Mange er nu ved at vende tilbage fra sommerferie. Friske og genopladede. Hverdagen er tilbage med studie, job og andre aktiviteter. Vi har mere normale tilstande i det danske samfund med fremmøde på studie og arbejdspladser. Zoom møderne er måske på retur, men er nok også i nogen grad kommet for at blive. Vi er så at sige ”på” igen, med alt, hvad det kræver af transport og social interaktion fysisk og digitalt mv.
En hjerne på overarbejde
En hjerne der navigerer med mangelfuld og fragmenteret information fra syns- og høresansen kommer på overarbejde. Der er bliver derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man kan give denne hjerne pauser, så man, så vidt muligt, ikke udmattes.
På Deafblind UK’s hjemmeside kan du lige nu læse en lille artikel om concentration fatigue, eller forsøgt oversat koncentrationsudmattelse, hos mennesker med høretab og døvblindhed. Det forklares, hvordan de ødelagte eller døde celler i det indre øre ikke kan levere tilstrækkelig information til hjernen, som deraf kommer på overarbejde. Det bliver selvsagt ikke nemmere for hjernen, hvis synet ikke kan understøtte, det man høre i forhold til at skabe sammenhæng i information og kommunikation.
I artiklen møder vi, blandt andre, skotske Jon Attenborough, som lever med erhvervet døvblindhed. Han fortæller, hvordan han takler og forebygger koncentrationsudmattelse eller energitab i sin dagligdag. Hvilepauser, digitale pauser, planlægning og motion er blandt nogle af de strategier, der nævnes som effektive i forhold til at lade op og bevare energi. Læs mere her: https://deafblind.org.uk/concentration-fatigue/
Energitab – et centralt emne i CFD’s Rådgivning
I døvblindekonsulenternes rådgivning er energitab et helt centralt emne. Mange personer med kombineret syns- og høretab, som benytter vores rådgivning, oplever energitab og udmattelse i større eller mindre grad. Det kan være en stor udfordring at skabe balance i tilværelsen, så man har energi til de aktiviteter, man ønsker eller forventes at have i hverdagen. Det kræver, at man finder strategier og metoder til at kompensere og restituere. På vores rehabiliteringskursus “Kom igen!” har vi derfor også et helt modul eller hus, som vi kalder det, der handler netop om energi (du finder mere information om Kom igen! i menulinjen øverst på denne side).
I har nok allerede fornemmet at sommerstemningen så småt har lagt sig over www.cfdblogger.dk. Og det er da også sådan, at bloggen holder helt ferie i juli måned. Det har været et første halvår primært i de unges tegn. Og jeg kan godt afsløre, at vi heller ikke slipper ungetemaet helt efter sommerferien.
I efteråret kommer I også til at høre lidt om Kom igen! I august begynder nemlig en spritny omgang af ”Kom igen!”, CFD – Rådgivnings rehabiliteringskursus for mennesker med kombineret syns- og høretab. Denne gang er det mig, der får glæden af at være kursusleder. Men jeg er bestemt ikke alene om det.
På kurset vil også døvblindekonsulenterne Rikke Norup og Hanne Jepsen på skift være gennemgående på de enkelte moduler. Ligesom Psykolog Marianne Bjåsted fortsat er gennemgående underviser på hele kurset. Og så bakkes vi som altid op af flere af vores dygtige døvblindekonsulent-kolleger, som løbende dukker op med undervisning og gode fif i ærmerne. Vi glæder os alle meget til at byde nye deltagere velkommen!
Men for nu vil Niels-Henrik og jeg ønske jer alle en rigtig god sommer. Vi ses på bloggen igen til august.
Forleden dag havde jeg inviteret to døvblindekonsulenter, som rådgiver unge med kombineret syns- og høretab til en snak om, hvad deres rolle egentlig er? Og hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab dem til?
Jeg var nysgerrig på, hvad man som ung får ud af at have en døvblindekonsulent. Og på høre deres refleksioner over det tema om unge med Usher syndrom, som kører her på bloggen for tiden.
Stine Jensen og Vinie Bach er døvblindekonsulenter i henholdsvis Valby og Århus. I dette blogindlæg får vi indsigt i nogle af deres tanker og faglige overvejelser i forhold til rådgivning af gruppen af unge med kombineret syns- og høretab.
