Alle indlæg af Niels-Henrik

Hvad skal vi kalde det? Tanker om brugen af kategorien “døvblindhed”

Ikke kategoriseret

Der er et problem, når vi taler om erhvervet døvblindhed. Det er hvad vi skal kalde det, når vi taler om døvblindhed?!

Formelt set er der ingen tvivl. Der taler vi om døvblindhed. Men i forskellige sammenhænge møder man nogle gange nogle, der har det (meget) svært med brugen af døvblindhed. Deres hovedargument er ofte, at døvblindhed kan forstås som om at man er døv og blind. Altså som nogle absolutte kategorier, der tilsiger, at den pågældende person hverken kan høre eller se noget som helst. Det passer sjældent i virkeligheden. Mange har et synsfelt, der fungerer i mindre grad, og en hørelse, der med hjælp af høreapparater eller CI, også tillader dem at fungere auditivt. Det er således et argument, der med basis i virkeligheden, har sin begrundelse.

Hvad skal vi kalde det?

En del af problemet er måske samtidigt, at vi taler ud fra forskellige positioner? Hvis man er en borger med erhvervet døvblindhed, er der en klar (selv)interesse i for at betone, at man hverken er døv eller blind. Ikke fordi der er noget i vejen med at være døv eller blind. Det er nok bare noget man helst ikke selv vil være. Derfor er der nok snarere tale om en tilpasningsmekanisme, hvor det er mere trygt med den nuancering, at der er mange grader af høre- og synsnedsættelser.

Kvinde, der kigger på refleksion af skygge af sig selv. Kilde: Pixabay

Omvendt kan det være en fordel at være absolut, når skal kommunikeres med beslutningstagere, fx socialrådgivere eller politikere. Der er behov for en markering af, hvor indgribende en funktionsnedsættelse, der er tale om. Der er det godt at sige “døvblind” og ikke en person, der har en hørenedsættelse og dårligt syn, og at dette i øvrigt kan udfolde sig meget forskelligt alt efter tidspunktet på dagen, personens energiniveau og de aktuelle omstændigheder, herunder lys- og lydforhold. En “Beton” (Borger med Erhvervet synsTab Og Nedsat hørelse) fætter med andre ord.

Men væsentligt i denne forbindelse er, at det kan opleves som om enhver åbning, der giver plads til tolkning (af omgivelserne), ikke nødvendigvis vil være til fordel for den ramte borger. Alene det, at man skiller det af i to opdelte funktionsnedsættelser (en synsnedsættelse og en hørenedsættelser) fjerner opmærksomheden fra følgerne af kombinationen af de to funktionsnedsættelser på samme tid. Man mister dermed et væsentligt element.

Bjørnetjeneste eller behagesyge?

Det er en svær diskussion. Der er mange følelser på spil. Og den bliver ekstra svær i nogle sammenhænge. Fx når man gerne vil kommunikere med personer, der er sårbare i forhold til betegnelsen. Det kan fx være unge, der lige har fået en diagnose, hvor brugen af kategorien “døvblind” aftegner et skrækscenarie, som de (endnu) ikke er klar til at forholde sig til. Der kan man bliver fristet til at omskrive tingene, tone dem ned og kalde dem noget, der virker mindre farligt. Spørgsmålet er om det er en god ide; om man i virkeligheden gør dem en bjørnetjeneste?

Hvis man ikke signalerer, hvad der er på spil, så giver det heller ikke mening at fortælle hvad der kan gøres eller hvilke muligheder der. Man kan også spørge sig selv om man er en del af en større tendens i samfundet, hvor ting får nye betegnelser. Nogle gange, fordi det er påkrævet, andre gange, fordi man kan vil kamuflere eller skjule noget, der ikke er helt rart. Det kan være et fjols, der bliver til en person med kognitive udfordringer. Det kan være hjælpemidler, der bliver til velfærdsteknologi osv.Det kan det være fint, hvis det sker bevidst og med opmærksomhed på hvorfor det er nødvendigt og hvad det gør ved det man ønsker beskrevet.

Egne erfaringer

Personligt har jeg oplevet det som en lettelse blot at bruge betegnelsen “døvblind”. Tidligere har jeg være mere insisterende på nuancerne. Men det bliver man træt af. Også fordi det bliver gjort personligt, hvilket kan være både godt og skidt, men også meget anstrengende, fordi man kommer til at stå på mål for hvad man kan og ikke kan i forskellige sammenhænge. Der kan det være rart at søge tilflugt i kategorien “døvblind” velvidende at realiteterne er mere komplicerede og rodede, men det behøver man ikke at besvære andre med. At være “døvblind” er måske en uperfekt kategorisering, men nok den med de færreste problemer, så den må gå indtil vi finder på noget der er bedre.

