Alle indlæg af Trine Skov Uldall

Mere svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Netværk, Pårørende, Stort og småt, ,

Så er bloggen tilbage fra sommerferie. Før ferien tog vi hul på en lille serie af artikelresumeer. Artiklerne handler om nyere svensk forskning om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Her får I det næsteresume i rækken.

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

Fokus på ægtefællens vinkel

I dag skal vi kigge på en artikel, der har fokus på ægtefællen. Her handler det om deres oplevelse af at være forælder sammen med en partner, der er døvblind. Hvordan påvirker døvblindheden deres forældreskab? Forskerne bag artiklen har interviewet seks partnere, hvoraf tre er døve og tre er hørende.

Mor, far og barn sopper ved stranden. Foto: www.pixabay.com

Fordeling af ansvar

En af hovedpointerne, er at partnerne oplever, at de ofte må sætte sig selv til side til fordel for den døvblinde forælder. Der er mange ting, der skal være styr på i en familie. Selvom alle familierne lægger vægt på inddragelse af alle familiemedlemmer, er der bare nogle ting, der ikke kan gøres af den forælder, der er døvblind. Her nævnes for eksempel at hente børn fra skolen og at tage børnene med ud på legepladsen og holde øje med dem. For nogle kan det også være at hjælpe børn med lektier. Det betyder, at partneren må tage ansvar for dette. Samtidigt oplever flere af partnerne, at de i nogle situationer også skal tage ansvar for og hjælpe den ramte forælder ved f.eks. at være ledsager, eller ved at facilitere kvalitetstid mellem forælderen med døvblindhed og børnene.

Således skal partneren både tage et stort ansvar for mange praktiske ting i familien, og også hjælpe den døvblinde forælder. Selvom det kan føles naturligt at hjælpe sin ægtefælle, kan det, for nogle, samtidigt opleves som et ekstra ansvar. På den måde oplever nogle af partnerne, at fordi deres ægtefælle har brug for ekstra støtte i hverdagen, må de tage et større ansvar. Dermed kan de opleve, at de må sidestille nogle af deres egne behov for at sikre at familien og forælderen med døvblindhed har det godt.

Deling af opgaverne basseret på styrker frem for på døvblindheden

Dog fortæller nogle af partnerne også, at de sammen med deres døvblinde ægtefælle finder ud af, hvad de hver især kan gøre med deres evner, og derved deler ansvaret for familien. Her går de til arbejdsopgaverne med en helt bestemt tilgang: det handler ikke om at uddele opgaver ud fra, hvad forælderen med døvblindhed ikke kan, men derimod ud fra hvad de hver især kan og er gode til. Her fortæller en af partnerne om sin mand, der er døvblind, at

”Han har altid været en god lytter og diskussionspartner. Hvis børnene har gjort noget de ikke skulle, så er han god til at diskutere sådan nogle ting igennem med dem..

Dermed står den forælder, der er døvblind, med dette ansvar for opdragelse. De opdeler altså ansvaret for familien imellem dem, baseret på deres styrker, fremfor på døvblindheden.

Accept af behov for støtte er en styrke

Den sidste gennemgående pointe vi vil bringe frem er, at flere af partnerne fremhæver, at de betragter det som vigtigt, at den forælder, der er døvblind, accepterer døvblindheden og accepterer, at de har behov for støtte på nogle punkter. For selvom forælderen, der er døvblind ikke accepterer, at de på nogle punkter har brug for hjælp, eksisterer deres behov stadig. Og det er så deres partner, der bliver nødt til at støtte og hjælpe; og dér får partneren endnu et ansvar. Én ægtefælle fortæller, at da forælderen med døvblindhed accepterede døvblindheden, blev det også nemmere for familien af acceptere det og integrere døvblindheden i hverdagen.

Denne artikel giver et rigtig fint indblik i, hvordan ægtefæller kan opleve deres rolle som forælder, når deres partner har døvblindhed. I den næste artikel i serien vil vi dykke ned i børnenes oplevelser af familiedynamikker og deres roller i familien, når én af deres forældre har døvblindhed.

Kilde

Titel: ”The consequences of deafblindness rules the family: Parents’ lived experiences of family life when the other parent has deafblindness” (2022a)

Forfattere: Maria Björk, Moa Wahlqvist, Karina Huss, Agneta Anderzén-Carlsson

Udgivet: British Journal of Visual Impairment

Svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Netværk, Pårørende

Vores kollega Natascha Sofie Søndergaard har kigget nærmere på 3 svenske forskningsartikler, der undersøger erfaringer fra familier, hvor den ene forældre lever med døvblindhed. Den første artikel vil hun dele viden fra i dette blogindlæg. Efter sommerferien kommer der flere indlæg fra Natasha om de to efterfølgende artikler.

