Alle indlæg af Trine Skov Uldall

Er du sjælden?

"Kom igen!" rehabiliteringskursus, Fakta og reflektioner, Høretab, Ligestilling, Netværk, Stort og småt, Synstab

I morgen, på den mest sjældne dato af alle, markeres Sjældne-dagen i Danmark og i resten af verden. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. Og den fejres i Danmark ekstra stort, når det, som i år, er skudår.

Allerede i dag skydes fejringen i gang, af Foreningen Sjældne Diagnoser, med et arrangement i Handicap Organisationernes Hus i Høje Taastrup.

Men hvad vil det egentlig sige at være sjælden?

Med Sjældne-dagen er formålet at skabe opmærksomhed på det at leve med sjældne sygdomme og sjældne handicap.
Der kan være forskellige udfordringer i at have en sjælden sygdom eller syndrom som fx Usher syndrom. Måske har du oplevet det på egen krop?

Man kan fx opleve, at de fagpersoner, man støder på i sundhedsvæsen eller kommuner, ikke kender til ens diagnose. Det stiller store krav til, at man selv skal vide meget og selv gentagende gange må forklare, hvad det vil sige at have Usher syndrom. Ens studiekammerater eller kolleger ved heller ikke automatisk noget om, hvilken betydning det har i hverdagen at have et kombineret syns- og høretab.

Man kan opleve, at der går lang tid, før man får en diagnose og dermed også en forklaring på de problemer, man oplever i sin hverdag. Derfra kan der igen gå lang tid før, man opdager eller får information om, hvor man kan få støtte og rådgivning. Ikke mindst kan der gå lang tid før, man finder ud af, at der findes andre som én selv? Dette kan være en ensom affære.

Netværk med andre i samme situation

At få et netværk med andre, der lever med døvblindhed er for mange en uvurderlig støtte. En af projektdeltagerne i CFD’s projekt om CI og synstab udtrykte det således:

”At møde nogen der har det lige som jeg, som instinktivt forstår, hvordan det er. At jeg slet ikke behøver at forklare. De ved det bare, når jeg fortæller, at jeg ikke kan se i mørke. De ved hvordan det føles, når jeg må opgive at cykle, fordi det ikke længere er sikkert. Det er en sorg, når man må opgive endnu en ting, man er glad for…. At møde nogen, som kan vise ny måde at klare en udfordring på, fordi de allerede har prøvet det…. Det har været altafgørende for mig”

I CFD’s døvblindekonsulentordning har vi bl.a. fokus på at iværksætte netværk med ligestillede. Og ”Peer to peer” støtte – samvær med andre i samme situation og udveksling af erfaringer med ligestillede, er også en af grundstenene i rehabiliteringskurset Kom igen!

I det hele taget ligger det CFD’s døvblindekonsulenter på sinde at sprede viden om døvblindhed og kombineret syns- og høretab, så ramte personer kan blive identificeret tidligt og få den nødvendige rådgivning og støtte. Arbejde med opsporing og formidling til kommuner og fagfolk, særligt på syns og høreområdet, om at have opmærksomhed på kombineret syns- og høretab og hvilke støtte muligheder der findes, er et løbende fokus i vores arbejde. Fx kommer der i foråret en artikel i Høreforeningens blad ”Hørelsen”, hvor to deltagere fra Kom igen! fortæller deres personlige beretning om livet med kombineret syns- og høretab eller døvblindhed.

Jeres rolle i opsporing

Jer, der selv lever med kombineret syns- og høretab, spiller også en vigtig rolle her. Vi har flere fine eksempler på, hvordan personer er kommet i kontakt med rådgivningssystemet og nu får den nødvendige hjælp, fordi I spreder viden om de muligheder, der findes både hos CFD og hos andre relevante både faglige og frivillige aktører på området. Mund til mund metoden og personlige erfaringer med hjælpesystemet har stor betydning.