God weekend/Niels-Henrik

Godt nytår – velkommen til 2021

Ikke kategoriseret

Så skriver kalenderen 2021. Det bliver et interessant år. Vi håber på, at 2021 bliver et bedre år end 2020, der på alle måder har været et særligt år.

Her på bloggen vil vi fortsætte af samme spor. Det er hensigten at offentliggøre et indlæg hver uge med emner, som har berøringsflade til døvblindhed og livet med døvblindhed i Danmark. Det bliver spændende hvad der kommer til at optage os i 2021!

Vi ønsker alle et godt nytår.

/Kirsten, Trine og Niels-Henrik

At være anderledes – unges perspektiv på døvblindhed

Ikke kategoriseret

Mandag kom der en tidlig julegave. Gaven var udgivelsen af en artikel, der beskriver, hvordan unge, der har erhvervet døvblindhed, for manges vedkommende har en følelse af “anderledeshed”. Artiklen er skrevet af Rasmus Hougaard, der er psykolog og ansat som udviklingsmedarbejder ved ISHD i Aalborg og undertegnede. Den er publiceret i “Specialpædagogik – tidsskrift for specialpædagogik og inklusion”.

Det særlige ved artiklen er, at den flytter perspektivet væk fra de professionelles domæne og lader de unge selv få ordet. De ved om nogen, hvordan det er at være ung og leve med erhvervet døvblindhed. Det siger sig selv, men alt for ofte glemmer vi det, når vi gerne vil hjælpe og støtte dem. Og det er ærgerligt, fordi de kan sætte ord på deres erfaringer på en måde, hvor vi kan lære meget.

Billede af artikel med intro og forfattere.

Når de unge selv fortæller, bliver deres oplevelse af anderledeshed et tema, der træder særdeles tydeligt frem. Det beskrives meget forskelligt, men det handler mange gange om en balancegang mellem at passe ind og en spirende erkendelse af, at det i stigende grad kan være svært, når syn og hørelse bliver ringere:

”Du har gjort dig stærk, og du har simpelthen tilpasset dig i så stort et omfang, at du har formået at ’blende in’, og har formået ikke bare at gøre det lige så godt som de andre, men faktisk også har præsteret bedre end nogle af dem, som også er normale. Så jeg tror, at det ville være svært for mig at sige til den lille pige: ”Du skal virkelig arbejde på at acceptere dit handicap fordi, at det er en del af dig. Det vil det altid være. ”, fordi, at jeg stadigvæk ser en svaghed i det.”. (Ung kvinde med erhvervet døvblindhed)

Der sker en sammenkobling af handicap og svaghed i citatet. Det er interessant, da det peger på en udfordring i en evt. rådgivningssituation, hvor et indsatsområde kunne være at få personen til at agere hensigtsmæssigt i forhold til vedkommende døvblindhed. Der vil i så fald være en barrier, der skal overkommes. Vi har tidligere diskuteret dette som en higen efter ensartethed, men de unge formår at sætte nogle andre ord på dette og hvordan det opleves:

”I den alder [barndommen/når man er yngre] så vil man bare tænke, at jeg er anderledes, jeg kan ikke, og jeg tør ikke sige det, men det er også fair nok. Man skal bare lidt være den, som man vil være. Og så når man bliver ældre, så finder man selv; jeg vil gerne vide noget mere om min sygdom, og jeg forstår det ikke. Det er fordi, at når man er lidt mindre, så lægger man ikke så meget mærke til den. Men jo ældre, at man bliver, jo mere begynder man også at lægge mærke til den fordi, at så kommer udfordringerne.”(Ung kvinde med erhvervet døvblindhed)

Det sker desværre alt for sjældent at man lader børn og unge komme til orde. Som citaterne illustrerer er det en skam, at det ikke sker som en selvfølge.

Artiklen udspringer af et længerevarende samarbejde mellem CFD Rådgivning og ISHD, hvor vi satte os for at blive klogere på børn og unges perspektiver på at leve med erhvervet døvblindhed. Artiklen kan læses her (koster desværre penge). Vi vil i 2021 arbejde videre med at bearbejde og formidle resultaterne af projektet.

