Alle indlæg af Niels-Henrik

“Kom igen!” omtalt i “Hørelsen”

Vores kursus for døvblinde borgere – “Kom Igen!” – er blevet omtalt i en flot artikel i Hørelsen, som er Høreforeningens medlemsblad. I artiklen deltager to deltagere fra kurset samt Trine og Kirsten fra CFD, der står for at arrangere og gennemføre kurset.

De to deltager fortæller, at det har været guld værd for dem at deltage i kurset. De har mødt andre i samme situation, udvekslet erfaringer og nydt at være i en sammenhæng, hvor de ikke skulle forklare om deres situation. De har efterfølgende dannet et netværk blandt deltagerne, som mødes jævnligt og støtter hinanden.

Det er rigtig rart at læse om deltagernes gode erfaringer med “Kom igen!”. Det bekræfter os i, at der fortsat er et stort behov for et særligt tilbud til borgere med døvblindhed. Et tilbud, der støtter dem i at løse hverdagens udfordringer og giver dem en bedre livskvalitet.

Kort om “Kom igen!”

CFD Rådgivning har har udviklet kurset “Kom igen!” som et særligt rehabiliterende tilbud til borgere med døvblindhed i alderen 26-65 år, der har brug for at møde andre i sammen situation og få strategier/værktøjer til at håndtere tilværelsen.

CFD Rådgivning planlægger at gennemføre en ny udgave af “Kom igen!” kurset i 2021. Hvis du er interesseret eller kender en, hvor det kunne være relevant at deltage i kurset, er du velkommen til at kontakte Kirsten for yderligere informationer. Kirsten kan kontaktes på email: kw@cfd.dk.

Bog: “Dømt blind. Hva’ så?”

Det sker meget sjældent, at der kommer bøger, der beskriver, hvordan det er at opdage at man vil miste synet og hvordan det er at gennemleve det. Men det har forfatteren Morten Bonde rådet bod på. Han har skrevet den selvbiografiske bog “Dømt blind. Hva’ så?”.

I bogen beskriver Morten, hvordan han langsomt og smertefuldt måtte erkende hans handicap. Det var en proces, der var svær for ham. Han beskriver levende de forskellige processer han gennemfik – inklusiv fornægtelse, bortforklaringer og brug af forskellige strategier til opretholdelsen af en facade. Der var simpelten ikke plads til at vise sårbarhed. Særligt hans beskrivelse af, hvordan han kæmpede for at fastholde kørekortet og den frihed det gav ham, er tankevækkende, fordi den viser, hvor langt man kan være villig til at gå for at opretholde en illusion om at alt er som det skal være. Det er egentligt også skræmmende med den fare han har udsat sig og andre for ved at køre bil med en alvorlig synsnedsættelse.

Tre dele

Bogen indeholder tre hoveddele. I den første del beskriver forfatteren, hvordan hans tiltagende blindhed langsomt ødelagde hans livskvalitet. Det er en forfaldsfortælling, hvor det stigende grad bliver sværere og sværere for Morten at fortsætte som alt er som det plejer at være. Man kan diskutere om Morten kun bliver blind eller om han egentligt er døvblind, da han også skriver, at han har en hørenedsættelse.

I den anden del af bogen fokuseres der på, hvordan Morten fik vendt hans situation, så han fik øje på muligheder i stedet for det han ikke længere kunne. I den sidste del samles der på bogens forskellige temaer.

Til at binde bogen sammen er der en rammefortælling, der på metaforisk vis illustrerer forfatterens vej til erkendelse og derefter til aktiv ejerskab og handlen. På den måde er det en positiv skæbnefortælling, hvor forfatteren oplever, at gå fra en håbløs situation, hvor han ikke kan få øje på nogle muligheder, til en situation, hvor der nok er nogle døre, der har lukket sig, men så er der nogle andre, der åbner sig. Det handler blot om at få øje på dem. Det er en bog, der gerne vil give håb til borgere med døvblindhed.

