Sandie og hendes søn

 skrevet af Sandie Roland Tvergaard

I 2013 henvendte jeg mig til Kennedy Centret, fordi min mand Kasper og jeg overvejede at få et barn. På grund af min sygdom ville vi gerne have lavet en test på Kasper for at se, om han skulle være bærer af det gen, som ville gøre, at vores barn skulle få denne sygdom.

Da jeg var 1,5 år, fandt man ud af, at jeg ikke hørte så godt . Jeg blev derfor testet og skulle ganske rigtig have høreapparater på begge ører. Dette trivedes jeg fint med op igennem skoletiden med jævnlig  kontrol og talepædagog.

I 1994 fik jeg igennem en blodprøve konstateret, at jeg har arvet sygdommen RP – retinitis pigmentosa, Usher 2. Dvs. jeg er født med et middelsvært høretab og mit synsfelt er indsnævret til under 7 grader. Jeg er natteblind og samtidig meget lysfølsom, men mine hjælpemidler hjælper mig meget i min hverdag.

I 2014 fik vi svar fra Kennedy Centret om, at Kasper ikke er bærer af dette gen, men dog vil vores barn være genbærer, men vil ikke få denne sygdom. Vi vælger så derfor at gå i gang med at prøve på at blive gravide, og da vi når februar 2015, har vi en positiv graviditetstest.

Vi bliver senere henvist til en jordemoder. Jeg skal udfylde et spørgeskema og på dette skema skriver jeg, at jeg har nedsat syn og hørelse, da det er noget, der skal tages hensyn til. Det forstår den første jordmoder faktisk ikke. Under hele samtalen kan jeg slet ikke høre, hvad hun siger, selvom vi nævner det flere gange.

Kort tid efter denne samtale får jeg et nyt brev om, at jeg har fået en ny jordemoder, der hører under Familieambulatoriet. Familieambulatoriet varetager gravide, der er meget unge, har haft et stofmisbrug eller har et handicap. Dette bliver jeg rigtig glad for, da jeg så kun har haft denne ene jordemoder. Pudsigt nok har hun tidligere arbejdet med døvblinde og talte højt og tydeligt.

Mit forløb hos min jordemoder går rigtig fint. Hun sørger for at notere alt ned, så sygeplejerskene vidste hvilke hensyn, der skulle tages, når jeg kom på fødegangen.

Min graviditet gik rigtig godt; jeg havde ingen kvalme. Dog havde jeg meget vand i kroppen, og den sidste måned var jeg til kontrol flere gange, da man troede, jeg havde graviditetssukkersyge, hvilket jeg dog  ikke havde, men lå tæt på. Derfor valgte man mandag den 19. oktober kl.18 at sætte mig i gang med Angusta piller. Onsdag morgen gik vandet og mine veer begyndte så småt at sætte i gang. Sidst på eftermiddagen fik jeg ve-drop og så begyndte det at gå fremad, men efter 6-7 timer valgte jeg så at få rygmarvsbedøvelse . Det stoppede lidt af processen og da vi nåede hen af morgen, besluttede lægerne, at jeg skulle have akut kejsersnit.

Torsdag morgen  d. 22.oktober kl. 8.40 fik vi en dejlig og sund dreng på 4100 g og 55 cm lang. Det var en meget, meget lang fødsel, og jeg var meget træt, og det var Kasper også, som stod ved min side hele vejen igennem. Kasper gik med vores søn op til opvågningen, hvor jeg for første gang så ham.

Under selve fødslen, operationen og på opvågningen var alle flinke og meget opmærksomme på, om jeg hørte, hvad de sagde, samt tog mig i hånden, hvis der var ting, jeg skulle mærke.

