“Det siges, at mennesker med døvblindhed har en ekstra drivkraft. Noget, der gør det muligt, selvom forholdene er vanskelige.”

Citatet er snuppet fra beskrivelsen af en ny teaterforestilling, som det svenske rigsteater, rejser rundt med i foråret 2024. Forestillingen er særlig, fordi den handler om Frans Leijon (1879 – 1947), der blev døvblind som barn pga. knopper, og så er manuskriptet skrevet af en forfatter, der selv lever med døvblindhed og hovedrollen spilles af en skuespiller, du gætter det aldrig, som selv lever med døvblindhed.

Teaterstykket fortæller Leijons livshistorie. Den er voldsom og dramatisk. Bloggen “Vintersaga” (https://vintersaga.wordpress.com/2009/08/31/frans-lejon-ett-markligt-levnadsode/) fortæller at Frans som seks-årig blev efterladt i en skov, da han blev døvblind. Han blev fundet og kom på en skole for døve. Han blev senere gartner, tømrer og ikke mindst opfinder. Han er meget kendt i Finland (her er et billede af ham). Det lyder som en fascinerende fortælling om et menneske med en særlig historie.

Teaterstykket turnerer rundt i Finland og Sverige. Det er ikke så tæt på, men der er en forestilling d. 15. maj i Malmø, som nemt kan nås fra København. Se omtalen og turneplanen her.

Ny rapport fra VIVE: Høreproblemer og arbejdslivet

Mens vi venter på forårets komme, kan tiden passende nok bruges på at læse rapporter! Og en ny rapport, som er finansieret af Høreforeningen og gennemført af forskere fra VIVE, er netop landet på det virtuelle skrivebord. Der kan man tale om en uventet gave! Måske bliver det snart forår?

Hvad peger rapporten på? Det vil vi se på i dette indlæg, hvor vi leder efter godbidderne i VIVE’s nye rapport.

Indledningsvis skal det lige noteres, at der er tale om en analyse af data fra en tidligere undersøgelse – Survey of Health, Impairment and Living Conditions in Denmark (forkortet til SHILD) – og at analyserne bygger på informanternes selvrapporterede hørehelbred. Det betyder at informanterne selv har rapporteret om de oplever at høre dårligt (også selvom de bruger høreapparater og CI). Svarmulighederne går fra “ingen vanskelighed” til “kan slet ikke høre”. Det er en praksis som VIVE (og tidligere SFI) har brugt før til at udgrænse personer med høretab i deres undersøgelser. Det betyder samtidigt. at materialet ikke forholder sig til audiologiske målinger og at der er tale om en subjektiv vurdering fra informantens side. Yderligere kan det bemærkes at SHILD-undersøgelsen som helhed døjer med en lav svarprocent (47 %). Resultaterne er derfor vægtet.

I undersøgelsen arbejdes der med tre kategorier af oplevede høreproblemer (Ingen vanskeligheder, lidt vanskeligheder, en del og kan slet ikke høre). Reelt set er der kun 479 respondenter i materialet, som angiver at de “benytter” sig af høreapparat eller Cochlear Implantat, og der er ikke en 1-1 relation mellem brugen af CI og HA og angivelsen af oplevelsen af høreproblemer. Fx er det kun en tredjedel af dem, der angiver at have en del vanskeligheder med at høre, der opgiver at bruge enten CI eller HA.

Prævalens

Indledningsvis kigger rapporten på prævalensen af personer med høreproblemer blandt personer i den erhvervsaktive alder. Med basis deres data anslås det, at omtrent 20 % af befolkningen i den erhvervsaktive alder er udfordret på deres hørelse. Den største andel (18 %) markerer dog at de kun oplever lidt vanskelighed med deres hørelse. Det efterlader en gruppe på 2,2 %, der oplever en del vanskeligheder med at høre og en lille gruppe på 0,1 %, der angiver at de slet ikke kan høre. Det er interessante tal. Hvis man tager den store andel på 20 % er der mange på det danske arbejdsmarked, der har drøjer med hørelsen. Men siger man nej; der skal mere end fem fjer til en høne; så efterlader det de 2,3 %, der har væsentlige vanskeligheder med at høre. Det er en meget mindre andel. I tal svarer de 18 % til 632.000 danskere og de 2,3 % til 82.529 danskere i den erhvervsaktive alder (dvs. 18-64 år). Tallene er fra 2020. Der er umiddelbart nogle interessante pointer her:

  • Analysen kommer med et estimat på en gruppe af borgere, der har væsentlige vanskeligheder med deres hørelse og er i den erhvervsaktive alder. Selvom det procentvis er den forholdsvis lav andel, er det alligevel mange personer, der er ramt af det. Der er med andre ord, et særligt behov for rådgivning og støtte til denne gruppe.
  • I takt med at pensionsalderen sættes op, må denne gruppe forventes at vokse signifikant. Høretab bliver mere udbredt med alder, og om få år forventes befolkningen at arbejde til de bliver 70 år eller ældre. Behovet for opmærksomhed på gruppen, der oplever væsentlige problemer med at høre, bliver kun større.
  • Dertil kan man pege på at denne gruppe også vokser nedefra med de unge, der får støjskader pga. for meget og for høj lyd.
  • Undersøgelsen peger dog på en lavt-hængende frugt. Det er langt fra alle, der oplever væsentlige høreproblemer, som der anvender CI eller HA. Der er tilsyneladende en opgave i at sørge for at flere, som oplever et behov, bliver udredt og får tilbudt relevante høretekniske hjælpemidler.

Bekræfter udsatheden

Når der ses på tilknytningen til arbejdsmarkedet, bekræfter analyserne et – desværre – velkendt billede. Personer med høreproblemer er udsatte på arbejdsmarkedet. Risikoen for at være arbejdsløs er ca. dobbelt så stor (hvis der sammenlignes mellem personer, der ikke har høreproblemer og personer, der oplever en del vanskeligheder med at høre). Der er også flere med høreproblemer, der arbejder i mindre omfang. I gennemsnit arbejder gruppen, der oplever en del hørevanskeligheder, 2,5 timer mindre om ugen.

Udsatheden kommer også til syne, når der ses på deltagelsen i arbejdspladsen sociale liv. Der er en tendens til at personer med hørevanskeligheder i større udstrækning fravælger sociale aktiviteter på arbejdspladsen.

Det er en interessant rapport, som VIVE har udarbejdet for Høreforeningen. Og der er flere spændende analyser end de få udvalgte, der er nævnt her. Fx viserrapportens analyse på køn en interessant pointe, der sagtens kunne spindes en lang ende om!

Rapporten kan findes hos VIVE: https://www.vive.dk/da/udgivelser/hoereproblemer-og-arbejdslivet-bxq1q9bz/

Er teleslyngens dage talte?

Den teknologiske udvikling har nu rettet sigtekornet mod teleslyngen. Teleslyngen er en gammel teknologi som har været i brug igennem mange år, men nu er afløseren (måske) på vej. Den hedder “Auracast” og en videreudvikling af den velkendte Bluetooth teknologi i en udgave, der tilbyder nogle af de fordele som en teleslynge giver, med en række nye muligheder.

Auracast er en ny standard, som blev annonceret i 2020 og som nu er ved finde vej ind i nye høreapparater, CI-processorer mv. Systemet virker ved at der er en Auracast-sender. Det kan være en mikrofon til et foredrag, et fjernsyn eller en anden lydkilde. Senderen transmitterer information, der opfanges af en “Auracast-assistent”. Assistenten kan fx være en app på mobiltelefonen. App’en viser en liste over tilgængelige lydkilder, hvor man som bruger kan vælge den man vil lytte til. Når man har valgt lydkilden sendes lyden direkte til ens høreapparater eller CI, som så skal have en Auracast-modtager.

Det nye system åbner en række spændende muligheder. I modsætning til teleslynge, så kræver det ikke udlægning af en slynge, og der kan være flere lydkilder i spil på samme tid, hvilket er smart, hvis der fx oversættes til flere forskellige sprog eller er flere møder i gang på samme tid.

Auracast kræver ikke “parring” af udstyret, som man kender det fra den klassiske bluetooth-teknologi. Alle kan tune ind via deres Auracast-assistent (med mindre, der er lagt en kode på det pågældende møde).

Det er en spændende teknologi, som er på vej. Der kan læses en grundig gennemgang af teknologien her: https://www.hearingtracker.com/auracast. Det er den artikel, som jeg har brugt som grundlag her.

Mindst 3 fluer med et smæk!!

Denne gang er vi heldige at komme med CFD døvblindekonsulent Connie Møller på arbejde og får et indblik i, hvordan hendes hverdag ser ud. Stor tak til Connie for at dele hendes tanker og hendes oplæg, som kommer herunder.