Af Natascha Sofie Søndergaard, studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I Sverige er der blevet lavet en undersøgelse om familier, hvor én forælder er døvblind, hvor de både inkluderer den døvblinde forælder, dennes partner, og deres børns erfaringer. Ud fra denne undersøgelse skriver de fire artikler, som alle giver et indblik i, hvordan familien oplever deres liv sammen. Artiklerne kommer ud af en spørgeskemaundersøgelse og interviews med disse familier. De indeholder derfor både konkrete opridsninger af de udfordringer familierne kan møde i hverdagen, samt dybdegående svar, som kan fortælle lidt mere. Forfatterne fortæller, at der ikke tidligere er blevet lavet undersøgelser om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Derfor har de givet sig i kast med at lave en større undersøgelse med flere artikler, der kan belyse denne familiedynamik.

Livskvalitet og oplevelsen af sammenhæng

Den første artikel giver et rigtig fint indblik i nogle af de overordnede typiske problemstillinger, man kan løbe ind i, når den ene forælder i familien er døvblind. Artiklen handler om livskvalitet og opfattelser af sammenhæng i hverdagen, og er baseret på svar fra spørgeskemaer.

For at have en opfattelse af god sammenhæng i familien, er især tre ting vigtige:

  1. Forståelse af ens omverden og en følelse af orden
  2. En følelse af at man kan håndtere udfordringer
  3. Evnen til at kunne skabe mening i hverdagen og opleve at det man gør er betydningsfuldt.

Forfatterne måler både oplevelse af sammenhæng og livskvalitet på alle deltagere. De kommer dermed frem til nogle pointer om hele familiens erfaringer med at have døvblindhed som et vilkår i hverdagen. Inden de kommer frem til deres resultater, identificerer de nogle af de udfordringer, man kan opleve, når man er døvblind, heriblandt kommunikation, begrænsninger i det daglige, mobilitet og bevægelse, samt en risiko for isolation. Specifikt for forældre, der er døvblinde, kan der også være en frygt for, at ens børn fødes med døvblindhed, at der opstår problemer med kommunikation til børnene, og at være usikker på, om man tilbyder nok støtte til ens partner.

Hvordan er livskvaliteten påvirket

Der er nogle aspekter af livskvalitet, som bliver set som problemer for begge forældre. Dette handler primært om udfordringer med daglige aktiviteter samt angst og depression. 70% af alle deltagerne oplever problemer med disse aspekter af deres livskvalitet. Dog oplever 75% af deltagerne ingen problemer med at skulle håndtere selvpleje (fx hygiejne eller madlavning), og halvdelen af deltagerne har ikke problemer med smerte og ubehag. Derved er der nogle ting, der er udfordrende, når man er døvblind eller ægtefælle, men det er ikke alle aspekter af ens livskvalitet, der er problematiske.

Graf fra undersøgelsen over sundhedsrelateret livskvalitet. En blå søjle viser ingen problemer. Rød søjle viser problemer.

Kaos i hverdagen men tæt samhørighed

I deres undersøgelse af sammenhæng i familien pointerer forfatterne, at både forældrene og børnene oplever nogle udfordringer med sammenhæng. Familierne fortæller om en følelse af kaos i hverdagen, dog mest hos børnene og blandt forældre, der er ramt af døvblindhed. Både børn og forældre oplever en mangel på sammenhæng, men de fortæller også, at de alle har en følelse af at være særligt tæt på hinanden. På den måde konkluderer forfatterne, at der godt kan være nogle udfordringer i familielivet, som kan blive sværere, når den ene forælder har dobbelt sansetab, men at der samtidig eksisterer glæde og tæthed iblandt deltagerne.

Hvor denne artikel har søgt at få et overordnet billede af hele familiens oplevelse af sammenhæng, og livskvalitet, vil den næste artikel i serien handle mere konkret om ægtefællens oplevelse af at være forælder sammen med én der har et dobbelt sansetab. Læs med næste gang, og få mere viden om ægtefællens oplevelse af forældreskab!

Næste gang bliver som sagt i august, hvor vi vender tilbage efter sommerferien. Rigtig god sommer til jer alle!

Kilde: Titel: ”Health-Related Quality of Life, Family Climate and a Sense of Coherence of Families in Which a Parent has Deafblindness” (2020).