Døvblindekonsulentens funktion
Både Stine og Vinie har kontakt med unge mennesker i deres rådgivning. Unge som er i uddannelse eller i overgang til job. Nogen bor hjemme. Andre er flyttet hjemmefra.
Konsulenterne er enige om, at en stor del af deres funktion i samarbejdet med de unge er at være lyttende. Det er vigtigt at holde sig parat til de perioder, hvor den enkelte har brug for, og er parat til, samtale eller støtte og information af mere konkret art.
De (red. unge) har måske ikke umiddelbart lyst til eller er ikke parat til at tale om deres synstab eller høretab eller de udfordringer, det giver. Måske oplever de ikke selv, de helt store udfordringer endnu. Måske har de fokus på helt andre ting. På den måde kan jeg bestemt godt genkende nogen af de pointer, som er kommet frem på bloggen, siger Vinie.
Vinie refererer her til tidligere blogindlæg, hvor unge med Usher syndrom sætter fokus på ønsket om ikke at skille sig ud. Og til Ninas blog indlæg om uddannelse og Usher syndrom, hvor Nina bl.a. påpeger, at det kombinerede sansetab faktisk ikke er det, der fylder mest i forhold til studiet.
Hvilken hjælp kan man få?
Nogle unge har brug for jævnlig kontakt med døvblindekonsulenten. Andre kun drypvis eller i perioder. Fx ved overgangen fra studie til job eller hvis synet forværres. Nogle har brug for at tale meget om sansetabenes betydning, mens andre helst ikke sætter ord på de vanskeligheder, der følger med. Det er meget individuelt, hvordan den enkelte har det med det og hvad den unge er klar til.
Noget af det jeg ofte hjælper med, i forhold til uddannelse, er information om eller hjælp til at søge hjælpemidler eller mentorordning eller SPS (Specialpædagogisk støtte). Jeg kan også hjælpe med at informere f.eks. studievejleder om kombineret syns- og høretab, hvilken betydning det kan have på studiet og hvilke kompensatoriske foranstaltninger, der kan være nødvendige. Men også med at synliggøre den enkelte unges muligheder for at gennemføre et studie på trods af sansetabene, når den rette hjælp er til stede, pointerer Stine
Stine og Vinie fortæller, at de ofte også yder vejledning i forbindelse med, at den unge står over for at skulle vælge eller finde praktikplads eller fleksjob. Der kan være behov for støtte i den unges afklaring af, hvad vedkommende magter/ønsker efter endt studietid. Eller støtte i forhold til jobstart. Fx “hvad fortæller jeg min arbejdsgiver og kolleger og hvordan?”
Hjælp til at forklare om sansetabene
Flere ønsker døvblindekonsulentens hjælp til at forklare om sansetab til jobcenter, sagsbehandler, studievejleder. Der kan også være også være behov for vejledning, når man skal ud og bo selv, hvor man ikke længere er under fars og mors vinger, fortæller konsulenterne.
Noget der ofte er på spil er, at hørelsen ikke fylder så meget. Høretabet har den unge ofte forholdt sig til gennem hele livet, men så tilstøder et synstab og hvordan er det så lige, at jeg fortæller andre om det? I skolen, på jobbet, til jobsamtalen. Det er noget, der kan fylde meget. Her kan vi vejlede den enkelte i forskellige måder at gøre det på. Og finde frem til en løsning, som vedkommende har det godt med, fortæller Vinie.
Hvilke muligheder har jeg med et kombineret syns- og høretab som livsvilkår?
Lige som alle andre unge, kan unge med kombineret sansetab sidde med en følelse af stor usikkerhed i forhold til, hvilken vej der er den rette i livet. Fx i forhold til uddannelse og job. At have et kombineret syns- og høretab oveni, som udvikler sig og muligvis forværres over tid, gør ikke den usikkerhed mindre.
Nogle unge er meget opsatte på at følge drømmen om en given uddannelse eller job og går benhårdt efter den. Andre tænker meget over, hvad der er muligt på lang sigt og om det matcher deres synstab i fremtiden. Der kan være behov for samtaler med døvblindekonsulenten i den proces.