Men så sluttede den gode opmærksomhed også der. Da vi kom ned på barselsgangen, var de første to sygeplejersker ret unge og havde faktisk på forhånd ”fordømt” mig, efter de havde læst i min journal fra min jordemoder. Den ene spurgte mig direkte, hvordan jeg skulle kunne håndtere en baby, når jeg hverken kunne høre eller se. Kasper og jeg blev begge meget overrasket over dette, og jeg forklarede dem, at jeg havde høre- og synsrest, men at jeg er et menneske som alle andre, der bare skal have lidt anderledes hjælp f.eks. med at føle sig frem og hjælpemidler. Men desværre mødte vi flere under dette ophold, der ikke nærede tillid til, at jeg kunne klare mig med mit handicap og nogle gange tror vi, de glemte, at Kasper jo sagtens kunne høre, hvad de talte om på gangene. Dog mødte vi også nogle, som spurgte om, hvad det var for nogle signaler, vi lavede(haptisk kommunikation) og flere så min elektroniske lup.

Efter 3 dages ophold på barselsgangen og 12 forskellige sygeplejersker, ville vi gerne hjem og starte vores familie.

Min sundhedsplejerske kom hjem til os på fjerde dagen, og hun var også informeret om min sygdom. Hun har dog været i kontakt med kommunen, da de også var usikre på, om jeg kunne have øjenkontakt med min søn, efter notaterne fra sygehuset. De har derfor været på hjemmebesøg hos os, hvor jeg bad min døvblindekonsulent være til stede også.
Dette møde gik rigtig fint, da socialrådgiveren godt kunne se, hvordan jeg trivedes og havde god  kontakt med vores søn; samt ved at jeg er inde i systemet, da jeg har en kontaktperson og hjælpemidler.

Den 22. februar er vores søn 4 måneder og en sund og rask dreng, som smiler meget og sover igennem om natten. Han får flaske og vandet måler jeg af med et bæger, der har en tyk sort streg, som jeg måler efter. Babyalarmen består af en sender, som er ved barnet. Den har forbindelse til et armbånd, som vibrerer, når han græder.

Hele dette forløb har været noget af en oplevelse. Både det at jeg skulle være gravid samt at være gravid med et handicap. Jeg håber og tror, at jeg har været en øjenåbner for visse personer, der faktisk dømmer folk, fordi de har et handicap.

Så er vi tilbage igen fra en god lang juleferie. Jeg har bl.a. set TV og følger med i DR1’s nye krimiserie “Bedrag”, hvor efterforskeren Mads har en kone med sclerose.

Under overskriften: “Jeg føler mig ikke bedraget“, skriver Lailasilke et blogindlæg om sin information og undervisning   af skuespillerne. Skuespiller Line har indøvet at gå med svømmefod for at få fornemmelsen af en “dropfod” og også  andre psykosociale sider af det at leve med sclerose for den ramte og familien, blev realistisk  skildret i første afsnit, fortæller  blogger Lailasilke.

Der løber også en  rækker udsendelser om samfundets behandling af “åndssvage” gennem tiden og nogle mennesker, hvis  rammer for liv blev styret brutalt af samfundet.

Forleden besøgte en lokalpolitiker med ambitioner om at blive valgt i landspolitik Folketinget. Han er kørestolsbruger og konstaterede sammen med Folketingets formand, at der skulle nogle ombygninger til, før salen og talerstolen er tilgængelig for kørestolsbrugere. Det bliver den nu, forstod jeg.

Her til slut en et link, som min kollega sendte mig i morges om en ung amerikansk kvinde.

Haben Girma, hedder den modige kvinde, som man vel  næsten kan kalde  vor tids Helen Keller. Hun er en 27-årig amerikansk  advokat med speciale i rettigheder for handicappede, med rødder  i Eritrea og døvblindfødt.

Fotoet viser præsident Obama taler med  Haben Girma  i det hvide hus ved 25 års jubilæum for lov for mennesker med funktionsnedsættelser juli 2015.

Lad 2016 give os endnu flerehistorier med  mennesker, der trods udfordringer med fysiske og psykiske handicaps og social baggrund, lever livet fuldt ud og finder  nye veje i et samfund, der også giver mulighed for det ved det rette servicetilbud og tilgængelighed  og synliggøre liv med handicap og sygdom.

