Mandag kom der en tidlig julegave. Gaven var udgivelsen af en artikel, der beskriver, hvordan unge, der har erhvervet døvblindhed, for manges vedkommende har en følelse af “anderledeshed”. Artiklen er skrevet af Rasmus Hougaard, der er psykolog og ansat som udviklingsmedarbejder ved ISHD i Aalborg og undertegnede. Den er publiceret i “Specialpædagogik – tidsskrift for specialpædagogik og inklusion”.

Det særlige ved artiklen er, at den flytter perspektivet væk fra de professionelles domæne og lader de unge selv få ordet. De ved om nogen, hvordan det er at være ung og leve med erhvervet døvblindhed. Det siger sig selv, men alt for ofte glemmer vi det, når vi gerne vil hjælpe og støtte dem. Og det er ærgerligt, fordi de kan sætte ord på deres erfaringer på en måde, hvor vi kan lære meget.

Når de unge selv fortæller, bliver deres oplevelse af anderledeshed et tema, der træder særdeles tydeligt frem. Det beskrives meget forskelligt, men det handler mange gange om en balancegang mellem at passe ind og en spirende erkendelse af, at det i stigende grad kan være svært, når syn og hørelse bliver ringere:

”Du har gjort dig stærk, og du har simpelthen tilpasset dig i så stort et omfang, at du har formået at ’blende in’, og har formået ikke bare at gøre det lige så godt som de andre, men faktisk også har præsteret bedre end nogle af dem, som også er normale. Så jeg tror, at det ville være svært for mig at sige til den lille pige: ”Du skal virkelig arbejde på at acceptere dit handicap fordi, at det er en del af dig. Det vil det altid være. ”, fordi, at jeg stadigvæk ser en svaghed i det.”. (Ung kvinde med erhvervet døvblindhed)

Der sker en sammenkobling af handicap og svaghed i citatet. Det er interessant, da det peger på en udfordring i en evt. rådgivningssituation, hvor et indsatsområde kunne være at få personen til at agere hensigtsmæssigt i forhold til vedkommende døvblindhed. Der vil i så fald være en barrier, der skal overkommes. Vi har tidligere diskuteret dette som en higen efter ensartethed, men de unge formår at sætte nogle andre ord på dette og hvordan det opleves:

”I den alder [barndommen/når man er yngre] så vil man bare tænke, at jeg er anderledes, jeg kan ikke, og jeg tør ikke sige det, men det er også fair nok. Man skal bare lidt være den, som man vil være. Og så når man bliver ældre, så finder man selv; jeg vil gerne vide noget mere om min sygdom, og jeg forstår det ikke. Det er fordi, at når man er lidt mindre, så lægger man ikke så meget mærke til den. Men jo ældre, at man bliver, jo mere begynder man også at lægge mærke til den fordi, at så kommer udfordringerne.”(Ung kvinde med erhvervet døvblindhed)

Det sker desværre alt for sjældent at man lader børn og unge komme til orde. Som citaterne illustrerer er det en skam, at det ikke sker som en selvfølge.

Artiklen udspringer af et længerevarende samarbejde mellem CFD Rådgivning og ISHD, hvor vi satte os for at blive klogere på børn og unges perspektiver på at leve med erhvervet døvblindhed. Artiklen kan læses her (koster desværre penge). Vi vil i 2021 arbejde videre med at bearbejde og formidle resultaterne af projektet.

/Niels-Henrik