Traskede i dag gennem Århus – nej, jeg kæmpede mig faktisk igennem snemasserne! Som mange, lidt træt af snerydningen, men også spændt på dagens opgave.

Flere års ”planten frø” havde givet pote. Jeg skulle støtte en døvblind borger ved en samtale med Blindes Arbejde.

Ud over en rigtig fin samtale, var det en dag hvor mulighederne for at fortælle om CFD, lave opsporing for Århus kommune, yde rådgivning til både borger, borgers hjemkommune, Blindes arbejde og flette kontaktpersonsordningen ind i et beskyttet beskæftigelsestilbud, faldt som appelsiner i min turban!!

At et besøg med en borger kunne høste så meget frugt, kom ganske uventet!

Selvfølgelig med en ny og særdeles bæredygtig opvaskebørste i rygsækken, traskede jeg retur til Marselisborg centret og tænkte: ”Gad vide om dette møde med en anden handicaporganisation fører til mere?”

Hvor heldig kan man være 😉

Tak til Connie.

Studerende: Føler sig svigtet af universitetet

Sofie Bloch Nielsen læser jura på Københavns Universitet (KU). Hun lever også med erhvervet døvblindhed, og hun fortæller i Universitetsavisen (Københavns Universitets interne avis) om, hvordan hun oplever manglende hensyntagen fra universitetets side, når hun beder om dette for at kunne følge studiet. Det er interessent og ikke mindst bekymrende læsning, når hun beretter om hendes oplevelser med landets ældste og største universitet.

Artiklen kan læses her: https://uniavisen.dk/jurastuderende-og-doevblind-ingen-skal-diktere-hvad-jeg-kan-og-ikke-kan/

Der er ingen tvivl om at Sofie både er sej og en rollemodel, der viser at døvblindheden ikke skal bremse en i at opnå ens drømme. Hun trives med at læse jura og er glad for hendes valg. Men Sofies historie er også en historie om et system, der tilsyneladende er indrettet på en måde, hvor det udfordrer dem, det er sat i verden for at hjælpe. Systemet rummer en masse velvilje, men er tilsyneladende også ensidig i den forstand, at det helst hjælper den studerende til at tilpasse og indrette sig til de vilkår universitetet tilbyder. Det er den handicappede, der skal være den taknemmelige modtager, der indretter sig.

Sofie fortæller, at da hun fx bad om en mindre studiegruppe, da det ville give hende bedre mulighed for at deltage på lige vilkår, blev det blank afvist af universitetet. Det var man ikke villig at tilpasse og ændre størrelsen på de i forvejen fastsatte grupper. Det virker ret uforståeligt set udefra.

Men Sofie fortæller også i artiklen om et system, hvor hun har fået bevilget relevante hjælpemidler, men at der går lang tid før hun modtager dem. Så lang tid at semesteret reelt er ved at være færdiggjort. Hjælpen er der med andre ord, men bliver levereret på en måde, hvor den påvirker den studerendes muligheder for at følge studiet på rimelige vilkår. Det svarer lidt til at man kaster en person ud af et fly, mens man råber, at der er søgt om en faldskærm, og så håber at den kommer tidsnok. Igen peger den på et system, der er ude af takt med dem, det er sat i verden for hjælpe.

Sofie fortæller også om, at de forskellige systemer har vanskeligt ved at tale sammen og ved at tage højde for en studerende, der grundet døvblindheden, har brug for et andet studietempo. Det giver Sofie ekstra arbejde og bekymringer oveni alt det andet, som i forvejen skal håndtere, som ny studerende.

Artiklen tegner et således et portræt af de udfordringer en studerende med handicap møder. Der er systemer og ressourcer, men de er indrettet på en måde, hvor de er ensidige og udfordrer den unge, der oveni alt det andet, skal håndtere dette. Sofie er sej. Det er hun desværre nødt til at være, og det er ærgerligt, at det er nødvendigt. Der er ekstra arbejde, ventetid og bekymringer, som kommer oveni. Tak til Sofie for at give et indblik i hendes situation og åbne en diskussion om Københavns Universitet ikke kan gøre det bedre? Og i en bredere sammenhæng sætter hun fingeren på et rigtig ømt punkt – .det er nemt at være rummelig og skrive at man vil hjælpe personer med handicap – men ofte er den hjælp indrettet på den måde, at det er den handicappede, der får hjælp til at tilpasse sig og ikke den anden vej rundt. Det er selvfølgelig mest enkelt, men peger også på, at vil man reel inklusion er dette ikke tilstrækkeligt.