Alle indlæg af Niels-Henrik

Artikelserie om unge, der lever med et høretab

Stort og småt

Så kom vi i mål. CFD Rådgivning, Viden og Udvikling sat fokus på ungdomsliv med et høretab igennem 2022. Vi har gennemført interviews med unge, der lever med et høretab og formidlet resultaterne i en artikelserie, som kan læses her: https://lnkd.in/eXj6BhjJ

Vi har også lavet en opsamling, hvor du kan læse de vigtigste pointer fra artiklerne og få gode råd til, hvordan du kan støtte unge med høretab. Find den her: https://lnkd.in/ekQ9wMMK

I artiklerne kan du bl.a. læse om de unges oplevelser med social døvhed, om situationer hvor høretabet træder i forgrunden i den sociale situation, om deres overvejelser med at fortælle andre om høretabet, og om når omgivelserne glemmer høretabet og de hensyn der er brug for.

Analyserne i artiklerne handler om unge, der lever med et høretab, og er derfor også relevante for unge, der lever med et dobbelt sansetab. Der er tale om artikler, der går ind og undersøger, hvor og hvornår de unge oplever at deres høretab bliver betydeligt og påvirker deres liv. Vi kommer helt tæt på de situationer, der former og påvirker de unge. Det er vigtigt at have øje for disse situationer og processer, når man fx møder unge i rådgivningen.

God fornøjelse med læsningen af artiklerne.

Artiklerne

1:5 Ungdomsliv med betydeligt høretab – en introduktion

Artiklen er en introduktion til livet som ung med høretab, hvor både psykologiske og fysiske udfordringer behandles.

2:5 Social døvhed blandt unge med høretab

I den anden artikel ud af en serie på fem ser vi nærmere på det analytiske begreb: social døvhed. Begrebet bruger de unge ikke selv, men det beskriver meget godt den situationer, som de befinder sig, når de opsøger fællesskaber med andre. 

3:5 Når høretabet træder i forgrunden

I den tredje artikel i serien er fokus på de situationer, hvor høretabet bliver det karakteriserende træk ved en som ungt menneske. Det er et gennemgående tema for de unge med høretab. Hvis høretabet er i centrum som det vigtigste ved en person, overdøver det alle andre aspekter. Det kan i sig selv blive et aspekt, der skaber barrierer for de unges deltagelse i det sociale liv, vurderer de unge selv.

4:5 At fortælle andre om høretabet

Undladelse, situationel vurdering, åbenhed er de strategier, som unge med høretab vælger, når de tænker deres funktionsnedsættelse ind i en social kontekst. Et kendetegn ved høretab er, at det lader sig skjule. Det betyder, at det ofte er den enkelte, der lever med et høretab, som står alene med ansvaret for at fortælle omgivelserne om høretabets tilstedeværelse og betydning.

I artiklen ”At fortælle andre om høretabet” beskrives nogle af de overvejelser, de unge har for og imod at fortælle omgivelserne om høretabet, og det bliver meget tydeligt, hvilke strategier de vælger.

5:5 I en verden af guldfisk – når omgivelserne (igen) glemmer høretabet

Guldfisksyndromet tager sin inspiration fra myten om guldfisks meget korte hukommelse. Al information glemmer de angiveligt efter blot få sekunder.

I artiklen ”I en verden af guldfisk – når omgivelserne (igen) glemmer høretabet” fortæller unge med betydeligt høretab ærligt om, hvad det betyder for deres dagligdag og trivsel, når omgivelserne ikke tager højde for deres udfordringer. Og hvad det betyder, når de gør – hvad det betyder, når de husker det.

Bonusartikel: Hvad kan du gøre for at støtte unge, der lever med et høretab? – en opsamling

I denne artikel samles erfaringer og viden fra de foregående fem artikler op. De unges udsagn er fortsat i centrum og følges op af gode råd om, hvordan man bedst støtter og forstår unge med høretab ud fra deres mange individuelle forudsætninger.

/Niels-Henrik

Situationsarkitekt – hvad er nu det for noget?

Erhvervet døvblindhed, Fakta og reflektioner, Unge med usher

Det kan du læse om i en nyligt udgivet artikel i tidsskriftet Social Kritik skrevet af udviklingskonsulent i CFD Eva Juul Toldam. Artiklen er baseret på interviews med syv unge med høretab og syv unge med kombineret syns- og høretab. Du kan læse hele artiklen her, men det kræver dog abonnement: https://socialkritik.dk/

Billede af tidsskriftet “Social Kritik”. Det er i dette temanummer at artiklen er blevet udgivet.

Unge med kombineret syns- og høretab som situationsarkitekter

Ikke alle unge med kombineret syns- og høretab har lyst til at tale åbent om det dobbelte sansetab og hvad det betyder for deres deltagelsesmuligheder. Når de unge ikke taler åbent om de hensyn, der er brug for, hvis barriererne for deltagelse skal mindskes, så forsøger de på anden vis at mindske dem på måder, der ikke sætter direkte fokus på deres funktionsnedsættelse. De gør det ved at agere som situationsarkitekter.

