Elvis Sørensen er 31 år og fik sin diagnose Usher 2 i januar 2015. Han blev på sin arbejdsplads og fik et fleksjob.
Elvis har 11 timer om ugen. Han er bevilget egen PC som arbejdsredskab og har såkaldt personlig assistance i 3,5 time.
Elvis har tidligere været gæsteblogger her med sin fortælling om at få diagnosen
Kirsten
Fra 8. marts 2017 er Oticon ny leverandør af batterier og slanger til høreapparat- og CI brugere i Danmark. Servicen er fortsat gratis! Den bliver betalt af regionerne.
Der er flere måder at kontakte Oticon på. Du kan bestille via internettet på www.batterier.oticon.dk, sende en mail til mailadressen batterier@oticon.dk eller ringe til tlf: 39 17 74 44 på alle hverdage fra kl. 8-16.
Hvis du foretrækker almindelig post, så kan du få et bestillingskort på høreklinikken. Det skal du udfylde og sende.
Ordrer som er modtaget af Oticon inden kl. 12 bliver sendt med posten samme dag og direkte hjem til dig.
I nogle kommuner kan høreapparat- og CI brugerne selv afhente batterier og slanger på et lokalt udleveringssted. Dit lokale kommunikationscenter kan informere dig, om det er en mulighed i din hjemkommune.
Hvis du har brug for hjælp til at vedligeholde dine høreapparater pga. dit synstab, så tilbyder nogle kommuner hjælp til rens af høreapparat og øreprop, skift af slange og anden relevant vedligeholdelse afhængigt af høreapparattypen og fabrikatet.
Det vil ske i ved hjemmebesøg af en høreomsorgsmedhjælper 2-4 gange om året.
Dit lokale kommunikationscenter kan informere dig, om det er en mulighed i din hjemkommune. I nogle kommuner er det hjemmeplejen, der varetager denne opgave.
Malene
Jeg skrev i august 2016 et indlæg om den svenske psykolog Mathias Ehns forskning omkring mennesker med Usher 2 og arbejde. Hans forskning viser at mennesker med Usher 2 ,der er på arbejdsmarkedet, har bedre fysisk og psykisk helbred end dem ,der er på førtidspension. Der er jo mange faktorer, der gør sig gældende og dette diskuteres i mange faglige sammenhænge i Norden i øjeblikket.
Vi har derfor på bloggen valgt at sætte fokus på de mennesker med Usher vi har kontakt med , der har tilknytning til arbejdsmarkedet. Vi er i gang med videointerviews, som vi tekster og lægger på bloggen. Vi håber at få rigtig mange gode historier, der kan inspirere til at være på arbejdsmarkedet med den rigtige kompensation.
Vi vil stille følgende spørgsmål:
I CFD rådgivning har vi i denne uge registreret i alt 130 personer med Usher fra 18 år og op efter.
60 personer er diagnosticeret med Usher 1; 66 personer med Usher 2 og 4 personer med Usher 3. Der findes også andre kombinationer med RP og høretab og andre årsager til erhvervet døvblindhed, som jeg ikke har talt med i denne sammenhæng.
Min lille optælling viser at
20 er i ordinært arbejde eller fleksjob
6 er førtidspensionister, der i er i job med lønstilskud.
5 er på kontanthjælp eller arbejdsløshedsunderstøttelse
7 er under uddannelse
Resten er enten førtids eller folkepensionister; en del med mangeårig erhvervsmæssig erfaring. Så har vi nogle borgere, der er i beskyttet beskæftigelse, seks styk og nogle, der ikke lige i denne uge er oplyst i vores registrering.
Du er velkommen til at kontakte mig, hvis du har Usher og gerne vil give et interview om dit arbejde. Spørgsmålene kender du jo nu!
Kirsten
Dette er en titlen på en facebookside som Jackie har oprettet. På halvandet år har han smidt over 50 kg, er i gang med hård træning og inspirerer andre til vægttab, kostomlægning og træning.
Jackie er en ung mand med Usher 2, som i vores opsporingsprojekt inspirerede os til at gå nye veje på de sociale medier og bl.a. starte vores cfdblogger.dk.
Jackie har blogget med fortællinger om at leve med Usher på godt og ondt. Han har også lavet en facebookside om Ushers syndrom og er selvfølgelig også aktiv i Foreningen Danske Døvblinde ved siden af sit fleksjob.
En fantastisk ung mand, der viser en vej til at ændre vaner og finde energi og livsglæde.
Hverken fysisk eller psykisk har helbredet det så godt hos mennesker med Usher, sammenlignet med resten af den svenske befolkning. Det viser svenske Moa Wahlquists forskning. I Sverige findes der et centralt register omfattende personer med Usher og på baggrund af blandt andet det har Moa lavet forskellige studier omkring fysisk og psykisk sundhed for de tre typer af Usher. Hun har også kigget på den økonomiske situation for mennesker med Usher i sin afhandling.