/Niels-Henrik

Beton, Corona og døvblindhed – blandede julegodter

Ikke kategoriseret

Det bliver en blandet landhandel i denne uge. I sidste uge var der fokus på ensartethed – dansk gennemsnitlig pænhed – og i denne uge er der flere retter på menuen – vi skal have mindre ensartethed og mere farver, hvilket også er meget passende i en december, der har været præget af gråvejr i historisk omfang.

Første “ret” serveres af vores kollega, Eva Toldam, der også har været gæsteblogger her nogle gange. Hun har skrevet et indlæg til en arkitekturblog, der udgives af Det Kongelige Akademi, om beton som byggemateriale i relation til, hvordan personer med funktionsnedsættelser, bruger taktile signaler i hverdagen for at kompensere for deres hørelse eller syn. Bidraget kan læses her. Det spørgsmål som hun stiller er:

Velfærdsstaten er bygget i beton og beton har været med til at levere velfærdsbyggeri til masserne – men hvor stiller det de mennesker som pga. sansetab adskiller sig fra masserne? 

Eva beskriver, hvordan moderne byggeri i beton kan være en sansemæssig ørken for borgere med handicap. De drager nemlig nytte af taktile signaler til at orientere sig. Det kan være rystelser i gulvet eller amdet. Det kan støde ind i de muligheder og prioriteringer arkitekter og bygherrer har, når de bygger og tænker design. Evas pointe er ikke, at vi skal til at bygge elendige bygninger, hvor alt registreres og hvor enhver bevægelse sætter hele bygningen i bevægelser, men at man skal indregne disse takstile oplevelser og intelligent indarbejde dem proaktivt.

Klippeklister på kontoret i Odense

I forlængelse af dette har CFD’s kontor i Odense også fået en make-over, så det er blevet mere tilgængeligt for borgere med erhvervet døvblindhed (og for den sags skyld alle andre også). Thorbjørn, som er facility-manager for CFD Rådgivning, har haft besøg af en konsulent fra IBOS, som er institutet for blinde og svagtseende. De tilbyder en gratis service, hvor man kan få gennemgået de fysiske forhold med henblik på forbedringer, der kan forbedre adgangen for blinde og svagtseende. Det har de gjort i forbindelse med kontoret i Odense.

Billede af dør med markering af dørhåndtag, så det er visuelt nemmere at få øje på. Foto: Thorbjørn Madsen, CFD Rådgivning.

Gennemgangen af konsulenten fra IBOS pegede på en række konkrete tiltag, der gør kontoret langt mere tilgængeligt og trygt for borgere med synstab. Fx er der kommet folie omkring dørhåndtag. Folien er i en kontrastfarve og gør det meget mere enkelt at se, hvor håndtaget befinder sig. Ligeledes er der tænkt kontraster ind andre steder i lokalerne, og vi har fået en opmærksomhed på lys/kontrast og andre simple greb, som vi helt sikkert vil anvende på vores andre kontorer. Tak til IBOS for de gode råd og tak til Thorbjørn for at få implementeret det.

Corona og døvblindhed

Sidste “ret” på menuen er Corona. Det virker som om, at der nu er ved at være lys forude. Forskellige vacciner er blevet godkendt eller bliver det meget snart. Tallene er jo desværre lige nu meget alvorlige. De vokser med raketfart, hvilket er stærkt bekymrende. Man trækker vejret dybt og håber at det snart lysner. At det værste snart er overstået.

En tanke, der har krydset mig, er, at nogle af de overvejelser som folk giver udtryk for i medierne, i nogen udstrækning er genkendelige som døvblind borger. At man overveje om et besøg er det værd, er en overvejelse, som man nogle gang som døvblind også har. Står omkostningerne ved at skulle besøge nogle, mål med de risici, der er og er det besværet værd, hvis jeg alligevel er træt, når jeg kommer frem? Den isolation, som er blevet pålagt os af virussen, er værd at huske på, er en del af hverdagen for mange med døvblindhed – også i tider, hvor vi andre kan færdes frit og uden risiko. Nu mærker vi alle de omkostninger det kan have, som person og som samfund, hvilket jeg synes er tankevækkende og værd at huske på fremover.

God weekend – god 4. søndag i advent.

