Af Connie Møller, døvblindekonsulent, CFD Rådgivning Viden og udvikling, Århus

Det er fredag d. 31/3, og klokken er fire om morgenen. Iphonen brummer, og jeg skal op. Jeg kommer spændt og hurtigt ud af sengen – skal med toget kl. 5.29 for at være i Søborg kl 8.55. Jeg har booket mødelokale og god forplejning, allieret mig med min kollega Trine Uldall, hvis jeg ikke kommer frem til tiden og it-Lars vil hjælpe med it’en. Alle sejl er sat ind. Der er ikke noget, der skal gå galt, for CFD skal danne ramme for en skelsættende dag.

Møde med nordiske fagfæller

Toget ankom til Københavns Hovedbanegård til tiden og det samme gjorde linje 166 i Søborg. Solen skinnede fra en skyfri himmel, og jeg fik knus og skønne smil, da jeg ankom til CFD. Jeg tænkte ved mig selv: Det bliver en god dag! Nu er det nu, jeg skal mødes med mine nordiske fagfæller på døvblindeområdet.

På billedet ovenfor ser I fra venstre: Helene, June, Rasmus, Bettina (på skærmen) Steinunn, Estella, mig og Randi.

I flere år har fagfæller fra døvblindeområdet i nordiske lande som Sverige, Norge, Island og Danmark mødtes for at udveksle viden og erfaringer vedrørende Usher syndrom. Møderne er oftest foregået enten via telefonsamtaler eller via teams/zoom og har haft en karakter af at være en studiegruppe.

Usher syndrom er et syndrom, som ikke så mange møder i hverdagen. Derfor kan det være nødvendigt at ty til andre lande for at få kvalificeret sparring og viden.

Studiegruppemøderne har i de sidste par år taget form som en slags planlægningsmøder. Med afsæt heri, har vi i samarbejde med NVC (Nordens Velfærdscenter) faciliteret flere webinarer med Usher syndrom som omdrejningspunkt. Webinarer, som har været velbesøgte af fagfolk fra de nordiske lande, hvor der, udover muligheden for at høre spændende oplæg, også var mulighed for vidensdeling fagfolk imellem.

Planlægningsgruppen bidrog desuden med et oplæg ved den store konference om døvblindhed i Finland september 2022.

Fra studiegruppe til Nordisk Usher netværk

Siden 2019 har det været et stort ønske for planlægningsgruppen at blive etableret som en officiel Usher netværksgruppe under NVC. En gruppe, som vil have til formål at samle og udbrede den store viden, der findes på området vedrørende Usher syndrom, og samtidig have fokus på forskning i emnet.

På den måde er det vores ønske at flytte personbåren viden til viden ind i et officielt netværk. Når man er et officielt netværk, vil det nemlig være muligt for andre at rette henvendelse til os. Der vil være en bedre økonomi, og ikke mindst vil det være til gavn for personer med døvblindhed og os, som møder dem i vores rådgivning.

Dette kræver en formel ansøgning til Nordisk lederform. Vi var derfor samlede fysisk for at formulere formål og mål og ikke mindst, hvor meget vi hver især kan bidrage med. I gode rammer og god stemning krydret med svenske, norske, islandske, danske og engelske gloser, godt hjulpet af Gøran Forsgren fra NVC, kom vi i mål.

Ansøgningen blev udfyldt, og der blev lagt planer for det kommende års aktiviteter, snakket arbejdsform og kommunikationsplatforme, publikationer, og ikke mindst hvor ofte vi skulle mødes.

Hvad så nu?

Ja, nu er det så bare at vente og se, hvad der kommer ud af vores ansøgning. Vi håber naturligvis at få den godkendt. Sker det, vil det næste skridt for mig, som repræsentant for CFD i netværket, blive at få etableret et Usher netværk i Danmark, som skal danne baggrund for, hvad vi ønsker at bringe ind i det nordiske netværk. Her er der allerede et spirende og godt samarbejde med CDH (Center for Døvblindhed og Høretab) i Ålborg, som arbejder med børn og unge, at bygge videre på.

Det bliver godt!