Teaterforestillingen ”For Døve Ører”, der opsættes af teatergruppen Sort/Hvid udfordrer vores afhængighed af hørelsen og udvider vores idé om, hvordan man kan nyde lyd og musik.

Forestillingen er udviklet i samarbejde med forskere fra DTU og lyddesigner Asger Kudahl, og publikum oplever det meste af værket gennem høretelefoner, hvor deres normale hørelse erstattes af et manipuleret lydbillede.

Det kunstneriske hold samarbejder med to sangere med nedsat hørelse: 15-årige Lova Heick, som er døvfødt og har en særlig evne til at omforme lyd, hun mærker i kroppen, til ren stemme, og den 70-årige rocksanger Lotte Rømer, der har svært høretab og tinninus.

Sted: SORT/HVID, STALDGADE 26-30, 1699 KØBENHAVN V
Datoer: 27.10.2021 – 30.10.2021
Tider: ONSDAG kl. 20.00, TORSDAG kl. 17 OG LØRDAG kl. 17 OG 20.

Læs mere om forestillingen her: FOR DØVE ØRER – Sort/Hvid (sort-hvid.dk)

Lørdag d. 18. september 2022 var årets Usher dag. Det blev markeret på forskellige måder. Datoen er valgt, da den er tæt på efterårsjævndøgn; den tid på året, hvor mørket tager over og dagene for alvor bliver kortere. Som det noteres en række steder – en stærk metafor for hvordan det er at leve med erhvervet døvblindhed.

Det er meget forskelligt, hvordan dagen bliver markeret. En søgning på Facebook viser en række eksempler. Fx kan man læse, at der finde 200-260 personer i Irland, der lever med døvblindhed. Man kan også læse, at man regner med at der er mere end 400.000 personer globalt, der er lever med døvblindhed og 3-6 % af døve og hørehæmmede børn formentlig har Usher syndrom.

Man kan også blive klogere på de genetiske typer af Usher syndrom. Der fortæller Usher Syndrom Ireland, at man traditionelt har skelnet mellem Usher 1, 2 og 3, men at genetisk testning har resulteret i (foreløbig) 11 undergrupper: USH1B, USH1C, USH1D, USH1f, USH1G, USH1J, USH2A, USH2C, USH2D, USH3A og USH3B.

Der er også diverse videoer, der beskriver, hvordan det er at leve med Usher Syndrom. Så alt i alt en meget blandet landhandel, når det gælder markeringen af dagen.

For mit vedkommende var jeg så heldig at jeg var med til et netværksmøde med unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det var meget inspirerende og stærk oplevelse, og en påmindelse om nogle af de svære udfordringer og problemstillinger unge, der lever med døvblindhed, må forholde sig til og leve med hver eneste dag og ikke blot d. 18. september.

/Niels-Henrik

At være ung i dagens Danmark er krævende. Det kan man næsten dagligt læse og høre om i aviser, rapporter, sociale medier og i radioen. Hvordan mon så livet leves, når man er ung og har erhvervet døvblindhed?

Det har CFD Rådgivnings videns- og udviklingsenhed set nærmere på i en forskningsrapport, hvor syv unge beretter om deres liv og hverdag med erhvervet døvblindhed. Udover interviews bygger rapporten også på et litteraturstudie. Vi vil skrive mere om en række af resultaterne i rapporten – her bringer vi lige den “officielle” lanceringstekst til orientering! Grundlaget for analyserne i rapporten er udviklet sammen med vores gode samarbejdspartner ISHD i Aalborg, som tilbyder rådgivning til unge under 18 år, der lever med erhvervet døvblindhed.

Kvalificering af vores rådgivningstilbud

Lederen af døvblindekonsulentordningen, Anette Rud Jørgensen, vurderer, at den indsigt, som rapporten har givet, i høj grad vil være med til at kvalificere rådgivningstilbud til målgruppen – unge på vej ud i livet med erhvervet døvblindhed.

”Der er generelt ikke meget forskningsmæssig viden om personer med døvblindhed. I forhold til vores målgruppe af helt unge så mangler der viden om, hvordan de oplever at leve med et dobbelt sansetab. Vi vil gerne basere vores rådgivning og tilbud til målgruppen på viden, forklarer hun og fortsætter: 

”Så det handler om, at forskningsbaseret viden skal være med til at kvalificere døvblindekonsulenternes rådgivning. Vores rådgivning skal ske på et solidt vidensgrundlag.” 

Velmenende kan blive bedrevidende

Det bliver tydeligt i undersøgelsen at støtte og rådgivning skal ydes med stor opmærksomhed for den unges behov og ønsker. 

Set fra de unges perspektiv er der en hårfin grænse mellem at være velmenende og bedrevidende, når omgivelserne tilbyder dem hjælp. Det må give anledning til løbende opmærksomhed fra fagpersoners perspektiv, hvornår det velmenende råd bliver overtagende. 

Anette Rud Jørgensen mener, at rapporten præcis udmærker sig ved, at de unge selv kommer til orde. 

“Det er deres stemmer, der bliver hørt. Deres beskrivelse af livet og egne oplevelser af et ungdomsliv. De fortæller selv, hvad de har brug for. At der kan være en tendens til at praktikere primært har fokus på syns- og høretabet og tildeling af hjælpemidler. De ønsker at blive lyttet til og inddraget og ikke mindst at blive mødt der, hvor de er,” konstaterer Anette Rud Jørgensen. 

Hun betragter derfor de unges udsagn som en vigtig læresætning til alle på området. Samtidig taler de unge om balancen mellem de velmenende råd fra professionelle og så når det tipper over til at blive bedrevidende. 

Når fagpersoner på velmenende vis opfordrer eller gennemtvinger brug af hjælpemidler, overtager de kontrollen med, hvordan den unge eller barnet skal håndtere sin funktionsnedsættelse. Her risikerer det velmenende at blive bedrevidende.

”Gode pointer at have i værktøjskassen som praktiker i mødet med de unge.”

Du kan læse hele rapporten her

Du kan læse en pixiudgave af rapporten her

Se video om rapporten her

God weekend til alle.

/Niels-Henrik