/Niels-Henrik

Er leverpostej problemet? Integration af døvblinde på arbejdsmarkedet

Ikke kategoriseret, ,

I forlængelse af indlægget fra sidste uge, der handlede om årets handicapdag d. 3. december, fik jeg en mail fra min dygtige kollega, Eva, som udover at være udviklingskonsulent, har en baggrund som antropolog. Hun pegede på at tanken om enshed kunne være en interessant vinkel på hele diskussionen om handicappedes tilknytning – eller rettet mangel på samme – til arbejdsmarkedet. En række undersøgelser peger entydigt på, at fordomme og mangel på viden gør det rigtig svært for personer med en funktionsnedsættelse at få et job. Det kan lede til, at konkludere at svaret på dette må være mere information rettet mod at ændre eller fjerne disse fordomme. Den tanke sætter begrebet om enshed spørgsmålstegn – og påstår samtidigt at det nok ikke er så enkelt igen!

Enshed som den store integrator

Eva skriver i hendes mail:

“..at der i Danmark er en fremtrædende tendens til at opfatte enshed som en forudsætning for – eller måske ligefrem det samme som – lighed. Dvs. at vi at blander begrebet om at være ens (være de samme) sammen med begreb om at være lige (være lige meget værd).

Sagt den anden vej rundt – vi danskere har det bedst med at vi alle ligner hinanden. Og det har vi, fordi det understøtter en fælles fortælling om at vi alle er lige og vores samfund er præget af lav grad af social ulighed og et fravær af sociale hierarkier. Man kunne kalde det for leverpostej argumentet: Ikke for meget variation og det skal helst være trygt og godt – en stor melet masse af beige enshed.

Evas pointe er, at personer med handicap udfordrer denne fortælling, fordi de på nogle punkter (potentielt) fremstår som værende anderledes – de er ikke ens med omgivelserne, og derfor kan de ikke være lige (så gode) som os. Der er således en samfundsmæssig indbygget:

“.. bias mod folk, der er anderledes end en selv (og det store fællesskab), fordi der implicit er en forestilling om at hvis de ikke er ens med os, så kan de ikke være lige (så gode) som os.” (Eva)

Det har forskellige konsekvenser. For det personer med en funktionsnedsættelse, såsom borgere med erhvervet døvblindhed, giver det en voldsom driftkraft mod at skjule eller nedtone deres funktionsnedsættelse. Der er jo ingen, der frivilligt har lyst til at skille sig ud og dermed true den fælles fortælling. Det ses tydeligt, når vi taler med unge, der har et handicap, hvor mange gør sig store anstrengelser for at nedtone eller helt skjule deres handicap, som fx denne unge kvinde:

”(…) jeg kan huske, at der jeg var yngre, da folk sagde til mig: ”Guud, jeg vidste ikke, at du brugte høreapparater.”. Det var sådan en af de største komplimenter, du kunne give mig. Det betød, at så er vi jo okay normale. ” (Ung kvinde med erhvervet døvblindhed)

Leverpostej med eller uden bacon

Hvis vi vender tilbage til spørgsmålet om integrationen af borgere med handicap på det danske arbejdsmarkedet, er kan der destilleres en række pointer. For det første, at borgere med handicap udfordrer den samfundsmæssige higens efter enshed. Udfordringen kan både være potentiel, når omgivelserne gør sig alle mulige forestillinger om hvad et handicap betyder, og konkret, hvis man kræver en særlig behandling eller hensyntagen. Udfordringen kan metaforisk ses som en trussel – den “truer” fortællingen at vi alle har det godt, og at det vi gør er godt nok for os. Ligeledes peger det på, hvorfor det kan være så udfordrende at skulle fortælle om sit handicap og behov til andre. For at være en del af fællesskabet, må man bevidst sætte sig uden for den beige suppe af enshed. Afsløre at man er en paté, i et land, hvor topmålet er leverpostej med bacon.

Det peger på, hvorfor det er så svært med at få borgere med handicap fuldt integreret på arbejdsmarkedet. Det er simpelthen svært at tale om, at kunne diskutere de greb, der måske er nødvendige, hvis man vil ændre tendensen, uden at true den fælles konsensus og vores samfundsmæssige selvbillede. Derfor bliver det ofte diskussioner, der ikke truer dette og derfor heller ikke er særligt effektive.

Hvis du vil læse mere om enshed, kan der findes inspiration i bogen “Integration 2007” redigeret af K.F. Olwig & K. Pærregaard. Det er særligt bidraget til bogen af Steffen Jöhncke som er relevant.