Tema: Ung med Usher syndrom

Forleden dag havde jeg inviteret to døvblindekonsulenter, som rådgiver unge med kombineret syns- og høretab til en snak om, hvad deres rolle egentlig er? Og hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab dem til?

Jeg var nysgerrig på, hvad man som ung får ud af at have en døvblindekonsulent. Og på høre deres refleksioner over det tema om unge med Usher syndrom, som kører her på bloggen for tiden.

Stine Jensen og Vinie Bach er døvblindekonsulenter i henholdsvis Valby og Århus. I dette blogindlæg får vi indsigt i nogle af deres tanker og faglige overvejelser i forhold til rådgivning af gruppen af unge med kombineret syns- og høretab.

Døvblindekonsulentens funktion

Både Stine og Vinie har kontakt med unge mennesker i deres rådgivning. Unge som er i uddannelse eller i overgang til job. Nogen bor hjemme. Andre er flyttet hjemmefra.

Konsulenterne er enige om, at en stor del af deres funktion i samarbejdet med de unge er at være lyttende. Det er vigtigt at holde sig parat til de perioder, hvor den enkelte har brug for, og er parat til, samtale eller støtte og information af mere konkret art.

De (red. unge) har måske ikke umiddelbart lyst til eller er ikke parat til at tale om deres synstab eller høretab eller de udfordringer, det giver. Måske oplever de ikke selv, de helt store udfordringer endnu. Måske har de fokus på helt andre ting. På den måde kan jeg bestemt godt genkende nogen af de pointer, som er kommet frem på bloggen, siger Vinie.

Vinie refererer her til tidligere blogindlæg, hvor unge med Usher syndrom sætter fokus på ønsket om ikke at skille sig ud. Og til Ninas blog indlæg om uddannelse og Usher syndrom, hvor Nina bl.a. påpeger, at det kombinerede sansetab faktisk ikke er det, der fylder mest i forhold til studiet.

Hvilken hjælp kan man få?

Nogle unge har brug for jævnlig kontakt med døvblindekonsulenten. Andre kun drypvis eller i perioder. Fx ved overgangen fra studie til job eller hvis synet forværres. Nogle har brug for at tale meget om sansetabenes betydning, mens andre helst ikke sætter ord på de vanskeligheder, der følger med. Det er meget individuelt, hvordan den enkelte har det med det og hvad den unge er klar til.

Noget af det jeg ofte hjælper med, i forhold til uddannelse, er information om eller hjælp til at søge hjælpemidler eller mentorordning eller SPS (Specialpædagogisk støtte). Jeg kan også hjælpe med at informere f.eks. studievejleder om kombineret syns- og høretab, hvilken betydning det kan have på studiet og hvilke kompensatoriske foranstaltninger, der kan være nødvendige. Men også med at synliggøre den enkelte unges muligheder for at gennemføre et studie på trods af sansetabene, når den rette hjælp er til stede, pointerer Stine

Stine og Vinie fortæller, at de ofte også yder vejledning i forbindelse med, at den unge står over for at skulle vælge eller finde praktikplads eller fleksjob. Der kan være behov for støtte i den unges afklaring af, hvad vedkommende magter/ønsker efter endt studietid. Eller støtte i forhold til jobstart. Fx “hvad fortæller jeg min arbejdsgiver og kolleger og hvordan?”

Hjælp til at forklare om sansetabene

Flere ønsker døvblindekonsulentens hjælp til at forklare om sansetab til jobcenter, sagsbehandler, studievejleder. Der kan også være også være behov for vejledning, når man skal ud og bo selv, hvor man ikke længere er under fars og mors vinger, fortæller konsulenterne.

Noget der ofte er på spil er, at hørelsen ikke fylder så meget. Høretabet har den unge ofte forholdt sig til gennem hele livet, men så tilstøder et synstab og hvordan er det så lige, at jeg fortæller andre om det? I skolen, på jobbet, til jobsamtalen. Det er noget, der kan fylde meget. Her kan vi vejlede den enkelte i forskellige måder at gøre det på. Og finde frem til en løsning, som vedkommende har det godt med, fortæller Vinie.

Hvilke muligheder har jeg med et kombineret syns- og høretab som livsvilkår?

Lige som alle andre unge, kan unge med kombineret sansetab sidde med en følelse af stor usikkerhed i forhold til, hvilken vej der er den rette i livet. Fx i forhold til uddannelse og job. At have et kombineret syns- og høretab oveni, som udvikler sig og muligvis forværres over tid, gør ikke den usikkerhed mindre.

Nogle unge er meget opsatte på at følge drømmen om en given uddannelse eller job og går benhårdt efter den. Andre tænker meget over, hvad der er muligt på lang sigt og om det matcher deres synstab i fremtiden. Der kan være behov for samtaler med døvblindekonsulenten i den proces.

Det er vigtigt at hjælpe de unge på en måde, så døvblindheden ikke bliver det altoverskyggende definerende for deres valg, fremhæver Vinie.

Døvblindekonsulenten kan være med til at stille spørgsmål, også nogle gange de lidt svære spørgsmål, som kan hjælpe den unge videre i processen og måske nærmere en afklaring hos dem selv.

Stine forklarer:

Det er også min rolle som konsulent at bakke den unge op. Anerkende den unges valg og fravalg. Og når der er periode, hvor det er lidt op ad bakke og ikke alt er så lige til, anerkende og motivere, ”du kan godt”.

Ikke kun uddannelse fylder

Men det er langt fra bare uddannelse, der fylder for de unge. Der er mange andre ting, som det kombinerede sansetab har indflydelse på. Det er ungdomslivet generelt. Relationer, kærester, familie, kulturelle forhold og overgange til nye faser i livet.

Det handler bestemt ikke altid kun om syn og hørelse, men det handler ofte meget om det energitab, der følger med. Prioritering af kræfter og energi. Jeg har ofte en lyttende funktion, fortæller Stine

Hvornår kan man kontakte en døvblindekonsulent

Hvis du er fyldt 18 år, lever med kombineret syns- og høretab og har behov for rådgivning i forbindelse med sansetabene, er der mulighed for, at du kan få kontakt med en af CFD’s døvblindekonsulenter.

Døvblindekonsulenterne har viden om, hvordan et kombineret syns- og høretab kan påvirke hverdagen. Døvblindekonsulenterne kan pege på forskellige redskaber, strategier og teknikker til at mestre hverdagen/livet med kombineret syns- og høretab. Fx når man oplever energitab, hverdagen bliver svær at håndtere, transport bliver bøvlet, der opstår udfordringer i forhold til det sociale, eller fx hvis studievejleder eller andre bare ikke forstår, hvordan det er.

Døvblindekonsulenterne har viden om forskellige støttemuligheder og kan være med til bygge bro til andre fx studievejleder, jobcenter, praktikplads. Rådgivning og samtaler tilpasses altid den enkeltes behov.

Vi er i alt 16 konsulenter som dækker hele Danmark. Find kontakt information via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

Rigtig god weekend /Trine