Når man agerer som situationsarkitekt forsøger man at arrangere situationens elementer – de fysiske rammer, de visuelle og auditive indtryk, placeringen af genstande og mennesker – for på den måde at skabe de bedste vilkår for deltagelse. Situationsarkitektonisk ageren handler om at kreere en situation, hvor omstændighederne er mest fordelagtige for den unge og de vilkår, funktionsnedsættelsen giver. For unge med kombineret syns- og høretab handler det om, hvordan der bliver det bedste høre- og synsbetingelser.

Et eksempel er Mia, der har et høretab, som fortæller, hvordan hun, da hun var yngre, synes det var ubehageligt at tage til overnatninger sammen med sine venner, fordi hun om natten skulle tage høreapparaterne af. Nogle få gange deltog hun alligevel i overnatninger, men holdt sig vågen i lang tid for at være sikker på, at de andre sov, så hun kunne tage høreapparaterne af, uden at de så dem. Hun var nemlig bange for at de ville tænke at høreapparaterne var ulækre. Hun sov dårligt til overnatningerne og vågnede tidligt, fordi hun var bekymret for, om vennerne ville vågne før hende og forsøge at snakke til hende, uden at hun kunne høre det. Mias bekymringer var begrundet i, at hun ikke ønskede, at høretabet skulle være det karakteriserende træk ved hende. Hun handlede som situationsarkitekt ved at kontrollere sin egen søvn og dermed sørge for at vennerne ikke opdagede noget anderledes ved hende.

Sofia, der har et kombineret syns- og høretab, handler på anden vis som situationsarkitekt. Hun tænker over, hvordan hun kan kreere den bedst mulige situation, der mindsker udfordringerne ved at have kombineret syns- og høretab:

”…  når jeg starter et nyt sted, så laver jeg altid en aftale med studievejleder eller de der lærere på skolen, om jeg lige kan få lov til at komme og se skolen, før jeg starter ligesom for at få et indtryk af, hvor ligger klasselokalet, og hvor ligger trapperne?”

Det giver hende mulighed for at indprente sig, hvor de forskellige lokationer ligger i forhold til hinanden og samtidig undersøge, hvor der kunne være behov for at øge tilgængeligheden. Sofia handler som situationsarkitekt ved at forsøge at indlære et nyt sted på forhånd og ved at øge tilgængeligheden på det sted. Situationsarkitektoniske handlinger kan således være af vidt forskellige karakter.

Ikke reel ligestilling

At opføre sig som situationsarkitekt kan se forskelligt ud, men betyder, at den enkelte påtager sig et ansvar ved at forsøge at forme situationen, så den giver mindst mulig friktion ift.  funktionsnedsættelsen. Det der ligger bag disse situationsarkitektoniske handlinger er et stort pres på de unge for selv at forvalte funktionsnedsættelsen og for selv at undgå at blive udsat for udelukkelse.

De unge står med et stort ansvar og oplever et pres, fordi det i mange situationer er op til dem selv at sørge for muligheden for at deltage. De unge lever med overvejelser om og afvejninger af, hvornår de skal sætte fokus på deres funktionsnedsættelse og forsøge at få omgivelserne til at tage hensyn og skabe tilgængelighed, og hvornår de selv skal forsøge at tilpasse sig situationen, så de opnår mindst mulig friktion uden eksplicit at rette fokus på det dobbelte sansetab. Det bliver dermed tydeligt, at udover den ekstra indsats det kræver af de unge for at høre og se, så kræver det også en ekstra indsats af dem at kunne blive deltagende.

Nok er der i Danmark formel og juridisk ligestilling for personer med handicap, men så længe unge mennesker med funktionsnedsættelser selv må påtage sig så stort et ansvar for at kunne deltage, er der ikke reel ligestilling.

Mange tak til Eva Juul Toldam, Udviklingskonsulent, CFD Rådgivning, der har skrevet dette indlæg til bloggen. Hvis du er nysgerrig på de udgivelser vi har lavet om unge, der lever med det dobbelte sansetab og/eller høretab, kan du finde en oversigt her: https://www.cfd.dk/viden/raadgivning-og-vejledning/unge-og-hoeretab

Ny artikelserie om ungdomsliv med høretab

Høretab, Unge med usher

Et høretab kan måles og konstateres. Det kan også opleves og få konsekvenser i både hverdagen og til fest. Det fortæller en række unge om i en ny artikelserie, som vi er ved at udgive her på CFD. Artiklerne er skrevet af ansatte fra Videns- og Udviklingsenheden, og bygger på en forskningsindsats, der blev igangsat i efteråret 2021.

