Dame, der peger på stort ark papir med tekst fra Fremtidsværkstedet

DRØMMEN OM ET UNGDOMSLIV MED FLERE ‘GRØNNE LYS’

Søndag havde udviklingskonsulent Eva Juul Toldam den fornøjelse sammen med Rosanna Hjort (udviklingskonsulent CFD Rådgivning, Viden og Udvikling) at afholde et fremtidsværksted med unge med Usher Syndrom om hvad det meningsfulde ungdomsliv er for dem.

Her fortalte de unge bl.a. om drømme om at rejse, se verden, møde kærligheden og få børn. Altså drømme som et flertal af unge deler. Men der var også drømme, der helt konkret tydeliggør de begrænsninger, som de oplever i deres hverdag – ikke bare pga. funktionsnedsættelsen, MEN også fordi omgivelserne nogle gange bliver modspillere i stedet for medspillere. Der var drømme om at kunne se solnedgangen, opleve at blive taget mere i hånden af systemet, at kunne se i mørke, og at opleve at blive mødt med ‘grønne lys’ i stedet for ‘røde’.

Særligt den sidste drøm arbejdede vi videre med i fremtidsværkstedet og det bliver noget vi kommer til at forfølge i aktionsforskningsprojektet Meningsfuldt Ungdomsliv med Usher Syndrom. Vi er nemlig kun lige gået i gang. I samarbejdet med de andre projektdeltagere fra Center for Sansenedsættelse og Aalborg Universitet skal vi også undersøge de pårørendes perspektiv på det meningsfulde ungdomsliv med Usher samt omsætte det til konkrete afprøvninger af ændringer i rådgivningspraksissen.

Tak til deltagerne! Og tak til Eva Juul Toldam for dette bidrag til bloggen.

Plakat med tekst: Vil du hjælpe andre unge med usher?

Vil du være med til at skabe fremtidens rådgivning?

Vi søger unge, der lever med Usher og pårørende, som vil være med til at skabe fremtidens rådgivning!

Vi er i gang med et nyt projekt, hvor vi sammen med unge, der lever med erhvervet døvblindhed og deres pårørende, skal udvikle fremtidens rådgivning til både de unge selv og deres pårørende. Tavlen er visket ren og vi søger personer, der aktivt til indgå i både formulering af indhold og form af en rådgivning, der kan støtte et godt ungdomsliv, når man lever med et dobbelt sansetab eller er pårørende til en, der gør det. CFD samarbejder med forskere fra Aalborg Universitet og Specialrådgivningen for døvblinde i dette spændende projekt.

Vi søger deltagere mellem 15-25 år, som har Usher syndrom og ønsker at deltage i et fremtidsværksted (workshop) i København søndag d. 17. november kl. 12-16. Der skal vi diskutere følgende spørgsmål: HVORDAN SER ET MENINGSFULDT UNGDOMSLIV UD NÅR MAN HAR USHER SYNDROM? OG HVILKEN STØTTE ER DER BRUG FOR?

Er du interesseret kan du tage fat i Eva på ejt@cfd.dk eller ring på 22232100 for at høre mere om projektet! Vi glæder os til at høre fra dig.

Når turen går til Sydpolen

Det er snart sommerferietid. Måske går sommerferien til Vesterhavet, Tyskland eller et rigtig varmt sted ved Middelhavet. Og så er der dem, der går den ekstra kilometer eller blot slet ikke kan lide at have det varmt. En af dem er formentlig Arne, der som 16-årig blev blind pga. RP. I januar 2024 blev han den første blinde dansker, der nåede Sydpolen på ski, skriver RP-NYT i deres seneste udgave.

Turen var en livlang drøm for Arne. Den tog otte dage på ski. Strakte sig over 111 km. Undervejs var temperaturen minus 23 grader. Selvom kulden var en udfordring fortæller Arne at en stor fordel ved Sydpolen er, at der ikke rigtig er nogle ting at køre ind i eller falde over. Man kan bare nyde turen. Den fulde beretning om Arnes vilde tur kan læses i RP-NYT, der udgives af Danske Blindesamfund, og kan læses her.

Stort tillykke til Arne – han er bogstaveligt talt en cool fyr. Vi vil også ønske alle en rigtig god sommer – også selvom planerne måske ikke er af helt samme omfang! Bloggen vender tilbage i august. God sommer!

Kan hensyn både fremme eller hæmme deltagelsen på arbejdsmarkedet?

Denne gang har vi modtaget et gæsteblogindlæg fra Eva Juul Toldam, som er udviklingskonsulent i CFD, hvor Eva fortæller om hendes workshop på Landskonferencen for døvblindhed, som netop er blevet afholdt i Aalborg:

HVORNÅR ER HENSYN MED TIL AT FREMME DELTAGELSE PÅ ARBEJDSMARKEDET OG HVORNÅR VIRKER DET HÆMMENDE?

… det og mange andre spørgsmål har vi drøftet på en workshop, som jeg og min kollega holdt på Landskonferencen om døvblindhed.

I workshoppen drøftede vi hvilke faktorer der hhv. fremmer og hæmmer deltagelse og fastholdelse på arbejdsmarkedet for personer med erhvervet døvblindhed. Vi har ikke svarene, men fik mange gode inputs fra deltagerne. Og så glæder vi os til at undersøge det grundigere fra efteråret og 2 år frem, hvor vi i et samarbejde med forskere fra Holland og Sverige skal lave en komparativ undersøgelse af netop dette område.

Det der i hvert fald allerede blev synligt, er, hvordan nogle faktorer kan virke fremmende i én sammenhæng og hæmmende i en anden. Det gælder fx de hensyn arbejdspladsen tager til en medarbejder med døvblindhed. Nogle gange er de hensyn lige det, der gør at en medarbejder kan levere bedst muligt på sine arbejdsopgaver – andre gange bliver det overtagende og ødelægger muligheden for at bidrage.

Tak til Eva for hendes bidrag.

“Det siges, at mennesker med døvblindhed har en ekstra drivkraft. Noget, der gør det muligt, selvom forholdene er vanskelige.”

Citatet er snuppet fra beskrivelsen af en ny teaterforestilling, som det svenske rigsteater, rejser rundt med i foråret 2024. Forestillingen er særlig, fordi den handler om Frans Leijon (1879 – 1947), der blev døvblind som barn pga. knopper, og så er manuskriptet skrevet af en forfatter, der selv lever med døvblindhed og hovedrollen spilles af en skuespiller, du gætter det aldrig, som selv lever med døvblindhed.

Teaterstykket fortæller Leijons livshistorie. Den er voldsom og dramatisk. Bloggen “Vintersaga” (https://vintersaga.wordpress.com/2009/08/31/frans-lejon-ett-markligt-levnadsode/) fortæller at Frans som seks-årig blev efterladt i en skov, da han blev døvblind. Han blev fundet og kom på en skole for døve. Han blev senere gartner, tømrer og ikke mindst opfinder. Han er meget kendt i Finland (her er et billede af ham). Det lyder som en fascinerende fortælling om et menneske med en særlig historie.

Teaterstykket turnerer rundt i Finland og Sverige. Det er ikke så tæt på, men der er en forestilling d. 15. maj i Malmø, som nemt kan nås fra København. Se omtalen og turneplanen her.