Det er vigtigt at hjælpe de unge på en måde, så døvblindheden ikke bliver det altoverskyggende definerende for deres valg, fremhæver Vinie.
Døvblindekonsulenten kan være med til at stille spørgsmål, også nogle gange de lidt svære spørgsmål, som kan hjælpe den unge videre i processen og måske nærmere en afklaring hos dem selv.
Stine forklarer:
Det er også min rolle som konsulent at bakke den unge op. Anerkende den unges valg og fravalg. Og når der er periode, hvor det er lidt op ad bakke og ikke alt er så lige til, anerkende og motivere, ”du kan godt”.
Ikke kun uddannelse fylder
Men det er langt fra bare uddannelse, der fylder for de unge. Der er mange andre ting, som det kombinerede sansetab har indflydelse på. Det er ungdomslivet generelt. Relationer, kærester, familie, kulturelle forhold og overgange til nye faser i livet.
Det handler bestemt ikke altid kun om syn og hørelse, men det handler ofte meget om det energitab, der følger med. Prioritering af kræfter og energi. Jeg har ofte en lyttende funktion, fortæller Stine
Hvornår kan man kontakte en døvblindekonsulent
Hvis du er fyldt 18 år, lever med kombineret syns- og høretab og har behov for rådgivning i forbindelse med sansetabene, er der mulighed for, at du kan få kontakt med en af CFD’s døvblindekonsulenter.
Døvblindekonsulenterne har viden om, hvordan et kombineret syns- og høretab kan påvirke hverdagen. Døvblindekonsulenterne kan pege på forskellige redskaber, strategier og teknikker til at mestre hverdagen/livet med kombineret syns- og høretab. Fx når man oplever energitab, hverdagen bliver svær at håndtere, transport bliver bøvlet, der opstår udfordringer i forhold til det sociale, eller fx hvis studievejleder eller andre bare ikke forstår, hvordan det er.
Døvblindekonsulenterne har viden om forskellige støttemuligheder og kan være med til bygge bro til andre fx studievejleder, jobcenter, praktikplads. Rådgivning og samtaler tilpasses altid den enkeltes behov.
TEMA: UNG MED USHER CFD Rådgivning har i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg lavet en undersøgelse af, hvordan det kan opleves, at være ung med Usher syndrom. Dette blogindlæg behandler et af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.
For nogle unge kan det både været en befrielse og en bekymring at få diagnosen Usher. I ovennævnte undersøgelse, fortæller en række unge om deres oplevelser og følelser omkring at få Usher diagnosen.
Det kan lyde lidt underligt, at det at få en Usher diagnose kan komme som en befrielse. Når det for nogle opleves sådan, skal det forstås i sammenhæng med den usikkerhed, der har været før diagnosen blev givet.
En af de unge kvinder, der deltog i undersøgelsen, fik først stillet Usher diagnosen i teenageårene. Hun fortalte, hvordan hun som teenager blev skældt ud af træneren til fodbold og beskyldt for ikke at følge med i spillet. Hendes forældre klagede over, at hun var i sin egen boble og gentagende gange gik ind i sin lillebror på trods af, at hun selv syntes, at hun var super opmærksom. Hun forstod ikke, hvorfor de situationer opstod og frygtede, at hun var uintelligent. Hun fortæller om at få kendskab til Usher diagnosen:
”Det var en lettelse for mig, for så tænkte jeg, at så er jeg ikke dum. Og jeg tænkte, at det værste, der kunne ske for mig, det var, hvis jeg var psykisk syg.”
Med Usher diagnosen i hånden kom der pludselig en forklaring på hendes adfærd. Hun blev fritaget for ansvaret for de ting, hun oplevede at blive beskyldt for. Usher diagnosen blev en forklaring, som tilbød en ansvarsfrigørelse og blev i den forstand en befrielse for hende. Det betyder absolut ikke, at det kun var forbundet med lettelse at få diagnosen. Kvinden fortæller også om sorg over diagnosen og om bekymringer omkring fremtiden.