Bogen kan bestilles direkte hos forfatteren – både som klassisk papirbog, e-bog og som lydbog.

Det følgende er min personlige holdning

Det er på mange områder en læseværdig bog, som Morten Bonde, har skrevet. Der er både gode sider og sider, som jeg oplever er mindre gode.

Den første del er rigtig god

Den har særligt sine styrker i bogens første del, hvor han levende beskriver en række af de ting, som personer med et progredierenede handicap går igennem. Der er stærke beskrivelse af de nederlag, tanker og strategier man kan benytte sig af i den proces. Han har øje for de små historier (og løgne) man kan fortælle overfor sig selv og andre, og som egentligt bare udskyder, at man forholder sig til sit handicap og dets følger på ens liv.

Godt sprog

Sproget er godt. Han skriver godt og hans baggrund fra reklamebranchen slår tydeligt igennem. Teksten er velsmurt og levende.

Jeg er dog skeptisk overfor de to sidste dele af bogen, hvor forfatteren gør sig en række overvejelser om, hvordan man kan arbejde med sig selv – og få øje på muligheder i stedet for det, der ikke længere kan lade sig gøre. Det er i sig selv sympatisk og svært at være uenig i. Der, hvor det bliver vanskeligt for mig, er de steder, hvor bogen skifter karakter fra at være en selvbiografi til at være en selvhjælpsbog. Der synes jeg, at indholdet bliver mindre interessant. Primært fordi man kan vælge, at læse det som om, at har du det dårligt med din døvblindhed, så er det din egen skyld. Der skriver bogen sig ind i en nutidigt individualiseringstendens, hvor det enkelte menneske hele tiden skal optimere sig selv og hvis man ikke kan det – uanset årsagen – er man utilstrækkelig. Der er simpelthen nogle ting man ikke kan optimere sig ud af! Men det er min holdning, og hvis det kan hjælpe nogle til at leve bedre med deres synsnedsættelse er det fint.

Afrunding

Opsamlende synes jeg, at det er en god og velskreven bog. Jeg er som nævnt skeptisk overfor de sidste dele, hvor bogen skifter karakter væk fra det velbiografiske og bliver en slags kogebog på, hvordan læseren kan arbejde med sig selv. Der savner jeg en større forståelse for, at personer med døvblindhed, kan have mange forskellige måder at leve med deres sansetab på og at der kan være omstændigheder i deres liv, der gør at de ikke har samme muligheder og ressourcer som bogens forfatter.

Morten Bonde skal dog have ros for at beskrive det oplevelsen af et sansetab på en god måde, og give læseren indsigt i, hvordan det opleves.

Mange hilsner og god weekend.

Niels-Henrik

Usher. Set videnskabeligt

Den 28. februar bliver der afholdt et ph.d.-forsvar på universitet i Örebro. Overskriften er “Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome” og det er Mattias Ehn, som er psykolog i Stockholm, der forsvarer sit videnskabelige arbejde.

Det er altid spændende, når der kommer ny forskning omhandlende personer med døvblindhed. Det er dog endnu mere interessant, når forskningen tillige interesserer sig for noget, der falder lidt udenfor de gængse blikke på personer med døvblindhed.

Billede af en ugle. Image by Tobias Heine from Pixabay

Ikke se skoven for bare træer

Problemet med forskning i Usher er ofte, at den alt for ofte ser på ét aspekt. Det kan fx være synsnedsættelsen eller hørelsen – der bliver undersøgt. Ofte sker det hver for sig. Det er der sikkert gode videnskabelige overvejelser bag ved og en baggrund i traditionelle blikke på, hvordan man arbejder med og behandler henholdsvis høretab og synsnedsættelser.

Men det er jo samtidigt langt fra oplevelsen af, hvordan det er at leve med døvblindhed. Der lader tingene sig ikke på samme måde skille sig ad. Det særlige ved døvblindheden er netop kombinationen at de to funktionsnedsættelser, der sammen giver noget tredje, der er mere end blot summen af de to funktionsnedsættelser lagt sammen. Det er godt nok svært for forskningen at rumme det! Så er der desto mere grund til at klappe, når det så sker!