Fokus på god kommunikation i parforholdet

Høretab, Netværk, Pårørende, rehabilitering, Synstab

Af Jette Mistegård Jørgensen, Døvblindekonsulent, CFD Rådgivning

Rådgivning direkte til mennesker med kombineret syns- og høretab har altid været en kerneydelse for alle døvblindekonsulenterne. Og hvis der er ønske om, at familie eller vennekreds får indblik i ledsageteknik, konsekvenser af at leve med dobbelte sansetab som følgesvend eller livsomstilling – ja, så er det også et tilbud, som alle døvblindekonsulenterne indgår i.

I en familie er man hinandens pårørende

For mere end 10 år siden oplevede en lille gruppe af døvblindekonsulenter interesse for at se nærmere på pårørendeperspektivet. Et perspektiv som ofte indgik på forskellig vis i dialogen og i de problemstillinger, som vi berørte i rådgivningsarbejdet med personer med dobbelt sansetab. Det førte til en arbejdsgruppe, som satte særligt fokus på, hvad det dobbelte sansetab betyder for familien og for relationen i parforholdet.  Tillige viser adskillige undersøgelser, at når én i familien bliver ramt af en funktionsnedsættelse, som eksempelvis kombineret sansetab, bliver hele familien ramt.

Hvad er PREP for en fisk?

Vi hentede inspiration fra forskellige hjemmesider og gennemførte i 2012 et familie-projekt, omhandlende familier, hvor den ene forælder levede med døvblindhed og havde børn under 18 år. Formålet var at udvikle nye tiltag, som familier og par kunne profitere af. Projektet forløb i samarbejde med Center for Familieudvikling og var inspireret af PREP – Prevention and Relationship Enhancement Program – frit oversat til dansk ”Praktiske redskaber til et engageret parforhold”, der formidler værktøjer til god kommunikation i parforholdet. For at deltagerne med syns- og høreproblemer kunne profitere af kurset, tilrettelagde og afviklede vi emner og indhold ud fra et hensyn til antal deltagere, kommunikation, lyd og lysforhold.

Par set fra ryggen. kigger ud over græslandskab i efterårsfarver. foto: Pixabay

Kommunikationskurser for par

Når vi lever sammen i parforhold og familie, møder vi generelt mange udfordringer – ikke mindst, hvordan vi skal kommunikere på en god måde. Det er vores erfaring, at det kan være hjælpsomt at være opmærksom på:

  • hvad er helt almindelige problemstillinger, som alle familier oplever, og
  • hvilke specielle vanskeligheder møder par og familier, hvor den ene person lever med kombineret sansetab

 Nogle af de specielle vanskeligheder, man kan opleve, er for eksempel, at:

  • det kan være vanskeligt at deltage i sociale sammenkomster med familie og venner
  • det bliver nødvendigt, at partner eller familiemedlemmer ledsager i forskellige sammenhænge
  • det kan være vanskeligt at tyde det følelsesmæssige indhold i kommunikationen, når man ikke kan se partnerens kropssprog eller høre tonen i stemme
  • at gentagelser kan tage meget energi og tid

Siden 2012 har vi gennemført kommunikationskurser med fokus på god kommunikation for par. Her har vi indsamlet gode erfaringer. Det gælder blandt andet i forhold til det hjælpsomme ved at møde andre par i samme situation. Ligeledes fortæller flere, at de føler sig bedre rustet til at håndtere de udfordringer, som de møder i dagligdagen, når den ene lever med kombineret sansetab.  Ved at sætte fokus på den måde, man kommunikerer på og taler om de udfordringer, man støder på, bliver det muligt at få indblik i andre måder at komme hinanden i møde på.

Tag endelig fat i den lokale døvblindekonsulent, hvis du ønsker mere viden eller rådgivning, når én i familien er ramt af døvblindhed”

Kender du pårørendetelefonen?

Netværk, Pårørende

Interesseorganisationen ”Pårørende Danmark” har, med bevilling fra Socialstyrelsen, for nyligt oprettet en pårørendetelefon. Pårørende Danmark er en organisation for alle pårørende på tværs af diagnoser. Pårørende telefonen er ligeledes ligeglad med, hvilken diagnose eller type af funktionsnedsættelse, der er i spil.

Alle pårørende kan ringe og tale med en pårørendementor på pårørendetelefonen. Telefonen er et tilbud om en anonym samtale, både hvis du har brug for hjælp til en konkret problemstilling eller måske bare en snak.

