Alle indlæg af Niels-Henrik

Glædelig jul og godt nytår

Sikke et år. 2021 har været (endnu) et år med Corona. Her og der, og alle vegne. Og nu, hvor disse år skrives, oversvømmes Danmark af endnu en bølge. Denne gang er det Omikron. Hvad mon det bliver næste? Det ved vi ikke, men heldigvis ved vi, at det bliver jul og nytår lige om lidt. Dermed er der en god lejlighed til at ønske jer, læsere af bloggen, en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi vil gerne takke jer for at I vælger at følge med her på bloggen. Vi vil også gerne takke vores kollega, Eva, som har været en flittig gæsteblogger i 2021, for hendes gode bidrag igennem året samt også sende en venlig tanke til Kirsten, som grundlagde bloggen og som desværre måtte stoppe i år. Du og din skarpe pen (hvis man kan bruge den metafor på et elektronisk medie) er savnet.

I 2021 har vi haft en særlig fokus på unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det er sket i samarbejdet med kollegaerne i Aalborg – ISHD – og det har resulteret i en række indlæg her på bloggen. Tak for Rasmus fra ISHD for hans bidrag og samarbejde. Også en stor tak til de unge, der ladet os få et indblik i deres hverdag og tanker om, hvordan man lever med erhvervet døvblindhed, når man er ung. Vi vil fremadrettet have et fokus på unge med erhvervet døvblindhed, men ikke i samme omfang som i 2021.

Hvad der kommer i fokus 2022 ved vi endnu ikke. Der sker rigtig meget på området. Det gør det særdeles spændende at følge med. Vi glæder os i al fald til at formidle stort som småt i 2022.

Vi vil ønske alle glædelig jul og et lykkebringende nytår.

/Trine og Niels-Henrik

RP-NYT: Papildruser

I den seneste udgave af RP-nyt beskriver Alvilda H. Steensberg, der er læge og ph.d.- studerende ved afdelingen for Øjensygdomme, Rigshospitalet (Glostrup), hvorledes personer, der har Usher Syndrom, også har en forhøjet risiko for papildruser. Det er ikke noget man som patient nødvendigvis mærker noget til, men det kan på sigt give problemer med fx synsfeltet. Alvilda undersøger i hendes ph.d.-projekt forekomsten af papildruser blandt personer med Usher syndrom og hvilken betydning det har for deres syn.

Hele artiklen kan læses i RP-nyt – her – som udgives af RP-gruppen i Dansk Blindesamfund. https://blind.dk/rp-nyt og som udgives et par gange om året med nyheder om behandling og diagnostik på området.

/Niels-Henrik

Ny udgivelse fra ISHD: At være barn og ung med Usher Syndrom

Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) har haft gang i trykpressen! De har netop udgivet en ny bog om, hvordan det er at være barn eller ung og have en diagnose, der gør at man skal leve med erhvervet døvblindhed.

Bogen er tænkt som et værktøj, der kan hjælpe fagpersoner, forældre og andre, der skal støtte et barn eller en ung, der lever med erhvervet døvblindhed.

Den giver en bred introduktion til erhvervet døvblindhed, herunder Usher Syndrom, som er den hyppigste årsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Dernæst ser den på, hvordan det er at leve med Usher Syndrom, opdelt i en række aldersgrupper (førskolealder, indskolingsårene, mellemtrinnet og udskolingsårerne samt teenageårene).

Der bliver også set specifikt på, hvordan kan man, som ung med erhvervet døvblindhed, kan leve med følgerne. Med afsæt i ISHD’s konsulenters erfaringer, et litteraturstudie samt interviews med syv unge, beskrives de fysiske konsekvenser, træthed og udmattelse og psykiske konsekvenser, og der angives handlemuligheder og strategier, som kan støtte den unge.

Bogen gennemgår også kompenserende tiltag, der kan hjælpe barnet eller den unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det kan fx være haptisk kommunikation, det fysiske miljø i undervisningsrummet og andre ting.

Det er godt med viden som kan hjælpe børn og unge, der lever med erhvervet døvblindhed, til at trives bedst muligt. Det er derfor godt med en bog af denne karakter, hvor der bliver videregivet en masse væsentlige erfaringer og viden om dette. Det kan hjælpe fagfolk, forældre og andre til støtte de unge bedst muligt, hvilket der er stærkt brug for.

Bogen kan bestilles direkte hos ISHD og koster 100,-kr. plus evt. forsendelse. Find den her.

Noget af bogens materiale stammer fra et samarbejde med CFD Rådgivning. Vi er glade for dette vigtige partnerskab med ISHD og det vigtige vidensgrundlag det giver for ISHD’s og CFD’s indsats overfor målgruppen. Tillykke til ISHD for udgivelsen.

Du kan læse mere om partnerskaber med CFD her.