Bærbar pc, hvor skærmen er besat med huskesedler. Image by Gerd Altmann from Pixabay

Life Strategies m.fl.

Mattias Ehns afhandling undersøger heldigvis døvblindhed fra et samlet perspektiv. Der er tale om en artikelbaseret afhandling, hvor han – sammen med andre – har skrevet en række artikler i forskellige videnskabelige tidsskrifter. I alt rummer afhandlingen fire artikler, der har følgende overskrifter:

  1. Relationen mellem arbejde og helbred bland borgere med Usher type 2.
  2. Helbred, arbejde, tillid og økonomi blandt borgere med Usher type 1.
  3. Livsstrategier blandt personer med Usher type 2.
  4. Oplevelsen af arbejde og helbred med Usher type 2

Ehns interesse er således primært på relationen mellem arbejde og helbred. I et senere blogindlæg vil vi komme mere ind på Ehns pointer i de forskellige studier. I første omgang bliver det spændende at følge hans forsvar. Det er under alle omstændigheder rart med forskning, der bl.a. dokumenterer vigtigheden af at fastholde døvblinde borgere i arbejde, og som har blik for de særlige vilkår døvblindhed giver.

Godt nytår…

Kalenderen siger nu 2020. Et nyt år er i gang. Det betyder, at det er tid til nogle traditionelle ting. Fx at gøre status over ens liv. Det kan være, at sætte (og bryde) de klassiske nytårsfortsætter. Det indebærer også ofte den obligatoriske slankekur efter al det gode mad i julen. Det er med andre ord en højtid for de gode intentioner og planer.

Slut med usund mad og frem med målebåndet og vægten. Image by Steve Buissinne from Pixabay

Hvor er fremtiden?

En ting, der er mærkeligt ved at vi nu skriver 2020 i kalenderen er, at det er nødvendigt at revidere perspektivet for, hvornår fremtiden sådan for alvor vil være her. Det har de seneste årtier heddet sig, at fremtiden ville være her i 2020 med alle dens gyldne løfter.

Vi er nok nogle stykker, der er skuffet over manglen på teleportering, flyvende biler og ferieture til andre planeter. Det sammen gør sig lidt gældende, når man kigger på udviklingen indenfor behandlingsmulighederne for fx Retinitis Pigmentosa. Der må vi stadig kigge ud i fremtiden for, at de – måske – materialiserer sig.

Hvor kan man finde troværdige informationer?

Det skal dog siges, at der er flere medicinske/genetiske forsøg i gang, der forhåbentligt åbner nogle muligheder inden alt for længe. Så lidt fremtidsmusik er der trods alt. Det kan imidlertid dog være svært at følge med i nyhedsstrømmen. Ofte bliver det meget populistisk, og svært at skille skidt fra kanel. Ofte bliver et forsøg blæst voldsomt op, og forventningerne fremstår som urealistiske. Der er et eksempel her.

En god hjemmeside, der kan anbefales, og hvor man kan følge med i udviklingen på en sober måde er fx Usher Syndrome Coalition’s hjemmeside: https://www.usher-syndrome.org/ Her kan man følge med under punkterne “blogs” og “nyheder” finde informationer om nye og igangværende forsøg med forskellige former for behandling.

En flyvende robot. Image by DavidRockDesign from Pixabay

2020 bliver et spændende år i CFD Rådgivning. Vi arbejder på flere spændende tilbud, og vi glæder os til at fortælle om dem her, når de er klar. De skal nok blive omtalt her på bloggen!

Hvad læser den døvblinde?

Jeg vil slutte med at ønske alle et rigtig godt nytår. Slutteligt kan I få den samme gåde, som min søn på 11 år, har moret sig med at stille mig i juleferien:

Spørgsmål: Hvad læser den døvblinde?

Svar: Se & Hør, selvfølgelig!