Ja, man kan godt donere en nyre til en god ven, selvom man har Usher.

Foto af  mange slags bønner, også “kidneybønner”

Jeg har fulgt en amerikansk Usher online gruppe kaldet  USH Blue Book Online Forum siden september. Jeg ville undersøge om der var emner, som vi ikke havde tænkt over til vores  rehabiliteringsprojekt “Kom igen!”. De fleste emner var emner, der drøftes i netværk og facebookgrupper og jeg selv i mit faglige arbejde har spot på f.eks. hvordan man får sin diagnose og vide og hvordan det håndteres også af “samfundet” her i Danmark, men et emne havde jeg aldrig tænkt  poppede  op: Organdonation og Usher syndrom.

Jeg kender faktisk flere  her i Danmark, der har givet deres nyre til anden person, der havde brug for det . Den ene af dem, jeg kender, var ikke nært beslægtet. Den amerikanske fyr spørger i gruppen, om  hans ushergener vil blive overført  ved donation af en nyre. Gruppen sendte spørgsmålet videre til en ekspert

Andrea Oza fra det molekylær-medicinske laboratorium i Cambridge

Hun svarede(Min oversættelse)

Hvis en person med Ushers syndrome donerer en nyre, eller for den sags skyld et hjerte lunger eller et andet organ til en person, der ikke har Usher syndrom, bliver Ushergenerne kun i nyren (eller et andet doneret organ). Ushergenerne vil ikke vandre til andre dele af modtagerens krop .De vil ikke give høretab, synstab eller Usher  syndrom hos den person, der modtager nyren eller et andet organ.

Når en person  ikke kan få Ushers syndrom fra det donerede organ, kan vedkommende heller ikke give Usher syndromgener videre til deres børn.

Hvis en person med Ushers syndrom donerer væv fra øre eller øje og dette væv bliver transplanteret til en person, der ikke har Ushers syndrom, kan syn og hørelse blive påvirket.

Hvis en person med Ushers syndrom donere æg eller sæd,vil de indeholde Usher syndrom gener. Fosteret vil bære dette gen,der kommer fra æg eller sæd.

Så når Brian Hegelund på organdonor.dk fortæller, at han gav sin ene nyre til en god ven, kunne han i princippet  have Ushers syndrom.

Det må jo betyde, at også borgere med Usher syndrom i Danmark på lige fod med andre, kan tage stilling til, om de ønsker at donere organer både som levende(en nyre) og som afdød. Man kan tilmelde sig donorregisteret via sundhed.dk

Kirsten

Julen står for døren og dermed også de forskellige julearrangementer; i børnehavn, i skolen, på arbejdspladsen, hos familie og venner. Det er glædeligt at blive inviteret, men for personer med kombineret syns- og høretab kan det være særdeles energikrævende at deltage og udbyttet kan være reduceret  – eller måske bare et andet!

I den mørke årstid foretrækker mange at hygge med stearinlys og at begrænse belysningen i øvrigt. Julefrokosten foregår ofte rundt om et bord, hvor der både bliver snakket med den ene og den anden sidemand og måske på kryds og tværs henover bordet. Der står mange tallerkener og fade på bordet. Måske endda på et buffetbord. Så personen med kombineret syns- og høretab skal både forholde sig til kommunikation og valgmuligheder og til at spise pænt.

Den svære hyggesnak om julefrokosten minder personen med kombineret syns- og høretab om, at han eller hun ikke kan deltage på lige fod med andre. De andre griner, men hvad griner de ad? De små bemærkninger bliver ikke hørt. Måske ser han eller hun ikke, at en person henvender sig og gerne vil snakke, fordi det kræver fokus at spise maden. Det er let at komme til at føle sig ved siden af eller decideret udenfor fællesskabet.

En lille anbefaling er, at personen med syns- og høretab (og måske også de nærmeste pårørende) indstiller forventningerne til julefrokosten, så der er en chance for, at det bliver en god oplevelse for alle. Det kan være, at fokus skal være på at nyde den dejlige mad ved bordet og at kommunikationen må vente til bagefter. At det alene kan være en nydelse at mærke andre omkring sig. Eller at succeskriteriet er at have en samtale med sidemanden under maden.

Glædelig december til jer alle!

Malene Strandkvist

Efterårsferie for mange. Dejlig god plads på vejen om morgenen, men mørkt er det for os alle og for de mennesker med RP, som  jeg kender, bliver hverdagen mere besværlig det næste halve år.