Nummeret til pårørende telefonen er: 86 86 43 43

Billede fra Pårørende Danmarks hjemmeside: Pårørendetelefonen – Pårørende i Danmark (paaroer.dk)

Læs mere om pårørende telefonen via dette Link: https://paaroer.dk/paaroerendetelefonen-86864343/

Er du pårørende til en person, der lever med kombineret syn- og høretab, er du også altid velkommen til at tage kontakt til vores døvblindekonsulenter for rådgivning. Du finder kontaktoplysninger på vores hjemmeside: Rådgivning, døvblindekonsulenter – CFD

Pårørende – en målgruppe i sig selv

Netværk, Pårørende

Tema om pårørende

Den seneste tid har der været øget opmærksomhed på pårørende i de faglige og politiske arenaer jeg følger med i. Der er kommet flere udgivelser, der undersøger eller sætter fokus på pårørende som en egentlig målgruppe i sig selv. Også her på bloggen vil vi gerne dykke lidt ned i det med at være pårørende. For hvordan og hvornår er det lige, at vi bedst muligt inddrager, men også støtter pårørende?

Familie vist som sort silhuet. Foto fra Pixabay.

Kombineret syns- og høretab eller døvblindhed berører selvsagt hele familiens livssituation. Hele familien må tilpasse sig løbende og hele familien kan blive påvirket fx følelsesmæssigt og socialt. Pårørende er både voksne og børn. Og så kan man sige, at den, der er ramt af sansetabene, jo også er pårørende til sin familie. Pårørende behøver ikke kun at bestå af familiære relationer. Der kan sagtens være tale om andre personer i den ramtes netværk.

Pårørende er ikke kun en ressource

I den spritnye udgave af ”Hvidbog om rehabilitering” er et helt kapitel dedikeret til at handle om pårørende. Her har man bl.a. fokus på, at de pårørende selv kan have brug for støtte og rehabilitering og ikke blot er en ressource i den ramtes rehabiliteringsproces.

VIVE lige udkommet med en rapport, der søger at kortlægge og systematisere indsatser til voksne pårørende bl.a. til mennesker med funktionsnedsættelse. Rapporten viser bl.a. at der er mange gode, men forskelligartede og tyndt dokumenterede pårørendeindsatser i gang rundt omkring i landet. VIVE peger på at arbejde med pårørendeinddragelse og -støtte bør tage afsæt i  velafprøvede indsatser, der har fokus på familie og netværk som en helhed. Indsatser med fokus på dialog, koordination og samarbejde. Du kan læse mere om, hvem de pårørende egentlig er som gruppe og om de 18 udpegede indsatser i rapporten, som du finder her: https://www.vive.dk/da/udgivelser/indsatser-til-voksne-paaroerende-paa-socialomraadet-17356/

At være pårørende kan styrke barnet og familien

Socialstyrelsen har netop udgivet et nyt tema om børn og unge som pårørende. Her formidler de bl.a. viden om, hvilke faktorer, der kan udgøre en risiko for barnets trivsel, når det har en forælder med funktionsnedsættelse. Men også om hvordan omsorgsrollen hos barnet kan være en fordel og endda styrke barnets personlige kompetencer, styrke familierelationerne og bidrage til at fremme mestringsevne og mentalt velvære hos barnet. Du kan læse mere om dette og om, hvilke forhold der beskytter børnene mod mistrivsel i på www.vidensportalen.dk

Viden om pårørende specifikt til personer med kombineret syns- og høretab er sparsom. Men en gruppe svenske forskere har faktisk lavet nogle nyere studier, der fokusere på pårørende og døvblindhed. Herunder bl.a. også et studie om børns trivsel i familien, hvor en forælder lever med erhvervet døvblindhed som livsvilkår. Dette vil I kunne læse mere om senere her på bloggen.

CFD Rådgivning har tilbud til pårørende

CFD Rådgivning har gennem mange år haft forskellige tilbud målrettet pårørende og/eller familier, hvor den ene er ramt af kombineret syns- og høretab. Døvblindekonsulenterne opretter tilpassede kurser og indsatser til pårørende løbende efter behov, lige som vores rehabiliteringskursus ”Kom igen!” indeholder en temadag, hvor pårørende er inviteret med.

CFD Rådgivning har en gruppe af døvblindekonsulenter med særlige kompetencer og viden i forhold til det at være familie, hvor én forælder er ramt af kombineret syns- og høretab eller døvblindhed. De vil i et senere blogindlæg fortælle om CFD Rådgivnings kurser til par, hvor den ene er ramt af kombineret syns- og høretab.

Del dine erfaringer

Hvis du selv er pårørende og har lyst til at dele dine egne erfaringer med os her på bloggen, så tøv ikke med at kontakte mig på mail Tul@cfd.dk