Den 3. december er FN’s internationale handicapdag. Det blev markeret på forskellige måder rundt omkring. Her vil jeg kigge på de forskellige fejringer med et kritisk blik – hvad fremhæves, når vi den ene dag om året har mulighed for at sætte særlig fokus på forholdene for borgere med handicap samt mulighederne for ændre på disse (i en positiv retning)?

Danske Handicaporganisationer

Overskriften for dagen ved DH (Danske Handicaporganisationer) var, at “Unge med handicap skal ind i fællesskaber”. Baggrunden for temaet er trist. En afsøgning, som DH selv har gennemført peger på, at mange børn og unge med handicap oplever at de ikke er en del af de sociale fælleskaber i skolen eller i fritiden. Tallene er desværre ikke repræsentative og kan derfor højst give en indikation på hvad børn og unge oplever, men peger dog i samme retning som andre, forskningsbaserede undersøgelser, der peger på, at det sociale ofte opleves som en udfordring, når børn med handicap bliver teenagere. DH’s arbejde kan læses her.

DH foreslår med afsæt i disse tal, at der afsættes flere midler til at støtte børn og unge med handicap i skolen. Midlerne skal bruges til at sørger for at lærere og pædagoger er klædt på til at håndtere børn og unge med handicap mv.

Det er et sympatisk forslag, men fremstår også lidt som en automat-reaktion: Flere midler, tak, og så lader vi lærerne og pædagogerne tage sig af det. Sat på spidsen kan man spørge om det reelt adresserer problemet på en måde, der er ønskelig og virksom? Ønsker vi at umyndiggøre barnet og forældrene i processen? Og er problemet med manglende adgang ikke mere kompliceret end så? Det kunne man godt have mistanke om. Særligt, når mange undersøgelser peger på, at det danske samfund som helhed har det rigtig svært med medborgere, der har et handicap, hvilket fører mig til en anden vinkel på året handicapdag.

Med eller uden handicap

En anden overskrift på året handicapdag kom fra FN selv, der under overskriften “Building back better: people with disabilities in the workforce”. Her peger FN på, at personer med handicap er hårdt ramt af COVID-19 krisen. Som gruppe er de hårdere ramt end mange andre grupper, og der er derfor behov for en særlig fokusering og opmærksomhed på at sikre at personer med handicap får adgang til arbejdsmarkedet.

Som eksempel har FN et interview med Ayse, der er socialrådgiver i Holbæk kommune, og døv. Hun er afhængig af tegnsprog, men peger på at der er gode mulighed for kompensation og støtte (fx i form af tolkning). Set fra hendes perspektiv er udfordringen primært arbejdsgivernes og arbejdspladsernes holdninger til kollegaer med handicap. Der er eksisterer den reelle barriere i hendes øjne. Læs interviewet her.

Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering ( “STAR”) bekræfter Ayses analyse. De peger på at:

Der er historisk mange i job i Danmark, men alligevel er manglen på kvalificeret arbejdskraft i disse år en af erhvervslivets største bekymringer. Samtidig står en stor gruppe personer med handicap udenfor arbejdsmarkedet. Kun en tredjedel af personer med handicap er i beskæftigelse i dag. (STAR/

Det er en deprimerende konstatering. Der er mangel på arbejdskraft. Der er velkvalificerede borgere, der er står klar til at tage et arbejde, men barrierene i form af fordomme og mangel på viden er så store hos arbejdsgiverne, at det de to ender ikke mødes. Som svar har STAR lavet en hjemmeside, der forsøger at afhjælpe den problemstilling. Siden kan findes her og er meget sympatisk i sin opbygning.

Men igen kan det spørges om det er nok være sympatisk og have gode intentioner? Det er i al fald karakteristisk at de rollemodeller, der fremhæves på hjemmesiden fx er verdensmester i bordtennis, hvilket giver en kløft til alle os, der nok er velkvalicerede, men på ingen måde er verdensmester i noget som helst. Hvordan skal vi have en chance på arbejdsmarkedet, hvis adgangsbilletten er at vi skal være verdensmester i en eller anden disciplin? Det fremhæver næsten snarere de ekstraordinære forhindringer personer med handicap skal overkomme for at få et arbejde.