/Niels-Henrik

Ny forskning fra Sverige -teknikafhængighed og sårbarhed

Der er udkommet en ny magisterafhandling i Sverige, der sætter fokus på, hvordan døvblinde bruger hjælpemidler. Udgangspunktet er en konstatering af at der er en del forskning, som ser på enten blindes eller hørehæmmedes/døves brug af hjælpemidler, men meget lidt forskning, der ser på, hvordan døvblinde bruger deres hjælpemidler og hvordan det dobbelte sansetab påvirker relationen til hjælpemidler.

Specialet er skrevet af Jenny Widmark, som arbejder som audionom i et døvblindeteam og hun er også en del af det nationale kunskapscenter för dövblindfragors ressourcegruppe med fokus på hjælpemidler og teknik.

Link til nyheden på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor: https://nkcdb.se/att-leva-med-kombinerad-syn-och-horselnedsattning-vad-spelar-horseln-for-roll/

Jenny Widmarks speciale kan læses her: http://hdl.handle.net/2077/69743

I specialet ser Jenny Widmark på, hvordan syn og hørsel spiller sammen, og særligt, hvordan hørelsen får større betydning, når synes forsvinder. Hun har interviewet syv borgere om deres liv, livskvalitet og brug af hjælpemidler med fokus på de ændringer, der sker, når sansetabet ændrer sig.

Widmark undersøger også den øgede sårbarhed døvblindhed giver borgerne samt deres strategier for at håndtere deres hverdag. Dette sker med et blik for, hvordan hjælpemidler spiller igen i disse komplekse sammenhænge; vi er i en audiologisk kontekst. Der kan også læses gode råd til fagpersoner, der møder en borger med dobbelt sansetab.

/Niels-Henrik M. Hansen

Hvordan går det med handicappede på det danske arbejdsmarked?

Der er både gode og dårlige nyheder, når man ser på antallet af handicappede på det danske arbejdsmarked. Det viser en ny analyse fra VIVE, som er det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd.

Analysen viser, at ændringerne på arbejdsmarkedet foranlediget af Corona-krisen i særlig grad har ramt mennesker med handicap. Andelen der er i beskæftigelse på ordinære vilkår faldt med 5 % fra 23 til 18 procent. Der har været en mindre, men ikke modsvarende, forøgelse i antallet af personer i fleksjob.

Rapporten peger også på. at set over en længere årrække er “beskæftigelsesgabet” mellem personer med og uden handicap faktisk blevet mindsket, men at udviklingen i 2019 – 2021 bremser dette i alvorlig grad. Det er spændende om det nuværende glohede arbejdsmarked kan ændre udviklingen?

Hvor mange er handicappede?

I rapporten arbejder VIVE med et selvrapporteret mål for handicap. Det betyder at deltagerne selv har oplyst om de oplever at leve med et handicap. Det gør næsten 23 % af den danske befolkning, hvilket svarende til omkring 760.000 personer. Det skal dog tilføjes, at 10,6 % oplyser at lever med et større, selvvurderet handicap. Det er mange, hvis de tal afspejler reelle målbare funktionsnedsættelser.

Analyserne peger indirekte i min læsning på en alvorlig diskrimination af handicappede på det danske arbejdsmarked. Hele 63 % med et selvrapporteret alvorligt handicap står uden for arbejdsmarkedet. Tallet for alle personer med et handicap generelt er tilsvarende 40 %, mens det for personer, der ikke er handicappet, er 11 %.

Hvor trykker skoen?

VIVE sætter i rapporten også fokus på personalelederes holdning til at hyre personer med handicap. Der er en række forbehold fra deres side. Fx er denne gruppe i væsentlig grad bekymret, hvis handicappede ansatte har flere sygedage end andre. Det gør sig gældende for 44 %. Betænkelighederne kan dog dulmes i nogen grad, hvis der følger penge med fra kommunen. I så fald falder andelen til 19 %. Hvis ansættelsen af en handicappet på arbejdspladsen ‘blot’ kræver mindre tilpasninger af fx det fysiske arbejdsmiljø er det kun 10 %, der stadig har betænkeligheder.

Barriererne på det danske arbejdsmarked er efterhånden velkendte og veldokumenterede. Man må håbe at den nuværende store efterspørgsel efter arbejdskraft kan fjerne nogle af disse og påvirke mulighederne for handicappede i en positiv retning. Ellers kan man håbe på, at der måske kommer noget politisk handlekraft på bordet, der kan ændre ved de triste muligheder for handicappede, hvor alt for mange finder sig selv uden for arbejdsmarkedet.

Rapporten kan læses her: https://www.vive.dk/da/nyheder/2021/beskaeftigelsen-er-faldet-for-personer-med-handicap/

/Niels-Henrik