Alle indlæg af Niels-Henrik

Invitation til webinar hos NKCDB: Børn og unge med døvblindhed

Vi har modtaget denne indbydelse til et webinar hos NKCDB, der måske kunne være relevant for nogle at følge med på! Der er livetekstning af oplæggene. Læs mere her:

Barn och ungdomar med dövblindhet – webbinarium torsdag 24 mars

Förra året avslutade Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor ett projekt i tre delar om barn och unga med dövblindhet. Projektet har kartlagt erfarenheter av metoder och insatser till barn och ungdomar med dövblindhet och deras närstående. Den här morgonen (kl 08:30-09:30) presenterar FoU-samordnare Moa Wahlqvist och specialpedagog Caroline Lindström resultaten från projektet och svarar på deltagarnas frågor.

Du deltar gratis, möteslänken hittar du på vår webbplats
Varmt välkommen! 

Når teknologien stopper med at virke

Det er fantastisk, når den teknologiske udvikling giver os nye muligheder. Men har også nogle gange en bagside. Det er netop er ved at blive meget tydelig i forhold til udviklingen af implantater rettet mod at re-etablere synet, hvor en række personer oplever at være på herrens mark lige pludselig, da deres implantater ikke længere fungerer.

Firmaet “Second Sight”, der har udviklet og solgt to implantaterne Argus 1 og Argus 2, har i en periode haft økonomiske problemer. Som en følge af det, sælger firmaet ikke længere de to implantater eller yder garanti, hvis der skulle opstå problemet med eksisterende implantater, hvilket efterlader modtagerne i en særdeles sårbar situation, hvis deres implantat går i stykker. De kan simpelthen ikke få reservedele eller få det repareret. De kan heller ikke få hjælp, hvis de skal scannes; der er simpelthen ikke nogle, der tager telefonen længere hos Second Sight og guider dem i hvad de skal gøre.

Nu er Second Sight fusioneret med et andet firma, Nano Precision Medical. Det nye firma vil bruge den udviklede teknologi til et helt andet formål. Det efterlader modtagerne i en uvist situation. Det er ikke risikofrit at få fjernet implantaterne, så den beslutning er heller ikke helt enkel. Det gør at nogle modtagere lader teknologien sidde i øjet, selvom de ikke længere kan bruge den.

Det er en tankevækkende historie. Den viser, hvor sårbar man kan være, når teknologien bliver en del af ens krop, og man bliver afhængig af at andre udvikler og vedligeholder den. Hele historien kan læses her (på engelsk), hvor der også er grundig information om implantaterne og tilsvarende teknologier, der er under udvikling: https://spectrum.ieee.org/bionic-eye-obsolete#toggle-gdpr

/Niels-Henrik

Verdens høredag 2022 fejres på forskellige måder!

D. 3. marts 2022 er det verdens høredag. Traditionelt set afholdes der forskellige arrangementer med fokus på at gøre verden opmærksom på følgende af høretab. Høreforeningen afholder fx arrangementer i Viborg, Herning og Frederiksberg på dag (de kan findes her: https://hoereforeningen.dk/aktiviteter/). Også den Europæiske organisation for hørehæmmede – EFHOH – inviterer til et online arrangement denne dato. Mere information herunder:

Please join EFHOH on March 3, “World Hearing Day” !  Celebrate that day by participating on the Virtual Lunch debate at the European Parliament .

You have the chance to listen to some wonderful speakers, such as Shelly Chadha ( WHO) and Mark Laureyns (AEA)  and others on this year’s theme: “To hear for life, listen with care!”

To make the event accessible, it provides “real time captioning in English with translated captioning available in 8 languages , French, Spanish, Slovenian, German, Italian, Danish, Polish and Dutch.“

Click to register. https://www.meetings.be/Debate2022/

Mulighed for at besøge et høreapparat/CI producent på Verdens Høredag

Der er også mulighed for at besøge Demant (måske bedre kendt som Oticon) i Smørum, hvor der er åbent hus med mulighed for at få testet hørelsen, se en film, høre oplæg og se deres nyeste produkter.

Tilmelding er nødvendigt og gøres her: https://www.conferencemanager.dk/internationalhoeredag2022

Rigtig god WHO international høredag til jer alle!