Det vækker eftertanke hos mig, at der er mange gode intentioner, men også en udbredt berøringsangst for at adressere nogle af de problemer og udfordringer borgere med handicap står overfor i Danmark. Så længe det ikke sker, er det svært at forestille sig at der sker noget særligt med status qua for borgere med handicap i Danmark – og det er både i relation til adgangen til sociale fællesskaber og arbejdsmarkedet, hvilket er deprimerende.

/Niels-Henrik

Skal man beskrive året 2020, så må man diplomatisk konstatere, at det er et dramatisk år, hvor verden virkelig er blevet vendt på hovedet. Men jeg fik lyst til at dele nogle forskellige ting, der er dukket op i mit feed fra forskellige sociale medier de seneste par uger. Og nej, det er ikke flere nyheder om Corona eller det amerikanske valg. Det skal andre nok sørge for!

I stedet er der tale om pressemeddelelser, hvor man tænker: Wow, nu sker der noget konkret behandlingsmæssigt. Det havde jeg ikke troet ville ske nu – det plejer altid at være 10-20 år ude i fremtiden.

Den første nyhed stammer fra Rigshospitalet. De meddeler, at de nu er begyndt at behandle patienter med midlet Luxturna. I første omgang er det rettet mod patienter med RPE65-relateret nethindedystrofi (LCA: Lebers congenitte amaurose), men det undersøges internationalt om midlet måske er virksomt mod visse varianter af Usher Syndrom.

Læs mere om Luxturna på firmaets hjemmeside.

Læs Rigshospitalets pressemeddelelse om den nye behandlingsmulighed her.

Det er virkeligt opløftende at der nu begynder at aftegne sig nogle behandlingsmuligheder, og godt at se, at Rigshospitalet følger med udviklingen på området.

Den anden gode nyhed stammer fra Hearing Loss America, som groft sagt er den amerikanske pendant til Høreforeningen. De har sendt en forespørgsel ud til deres medlemmer med en mulighed for at deltage i afprøvningen af et nyt middel, der skal afhjælpe (visse former for) høretab.

Der er information om forsøget her. Og information om det eksperimentelle middel, der skal afprøves, her.

Det må være et af de første forsøg, hvor man undersøger om et medikament kan afhjælpe et høretab. Men det er noget af en landevinding, hvis det blot delvist kan afhjælpe en hørenedsættelse. Det åbner i al fald nogle nye perspektiver.

Det kan være hæsblæsende at følge med i alle de midler og forsøg, der aktuelt pågår. Et sted, hvor man kan orientere sig er denne side, som vedligeholdes af “Foundation Fighting Blindness”.

Det er godt, at det nu ser ud som om, at der indenfor en overskuelig tidshorisont er håb om nogle behandlingsmuligheder. Og lidt håb kan vi godt bruge, når vi i øvrigt ser på hvad der er hændt i 2020.

/Niels-Henrik

CFD Rådgivning har tidligere på året (2020) gennemført en forskningsundersøgelse af, hvordan hverdagen påvirkes blandt borgere med erhvervet døvblindhed, der får CI. Vi har tidligere omtalt undersøgelsen, men vil i dette blogindlæg zoome ind på et af hovedresultaterne; nemlig, hvordan et CI kan forstærke borgerens oplevelse af døvblindhed, også selvom CI’et giver et optimalt lydmæssigt udbytte.

Hvis vi undersøger det nærmere, så er det væsentligt at erindre nogle af rammer, der er omkring CI og de medfølgende meningstilskrivelser – både fra borgerne selv, men også fra andre, heriblandt fagfolk og andre.