Jeg besøgte en kvinde en regnsvejrsdag i sidste uge. “Ja, jeg kan  næsten ikke se noget i det her vejr, selvom det er blevet lyst. Den grå himmel hjælper mig ikke, så det er godt jeg kender ruten til bussen. Men i går et smukt vejr med  knaldblå himmel , herligt for  så kan jeg se.”

Forleden kom den triste nyhed ud  i medierne, at Trille, min ungdomsikon  fra 70erne med de mange sange, der stadig er gode at lytte til, døde kun 71 år gammel.

Jeg var heldig at høre hende fortælle om sit liv sidste år, hvor erindringsbogen “Altid har jeg længsel” blev udgivet.

Hun siger klogt: “Vi har brug for historier, der kan forbinde det mylder af tanker, følelser og tildragelser, et liv består af. Det er er en form for overlevelsesstrategi. ”

Det er lige netop det, vi prøver at have fokus på i  vores ” Kom igen!” projekt. At skabe en historier med mening og håb.

En af de sange  jeg har brugt i mit liv, når verden var grum er faktisk Trilles “Et lille lys i mørket”.

…”Og sådan er der altid et lille lys i mørket
det står og blafrer der et sted
men hvis du vil kunne se det
så må du ikke være mørkeræd”…

Vi  skal huske at opdage  de små hverdagsmirakler, som kan være en god oplevelse med en kær ven, et barn  eller ægtefælle, eller fugle på foderbrættet, eller f.eks. som menneske med RP og høretab faktisk at have klaret turen hjem fra arbejde med lygte og hvid stok uden særlig stress eller fået en god kulturel oplevelse med en kontaktperson, der gav roen til selve oplevelsen.

Selvom efterårs og vinterensomhed og begrænsninger i udfoldelse for mange mennesker  ikke mindst mennesker med RP og høretab kan føles grum, så er der altid “et lille lys i mørket”, når der er mod til at gå efter det  og man ikke er “mørkeræd”.

… Men det bliver dejligt , når det igen er lyst om morgenen og nemmere at komme ud af sengen.

Vej med efterårsskov

Kirsten

Manden med den hvide stok – Dansk Blindesamfund

Elsket og hadet af mange. Elsket fordi den er en hjælp og hadet fordi den viser ens sårbarhed.

Hvornår skal man begynde at anvende den hvide stok. Det er et meget individuelt sprøgsmål. Vi professionelle er ofte tidligere ude med en anbefaling i brugen af stokken end borgeren er klar til. Hvornår skal man som professionel begynde at tale om den hvide stok? Ville ønske jeg havde svaret.

Som en af vores unge deltagere i Usher 2 projektet sagde: ”Så fik jeg min diagnose og med det samme blev jeg tilbudt hjælpemidler bl.a. den hvide stok, men jeg var jo den samme, som før og havde ikke brug for det. Jeg følte ikke jeg blev set som den jeg var og mødt der hvor jeg var i mit liv.”

Men når det så er sagt, så fortæller den svenske blogger Thorbjörn Svensson også om hvor stor en hjælp det er, når man får overskredet den grænse, det er at tage den hvide stok i brug. Han har givet sin hvide stok et navn ”Kit”, og hvis du går ind på han blog rpblogg.wordpress.com kan du finde hans beskrivelse af ”Kit”. Du kan også tilgå bloggen via links på denne blog.
Han siger bl.a. ”Kit er min følgesvend gennem livet, han er min forlængede følelse langs med vejen og han er min vigtigste ven.”

Det samme udtrykker en af kvinderne, der var med i London på et netværksmøde. Hun siger: ”Den hvide stok baner vejen for mig, og folk bliver hjælpsomme”. Dette siger hun i et interview, som også kan findes her på bloggen. På den tur var hun den eneste ud af fire, der brugte den hvide stok. Det bragte også samtaler om fordele og ulemper ved at bruge den.

Da jeg ikke er synshæmmet, ved jeg jo ikke, hvordan det er at bruge den hvide stok, men jeg kan genfortælle mange af de tilbagemeldinger, jeg får fra brugere af stokken. Den største skræk er nok det med at udstille sig. Man bliver synlig i gadebilledet og fremstår som den synshæmmede/blinde, et selvbillede, som man jo ikke ønsker at have. Modsat bliver man måske opfattet som halvfuld og klumpet, for man jo ikke kan se på en, at man er synshæmmet.

I Sverige har man en hvid stok med røde markeringer, det betyder at man er både syns- og hørehæmmet.

Når dette så er sagt, så er det vigtigt igen at understrege, at det er meget individuelt, hvornår og om man vil bruge den hvide stok.

Else Marie