Når der mangler en forklaring finder vi på en
Når der mangler en forklaring på en adfærd, opstår der et meningstomrum. Som mennesker vil vi altid forsøge at forstå os selv og de livssituationer, vi befinder os i. Meningstomrum kommer altså ikke til at stå tomme ret længe. Vi fylder dem nemlig ud med de forklaringsmodeller, som vi kender i forvejen. Den unge kvinde trak som barn og teenager på de forklaringsmodeller for uforståelig adfærd, som hun kendte til. Hun tænkte derfor om sig selv, at hun muligvis havde en psykisk lidelse eller at hun var mindre intelligent end andre.
De voksne i hendes netværk gjorde det samme, men trak på forklaringsmodeller om, at hun måtte være mentalt fraværende og selvcentreret. De voksnes forklaringsmodeller placerede adfærden som nogle egenskaber indeni. Egenskaberne var genstand for irritation og derfor noget, kvinden ”burde” ændre på. Hun blev dermed tildelt ansvaret for, at situationerne opstod og på den måde også ansvaret for, at de holdt op. Den unge kvinde ønskede som teenager naturligvis ikke at overse bolde på banen eller at gå ind i sin lillebror. Hun brugte meget energi på at undgå det, men pga. sit synstab (som på det tidspunkt ikke var kendt) kunne det ikke altid lade sig gøre.
Den rette forklaring får det hele til at falde på plads
Modsat kvindens egne og hendes netværks forklaringer tilbød Usher diagnosen en forklaring, som lagde årsagen til adfærden udenfor kvindens kontrol. På den måde oplevede hun, at blive fritaget for ansvaret. Og hendes egen frygt for at være uintelligent blev også afkræftet. Kvinden fortæller om at modtage diagnosen:
”Det gav bare mening lige pludselig mange af tingene, og det var mere sådan en lettelse ift. de ting, som jeg var blevet ’blamet’ for.”
Det er ud fra det perspektiv, at man skal forstå, hvordan Usher diagnosen, for nogle, kan komme som en befrielse.
I dag har vi en gæsteskribent med på Bloggen. For nogle uger siden skrev jeg til Nina og spurgte, om hun kunne tænke sig at skrive med på bloggen i forbindelse med vores ungetema. Nina er 20 år, læser til lærer og så har hun desuden Usher syndrom. Jeg skrev til Nina, fordi jeg ved vores sidste møde, blev meget inspireret af hendes glæde ved lærerstudiet.
Min invitation, som Nina i øvrigt takkede ja til med det samme, har resulteret i dette blogindlæg, hvor Nina bl.a. forholder sig til mit spørgsmål om, hvorfor hun har valgt netop en uddannelse som lærer.
Hvorfor valgte du egentlig at læse til lærer?
Af Nina Almasi
Det er nok et spørgsmål jeg kommer til at besvare til mine dages ende. Spørger du enhver lærerstuderende, kan de kvittere med en langmodig elskværdig historie om at gøre en forskel, der hvor det tæller allermest: hos børnene.
Selvom spørgsmålet er meget væsentligt, så er det egentlig ikke mine allerdybeste ønsker og drømme om min kommende fremtid, du eller enhver anden spørger ind til. Det er nu snarere fordi, du er forvirret over mit valg. Sandheden er, at det er jeg også.
Historier om lærere der er gået ned med stress, har for lidt forberedelsestid og ringe arbejdsvilkår florerer dagligt rundt i medierne. Alligevel valgte jeg, for snart to år siden, at vende det døve øre, blinde øje og den til tider halv-kiksede-ukoordinerede-balance til, og søge ind på læreruddannelsen.
Stedet for helte-klichéerne
Du vil på læreruddannelsen møde en forsamling af kommende hverdagshelte, selvudråbte menneskekendere og humane ildsjæle – et stort cirkus, der læser, observerer og analyserer tekster i undervisningen og så hinanden til fredagscaféerne. Vi lever alle her i bobler af medmenneskelige, forfinede og idealistiske verdensbilleder, og med maven fuld af drømme om at komme til udsætning i den brændende bygning, der er den nutidige danske folkeskole.
Stadig forvirret?
Måske er du stadig i tvivl. Fint, her kommer min langmodige historie, der hverken kan forklares eller associeres med andet end, at det bare føles rigtigt. Altså en mavefornemmelse. I biologi-faget ville jeg nok have dumpet på den forklaring, men prøv du at forklare det uforklarlige. For mig er det at læse til lærer netop et konstant skel mellem bekræftelse og afkræftelse. Nogle dage spørger jeg mig selv om, hvad fanden jeg laver på min uddannelse, mens jeg andre dage ved lige præcis hvorfor.