CI som noget særligt

For det første er der mange forestillinger om hvad CI kan gøre for borgernes hørelse. Det gælder både borgerne selv, der drømmer om bedre hørelse, og måske får sat det lig med perfekt hørelse, hvilket er urealistisk. Men for det andet er der også omgivelserne, der måske ukritisk klynger sig til urealistiske håb om udbyttet. Og for det tredje, pegede vores undersøgelse på, at selvom borgerne oplever et stort og brugbart udbytte af deres CI, er det begrænset hvad det giver af udbytte i forhold til at kunne kompensere for synsproblemerne. Det er i den forbindelse, at nogle af borgene oplever, at deres døvblindhed faktisk bliver mere udtalt og tydeligt. Groft sagt, kan de med CI’et høre hvad de ikke kan se, men de kan ikke høre godt nok til at identificere hvad de ikke kan se, og bliver dermed tvunget til at lede med deres begrænsede synsfelt efter lydkilden. Dermed bliver de med andre ord hele tiden mindet om hvad de ikke kan se, hvilket giver den paradoksale erkendelse af, at CI’et gør deres oplevelse døvblindheden mere konstant og tydelig.

Døvblindhed er svært at begribe

En væsentlig del af problematikken skyldes nok, at der er en tendens til at se døvblindhed som en hørenedsættelse plus en synsnedsættelse. Altså hvad man matematisk ville beskrive som 1+1=2. Her peger den nordiske definition på, at regnestykket reelt er 1+1=3; altså at de to funktionsnedsættelse tilsammen giver mere end summen og faktisk giver et særskilt handicap, der er mere end summen end høre- og synstabet, hvilket er en vigtig pointe i denne forbindelse.

Hvorfor er det vigtigt? Ved et CI ændres noget af regnestykket tilsyneladende. Borgernes hørelse forbedres markant. Og tag ikke fejl – alle vores informanter er glade for deres udbytte. De ville ikke fravælge deres CI. Men de kæmper stadig med deres erhvervede døvblindhed. Det er stadig vanskeligt at finde rundt i trafikken og høre hvad der kommer, når man skal krydse en vej. Det er vanskeligt at følge med i grupper, særligt, hvis der er larm i baggrunden. CI’et er godt, og giver masser af lyd. Det er bare ikke altid at al denne lyd er lige brugbar for borgeren, når fx det gælder identifikation af lydkilden, hvilket er vigtigt, hvis den skal bruges i trafikken – er denne bil på vej i denne retning eller er det en flyvemaskine, som jeg ikke behøver at forholde mig til? Det er væsentlige forskelle, og der er borgerne udfordrede!

Denne diskussion kan opsummeres i følgende erfaringer, som vi vil bruge fremadrettet i vores rådgivning:

Et CI giver for de fleste et godt lydmæssigt udbytte. Særlige i situationer, hvor der er få, der taler og hvor der ikke er baggrundsstøj. Det giver også en masse nye lyde, såsom fuglesang og signallyde, der giver livskvalitet i hverdagen.

Men omvendt er der også situationer, der ikke på samme måde er lydmæssige optimale, vil man stadig opleve at det kan være svært at sortere i lyden og høre præcist hvad man har behov for at opfange. Her kan CI være en belastning fordi man oplever at få en masse lyd, hvor det er svært at sortere imellem hvad der relevant eller irrelevant. Det kan derfor stadig være nødvendigt at anvende forskellige strategier for at kunne følge med; fx tegnsprogstolk til foredrag, hvis man behersker tegnsprog.

Det vil stadig være relevant med hjælp, når man færdes i trafikken eller i fremmede steder. En kontaktperson vil stadig ofte være nødvendig i disse situationer tillige med andre hjælpemidler.

Man må som borger indstille sig på, at CI er et godt hjælpemiddel. Det kan give adgang til lyd og kommunikation, men man vil stadig opleve at være døvblind. På den måde er der ikke tale om en magisk operation, der kan få døvblindheden til at gå væk. Det hjælper på hørelsen, kan give en bedre livskvalitet, men døvblindheden vil stadig kræve en konstant tilpasning af livet til de vilkår den giver en.

Undersøgelsen kan læses på CFD’s hjemmeside: www.cfd.dk.

/Niels-Henrik M. Hansen