Mere information om fejring af Sjældne-dagen finder du på foreningen Sjældne Diagnosers hjemmeside https://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/

Rigtig god weekend fra Trine

CI og synstab – vi sætter fokus

Fakta og reflektioner, Høretab, Ikke kategoriseret, Synstab

I CFD – rådgivning sætter døvblindekonsulentordningen i øjeblikket ekstra fokus på CI (Cochlear Implant) og synstab. Og hvorfor gør vi så det? Jo, det gør vi for at kunne stå på den aktuelt bedste viden, når vi rådgiver personer med CI og synstab. Denne viden bliver også særlig vigtig, når det skal belyses overfor kommuner og andre myndigheder, hvilke rådgivnings- og støttebehov personer med CI og synstab kan have.

Et projekt er søsat

Vi har søsat et lille spændende projekt, der skal undersøge og beskrive, hvilket udbytte man har af CI, når man er døvblind. Og er man overhovedet stadig døvblind, hvis man har fået CI?

Hypotesen er, at CI kan give et rigtig godt udbytte i mange situationer. Men hypotesen er også, at der fortsat er situationer i hverdagen, hvor syns- og høretabet spiller sammen i en sådan grad, at døvblindheden stadig er i spil.

I projektet interviewer vi både personer med CI og synstab og døvblindekonsulenter om deres erfaringer og viden. Derudover dykker vi også ned i litteraturen på området for at finde svar.

Vi er godt i gang med projektet og I hører mere fra os herom, når projektet er afsluttet og resultaterne bearbejdet.

Rigtig god weekend!

Fra alle os til alle jer!

Stort og småt

Nu nærmer sig julen og de sidste arbejdsopgaver skal ordnes før end julefreden for alvor kan sænke sig og ferien begynde. Her på mit kontor i Søborg er vi, som I ser, temmelig bagud ud med kalenderlyset. Til gengæld breder julestemningen sig lige så stille. Og lyset, ja det må vi genbruge næste år.

Hvidt kalenderlys med guldtal. Brændt ned til nummer 6. Står i fad fuld af kogler, lidt eucalyptus og paradisæbler.

Niels, Kirsten og jeg ønsker jer alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi ses på bloggen igen i 2020!

/Trine

Bruger du haptisk med din familie?

"Kom igen!" rehabiliteringskursus, Netværk, Synstab

På sidste modul af rehabiliteringskurset Kom igen! fik deltagerne sammen med deres pårørende mulighed for at lege med haptiske signaler. Og hvad er det nu lige, det kan det der haptiske noget? Det skulle døvblindekonsulent Hanne Jepsen underholde os med og hun satte streg under de mange muligheder, det åbner op for.

” Det her er noget af det, jeg brænder allermest for. Fordi det virker!” startede hun.

foto af Hanne Jepsen

Haptiske signaler er følbare signaler, der gives på fx ryg eller skulder. De giver information om alt det, der foregår i omkring dig, som du måske ikke kan opfange, imens du lytter til et foredrag, spiser din frokost eller er koncentreret i en samtale eller i trafikken. Fx kan det være et signal om, at en person forlader rummet, at en person griner eller måske en tegning af, hvordan rummet er indrettet. Haptisk signaler kan give mange forskellige typer af information. Det er en metode til synsbeskrivelse.

Men hvordan gør man? Og forstår du egentlig, hvad jeg tegner på din ryg?

Hanne Jepsen satte gang i øvelserne og så gik det løs med at prøve sig frem.

Kursusleder Kirsten Washuus prøver sig frem på ryggen af en kursusdeltager. Kirsten bruger to fingre, når stregen er tyk. Andre trykker hårdt, når stregen er tyk. Der er plads til personlig stil, når bare man er enige om, hvad det betyder.

Bogen “139 nye og kendte signaler” kan downloades på Foreningen danske døvblindes hjemmeside. Her finder du inspiration til anvendelige tegn. Du kan også downloade appen “Haptiske Signaler”. Men, du kan også opfinde dine helt egne haptiske signaler sammen med din familie.