Hvorfor, jeg alt for jævnligt vælger at slæbe mig selv igennem lange studiedage, utallige forelæsninger, tvivlsomme studiegrupper, ukoordineret opgaveskrivning og til tider usammenhængende undervisning:
Jeg skal nemlig ud, og være noget for nogen!
Det kombinerede sansetabs indflydelse
Jeg (Trine) spurgte også Nina, om det kombinerede syns- og høretab har haft indflydelse på hendes valg af studie. Om dette forklarer hun:
”Jeg prøvede at inddrage mit syns- og hørehandicap i blogindlægget, men det var ekstremt svært, da det ikke er noget, som påvirker mit studie særlig meget. Alt hvad der hedder skole og uddannelse er altid kommet let til mig. Derfor var det ikke særlig vigtigt for mig at få det med, eller… det var svært at få det med.
Selvom skole- og uddannelse altid har været let, så er der måske alligevel nogle ting, som har været vanskelige. Det har jeg altid haft svært ved at sætte ord på. Ved nærmere eftertanke er det nok fordi, jeg ikke har et særlig godt ordforråd eller grund til at snakke om mit syns- og høretab, som noget andet end noget, der bare er der.
Jeg tror aldrig rigtig, at jeg har taget stilling til, hvad der “burde” være en udfordring for mig, fordi jeg ofte prøvede, og nok stadig prøver, at overbevise alle (forældre, venner, lærere, læger og endda fremmede) omkring mig, om at jeg ikke er, syns- eller hørehæmmet.
Jeg har altid gået rundt med idealet om, at jeg er meget selvstændig og absolut fribåren fra behovet om hjælp og støtte fra andre end mig selv. I mit hoved kan dette ideal, af en eller anden grund, ikke forenes med mit syns- og hørehandicap. Jeg kan ikke forklare det med andet end, at det bare føles forkert”.
Ungdomsliv på lige fod
Ninas refleksioner sætter gang i flere tanker hos mig. F.eks. i forhold til, hvordan man som ung med kombineret syns- og høretab ofte må navigere i, at andre, med afsæt i funktionsnedsættelsen, sætter spørgsmålstegn ved de valg, man tager. Er vi som fagpersoner gode nok til at bakke op om de unges drømme i livet og støtte dem i deres valg – i det der giver dem energi og brændstof – og uden at stille os for skeptiske?
Balancen er at bringe vores viden og rådgivning i spil, når det er relevant for den enkelte selv. F.eks. når behovet for at hjælpe med at sætte ord på syns- og høretabets betydning for den enkelte viser sig. Men indlægget, som vi lige har læst, understreger, for mig, vigtigheden af, at vi til stadighed tilstræber en særlig opmærksomhed på at anerkende unge med kombineret syns- og høretabs ret til et ungdomsliv, hvor de træffer deres egne valg og gør deres egne erfaringer på lige fod med andre unge.
Det er ikke nødvendigvis døvblindheden, der er det centrale for den unge. Det skal det vel faktisk heller ikke være! Selvom vi også må anerkende dens eksistens i en eller anden udstrækning, som Nina også berører udfordringen i.
Parat i kulissen
I kulissen kan vi fagpersoner så stå parate til at vejlede ved behov. Hvis f.eks. syns- og høretabet begynder at fylde mere, eller der opstår bump på vejen. Det er en faglig balancegang, hvor vi hele tiden bestræber os på at styrke de unge til selv at tage kontrol i eget liv, navigere i det og mestre de udfordringer, det kombinerede syns- og høretab løbende kan afstedkomme livet igennem. Det vigtige er, at vi som fagfolk løbende gør opmærksom på de muligheder, der er for støtte, således at den unge ved, hvor hjælpen findes, når behovet opstår.
Stort tak til dig Nina for at dele dine tanker med os.
/Trine
Vi anvender cookies for at sikre, at vi giver dig den bedst mulige oplevelse af vores website. Klik på "Ok" for at acceptere dette.OkCookies på CFD