/Niels-Henrik

NYT TILBUD: WEBINAR FOR UNGE MED HØRETAB

Er du mellem 16-25 år? Har du et høretab? Og kunne du tænke dig at vide noget om, hvordan hjernen reagerer i forskellige situationer, hvor du bruger hørelsen?

Så kig med på dette webinar, som kan ses fra den 18. marts og fremefter.

Hjernen spiller en stor rolle i, hvordan du oplever verden. På webinaret bliver du klogere på, hvordan hjernen fungerer, og hvad du kan være opmærksom på i forhold til dit høretab.

CFD tilbyder socialfaglig rådgivning til personer med høretab, og på webinaret vil du møde psykolog Pia Grünberger og konsulent Majbritt Frisk. 

Webinaret varer en halv time, og du kan se det her (fra 18. marts): www.cfd.dk/raadgivning/konsulenter-for-personer-med-betydeligt-hoeretab/webinar 

Det kræver ikke tilmelding. Webinaret vil være med undertekster og med tegnsprogstolkning.

Efter premieren bliver webinaret liggende på YouTube, så du kan se eller gense det senere.

Vi afholder desuden to fysiske seminarer i København og i Aarhus i april, hvor du kan lære at arbejde mere med, hvordan du kan bruge denne viden om hjernen i dit eget liv. 

Det foregår i København den 21. april og i Aarhus den 26. april. Det hører du mere om på webinaret.

Hvis du har nogen spørgsmål, kan du kontakte enten Pia Grünberger på pjg@cfd.dk eller Majbritt Frisk på mfa@cfd.dk.

Billede af kalender for 2022

Godt nytår – og velkommen til 2022

Vi er allerede godt inde i januar 2022. Det går allerede stærkt. Det bliver spændende om 2022 bliver enden på Corona eller om det bliver endnu et år på “stand by”, tests og skiftende tiltag og regler?

Her på bloggen har vi allerede haft vores første planlægningsmøde. Det er januar jo særdeles velegnet til. Vi håber at vores planlægning holder bedre end vores nytårsforsætter, som kun klarede sig til d. 3. januar kl. 21:13. Det er eller en ny positiv rekord, men ikke godt, når man planlægger for hele 2022!

Temaer i 2022

I 2022 vil bloggen fortælle om stort og småt – hvad der nu rører sig i forhold til RP, Usher syndrom, rehabilitering og i vores egen andedam her på CFD.

Vi ved allerede nu at 2022 vil byde på deltagelse i Landskonferencen om døvblindhed d. 27. og 28. april i Aalborg. Det er en konference som kollegaerne i Aalborg (CDH/ISHD) arrangerer. Der er mere info her.

Ydermere planlægger vi at deltage i den nordiske døvblindekonference “Today’s knowledge for tomorrow’s actions – a Nordic perspective on Deafblindness” i september i Tampere, Finland. Der er information på denne side.

Mon ikke der kommer noget frisk inspiration fra deltagelsen i de to konferencer. Dertil drømmer vi om at kunne deltage i Helen Keller World Conference i september. Vi må se om det kan lade sig gøre.

I 2021 satte vi fokus på, hvordan det er at være unge og leve med erhvervet døvblindhed. I 2022 planlægger vi tilsvarende at sætte fokus på, hvordan det er at være pårørende til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Der er netop udkommet en masteropgave i Norge, der sætter fokus på, hvordan det er at være en søskende til en, der lever med erhvervet døvblindhed. Den bekræfter os i, at det er et vigtigt og spændende emne. Det vil vi forfølge i år med fokus på, hvordan det opleves at være tæt på en, der lever med det dobbelte sansetab.

Andre nyheder

Der er gang i forskningen på området.

The Foundation for Fighting Blindness beretter om en række behandlinger, der er ved at blive undersøgt for om de kan afhjælpe forskellige former for Usher Syndrom. De nyheder kan læses her. Hjemmesiden oplister i øvrigt ikke mindre end 43 midler, der er ved at blive undersøgt i diverse kliniske forsøg. Ikke alle er rettet mod RP, men en del er. Håbet er stadig lysegrønt.

Vi glæder os

Kort sagt, så ser 2022 til at blive et super spændende år. Det håber vi, at det bliver – også på den gode måde.

Billede af janeb13 fra Pixabay

Godt nytår til alle – vi håber at 2022 vil blive et godt år for alle.

/Niels-Henrik