Uindbudte gæster er ikke altid lige velkommen. Når man er hørehæmmet og får Renitis Pigmentosa, er det som at få uindbudte gæster. Problemet med disse gæster er, at de aldrig går hjem. De bliver. Og det giver store forandringer for den enkelte person, men i lige så høj grad for resten af familien. Det får stor indflydelse på hverdagen, og mange beskriver også i blogge m.m., hvilken betydning det har haft for dem.

Jeg vil reklamere lidt for en af bloggerne. Han hedder Thorbjörn Svensson og er svensker. Han havde i februar et indlæg, hvor han skrev om at være isoleret i egen familie. Det gjorde et stort indtryk på mig, så jeg vil gengive lidt af hans tanker, frit oversat fra svensk til dansk af mig.

Thorbjörn beskriver, at en af grundene, til at man kan føle sig isoleret i egen familie, er kommunikationen. Der er ofte tale om forventninger til hinanden, som aldrig er blevet italesat, og derfor skaber problemer. Thorbjörn skriver i indlægget, at måske er en del af problemet også, at han som hørehæmmet har brugt en stor del at sit liv på at lade som om, lade som om han har hørt alt, og at han er ligesom alle andre.

Mange personer, der er hørehæmmede og har fået Retinitis Pigmentosa, oplever kommunikationen hen over et middagsbord som små glimt og må opbygge en en sammenhæng selv, som ikke altid passer, og derved opstår der misforståelser. Man lader som om og griner med resten af selskabet, selvom man ikke har den fjerneste ide om, hvorfor der grines. Det er anstrengende hele tiden at bede om at få tingene gentaget, og det giver en følelse af at være til besvær.

Når dette er sagt, hvem har så ansvaret for, at kommunikationen flyder ubesværet, er det den enkelte person, der er ramt? Er det familien?

Hvilke krav kan man stille til sine omgivelser? Kan man forlange, at familie og venner lærer at tage hensyn, eller er det at passere en usynlig grænse?

Skal initiativet komme fra de pårørende, fra vennerne, før det føles ok?

Ovenstående er spørgsmål som Thorbjörn Svensson stiller i sit indlæg på hans blog, og som han skriver kan være at svare på. Det er lidt af en balancegang, da de hele tiden påvirkes af frustrationer og forventninger.

Jeg synes dog, det er vigtige spørgsmål, og den eneste måde, det kan blive bedre på, er ved at tale om problemet.

Skulle du få lyst til at følge Thörbjørn, kan du gøre det på rpblog.wordpress.com

Jeg kan iøvrigt også fortælle, at han vil gæste den næste DBI (Deafblind International) konference i Ålborg i 2017. Det vil du komme til at høre mere om.

Nedenstående er et billede af Thorbjörn, stående på en klippe med sin hvide stok.

Else Marie