Mennesker med Usher oplever større problemer i forhold til træthed og søvnbesvær end almenbefolkningen, hvilket bestemt ikke er overraskende. Overvægt for mennesker med Usher 2 er også en smule større end for resten af befolkningen.
Moa efterlyser mere viden om, hvad der påvirker mennesker med Usher både positivt og negativt. Hvilke faktorer giver psykisk og fysisk sundhed for personer med Usher.
I vores projekt drøfter vi meget, hvad der giver og tager energi. At man er bevidst om sin egen krop og dens signaler og sætter mål op i overensstemmelse med sine værdier for ikke at blive slidt op.
Jackie viser vejen. At man kan ændre vaner og blive en mere sund og glad udgave af sig selv. At man godt kan ændre kostvaner, træne og motionere, selvom man har indskrænket synsfelt og høretab.
Det kan også være en investering værd at dyrke yoga, mindfulness eller bare være i naturen – at være i stedet for at være på med tanker, ord og handling nærmest hele døgnet.
Psykolog Jette snakkede meget om forskellen på at være og at handle på vores første kursus. Men det er jo lettere sagt end gjort.
I øjeblikket kører et stort forsøg med mennesker med diabetes. En lille gruppe følges på tv.
Det viser sig, at rigtig mange af deltagerne i projektet kan slippe medicin mod diabetes med rigtig kost, motion og mentalt overskud, og at de faktisk kan blive raske.
Man kan i skrivende stund ikke helbrede Usher med livsstilsændringer, men det kan hjælpe rigtig meget på livskvaliteten at spise og drikke fornuftigt, motionere, have meningsfulde aktiviteter og relationer og ikke mindst at sove om natten.
Jackie har sin måde at gøre en forskel for sig selv. Han opfordrer os andre til at gøre en forskel for os selv. En opfordring jeg hermed sender videre ud på nettet !
Kirsten
Stol ikke blindt på høreapparatreklamer! Selvom høreapparater rent teknologisk bliver bedre og bedre, så kan de ikke give hørelsen tilbage. Det bør både personen med høretab og omgivelserne være klar over og indstille forventningerne efter.
Desuden er det hårdt arbejde at få nye høreapparater. Det kræver tid og tålmodighed at vænne sig til ny lyd. Det suger ekstra energi og trætter.
Jeg har lige set en reklame for høreapparater, der var lagt ud på Facebook. Det provokerede mig, at de medvirkende høreapparatbrugere blev fremstillet som ualmindeligt lykkelige. Smukke. Aktive. Tilsyneladende uden høremæssige begrænsninger.
De gik til koncerter, spillede golf, klatrede i bjerge, var sammen med børn/børnebørn og have rødvinsmiddage med vennerne. Flertallet var yngre folk, men der var også “gråsprængt gråt guld” og slet ingen gamle mennesker.
Reklamer som denne skildrer ikke et almindeligt hverdagsliv hverken for normalthørende eller for høreapparatbrugere. Den viser måske elementer, som vi kan genkende os selv i – men den viser snarere det liv, som mange ville synes var attraktivt at leve i et eller andet omfang. Altså hvis vi ikke var begrænsede af fx tid, penge, måske et syns- og høretab eller andet.
Jeg kan lige så godt sige det, som det er. Høreapparater er en kæmpe hjælp. De gør en afgørende forskel i hverdagen, men har også deres begrænsninger. Hørelsen bliver aldrig normal igen.
Selvfølgelig kan personer med høre- og synstab gå til koncerter, spille golf, klatre i bjerge, være sammen med børn/børnebørn og have rødvinsmiddage med vennerne. Det er bare mest sandsynligt, at de kun hører dele af, hvad der bliver sagt. Det er mest sandsynligt, at de oplever sig begrænsede i forhold til kommunikation.
Hvis forventningerne er indstillet på det, så er det nemmere at acceptere begrænsningerne og nyde livet trods alt. Det er min erfaring efter mange års arbejde med høreapparatbrugere.
Høreapparaterne kan ikke rette op på et skelnetab. Det er den del af høretabet, hvor lydkvaliteten er ramt. Det der gør, at lydene er sværere at skille fra hinanden. De flyder sammen. Er utydelige. Og i baggrundsstøj kan det være umuligt at høre og følge med, når heller ikke synet kan hjælpe og mundaflæse.
Samtidig vil jeg sige, at det er en god og vigtig ting at være en kritisk høreapparatbruger. Der kan være brug for mange efterjusteringer, før lyden er så god og behagelig, som den kan blive. Det er de forskellige høreapparatudbydere forberedte på.
Det er ofte en lang proces på flere måneder, før ørerne og hermed også hjernen har vænnet sig til den nye lyd i høreapparaterne. Tid. Tålmodighed. Udholdenhed. Det er en svær øvelse. Øget træthed og energitab hører med i processen. Forhåbentlig er resultatet godt i sidste ende, så det er anstrengelserne værd.
Malene