”Det der med, at jeg skal sige ”hvad?” fem gange inde på en bar, og stadig tænke ”Hvad fuck blev der sagt?” – det kan jeg ikke lide. Den måde vil jeg ikke skille mig ud på, for jeg synes, det er negativt ladet altså. Og det er pinligt, og det er ubehageligt for alle, hvis jeg ikke kan høre, hvad der bliver sagt.”

Sådan oplever en ung kvinde udfordringerne, når hun i godt selskab tager i byen med sine venner for at feste og have det sjovt.

De unges erfaringer i centrum

CFD Rådgivning, Viden og Udvikling har i 2021 gennemført et litteraturstudie og en interviewundersøgelse med unge, der lever med et betydeligt høretab. Syv unge i alderen 21-28 år med varierende typer høretab har deltaget i dybdegående interviews. Det er der kommer fem artikler ud af.

Udsagnene fra de unge beskriver meget godt de situationer, hvor deres høretab bliver betydeligt og et egentligt problem. Samtidig får vi også fra tid til anden indblik i de situationer, hvor høretabet slet ikke fylder, f.eks. hvis den unge selv kan være med til at definere rammerne for kommunikation og samvær. 

Artiklerne er vigtige for vores rådgivningsarbejde. I første omgang i særlig grad i relation til unge, der lever et ungdomsliv med et betydeligt høretab, men også for unge, der lever med erhvervet døvblindhed. En række af analyserne gælder formentlig for mange unge, der lever med en funktionsnedsættelsen uanset den konkrete karakter. Dertil kan de også læses af de unge selv, deres pårørende og fagfolk, der møder gruppen i forskellige sammenhænge.

Introduktion

Artiklerne vil blive publiceret her på CFD’s hjemmeside og en række sociale medier den kommende tid.

Artiklen nedenfor er den første i række og giver en bred introduktion til målgruppen og udfordringerne.

Du kan læse: Ungdomsliv med høretab – en introduktion her. 

De efterfølgende artikler dykker ned i mere afgrænsede udfordringer – disse artikler kan også læses i en pixi-udgave. Find dem her: https://www.cfd.dk/om-cfd/nyheder/naar-hoeretab-bliver-til-et-hoereproblem

God læselyst.

/Bearbejdet udgave af nyhed skrevet af CFD Kommunikation

Nyt fra “2022 Retinal Cell & Gene Therapy Innovation Summit”

Stort og småt, Synstab

The Foundation for Fighting Blindness har en ny reportage fra deres årlige konference, hvor de følger udviklingen af nye behandlingsmuligheder for en række øjensygdomme og syndromer. Årets konference er netop afholdt i Denver, Colorado, USA. Her var der oplæg fra 34 forskere, som repræsenterede forskellige universiteter og firmaer, der forsker i nye behandlingstilbud.

Vi er ovre i den tekniske/medicinske genre med fokus på gener, genetisk testning og nye typer af behandlingsvektorer.

Hvis du har interesse for at følge med i, hvad der rører sig bredt på området, så kan du finde gode opsummeringer af de forskellige præsentationer her (på engelsk).

/Niels-Henrik

Hårde konsekvenser for personer med døvblindhed

Stort og småt

Det nationale videnscenter for døvblinde i Sverige (Nationallt kunskapscenter för dövblindfrågor, www.nkcdb.se) ser i deres seneste nyhedsbrev på følgerne af pandemien for personer, der lever med døvblindhed, som det kommer til udtryk i diverse forskningsartikler.

“Disability, communication, and life itself in the COVID- 19 pandemic”

En artikel, der inddrages, er skrevet af Groggin og Ellis (202). Groggin og Ellis ser på, hvordan pandemien har ændret de sociale spilleregler på en facon, hvor det den forstærkede sociale ulighed. Et eksempel på dette er adgangen til relevant og pålidelig information. Hvis man ikke har adgang til dette kan det have store konsekvenser og kan medvirke til at forstærke eksisterende eksklusionsmekanismer.

“Living with deafblindness during COVID-19: An international webinar to facilitate global knowledge translation”

En anden artikel, der også nævnes er skrevet af Damen og Nicholas. I artiklen samler de viden fra en række webinarer afholdt af DBI. Damen og Nicholas peger på, at døvblindhed giver en afhængig af nærhed, for at kunne samhandle med omgivelserne. Det gør det vanskeligt at holde fysisk afstand til omgivelserne. Derfor har personer, der lever med døvblindhed, været meget hårdt ramt af pandemien.

I nyhedsbrevet præsenteres der også to nye forskningsprojekter, som Moa Wahlqvist og Mattias Ehn skal gennemføre. Det ene projekt handler om kriseinformationen til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Det andet projekt ser på påvirkningen af sundhed og trivsel.

Læs mere om disse projekter og andre forskningsnyheder på Nationallt kunskapscenter för dövblindfrågors hjemmeside: www.nkcdb.se – nyhedsbrevet kan læses her: https://nkcdb.se/bristande-tillganglighet-och-okad-isolering-for-personer-med-dovblindhet-konsekvenser-i-pandemins-spar/

/Niels-Henrik