Det er til inspiration for alle.

Længe leve mangfoldigheden og lad os ikke  som samfund bedrages til at tro,  at der ikke behøver at være  tilgængelighed for alle på gaden, i familien,  på arbejdsmarkedet ,ja og i Folketinget!

Godt nytår!

Kirsten

Medierne flyder over med håndbold i denne måned, og det er jo dejligt, når man som jeg er vild med den sport. Det fik mig nu alligevel til at tænke på, hvad man gør, når man har et dobbelt sansetab og er ramt på både syn og hørelse.

Vi hører jo ofte, at det er vigtigt at holde sig igang, og det kan jo give nogle udfordringer når man har et syns- og høretab. Heldigvis er der mange, der ikke lader sig gå på af det. Jeg tog mig en snak med Søren Sickmann for at høre, hvad han gør, da jeg ved, at han er meget glad for at dyrke sport.

Du kan høre, hvad Søren siger på nedestående video.

En stor tak til Søren for at dele sin erfaring med os.

Else Marie

Sørensen fik i januar 15 diagnosen Usher 2. Han har på RP-gruppens Facebookgruppe beskrevet det svære hudløst ærligt med kærlig styrke og håb.

Han fik mange kommentarer til indlægget, og flere fortalte også deres historie.

Han har givet os lov til at bruge det som blogindlæg. For som han siger: “Det hjælper mig selv og måske også andre”

Tak for det!

Kirsten

Vi får en diagnose og derfra kan ens verden vende 180 grader.

Det snart ti måneder siden, at jeg fik stillet min diagnose Usher 2 – RP (Døvblind). Jeg vil fortælle  min historie:

2015
Et nyt år, alt kan nu kun gå godt.

Jeg lykkelig familiefar, med Mette, kvinden i mit liv. Mette har Cecilie 9 år og Sarah 12 år

Og sammen har vi Felix på 1 år.

En lun vinterdag den 17. Januar 2015
En morgen, hvor alting kører, jeg kører pigerne i skole og Mette på arbejde. Felix skal til kontrol på OUH Øjenklinik. Felix og jeg ankommer, og vi kommer forholdsvis hurtigt til. Overlægen tjekker Felix øjne, imens jeg har Felix på skødet. Øjenlæge fægter med en stav bag hovedet og langsomt frem. Felix reagerer forholdsvis hurtigere, end jeg gjorde. Jeg fortæller øjenlægen, at jeg først så meget længere fremme. Felix er færdig og får et stykke spændende legetøj i hånden. Øjenlægen vælger nu alligevel tjekke min øjne. Øjenlægen fortæller, hun skal snakke med en anden læge. Imens venter Felix og jeg. Nogle minutter senere kommer hun tilbage, med et anderledes tonefald og lidt mere over i det bekymrede udtryk, og fortæller mig, at jeg muligvis har et Usher syndrom. – Hvilket jeg spørger lidt ind til, hvortil hun siger: “det noget med nethinden”. Hun skriver det ned på en seddel og fortæller mig, at jeg ikke skal gå hjem og undersøge alt for meget i det. Hun vil bestemt gerne have jeg skal kom til synsundersøgelse om en måned.

Vi vinker farvel, og af sted er vi mod Nyborg.

Vi kommer hjem. Felix er træt og får sig en middagslur.

Jeg har nu lidt tid til at undersøge, hvad øjenlægen sagde og finder den lille seddel frem, hvor der står “USHER Syndrom” – Jeg tager min IPhone frem og Googler: Jeg finder alt verdens ting og sager med syn.

Jo mere jeg læser mig frem til, jo mere kører mine tanker på højttrykplus. Panik!

Efter en lang række undersøgelser bliver jeg bekræftet, og får stillet diagnosen Usher 2.

Jeg har fået vide, at  normalt seende vil se cirka 165 grader i ”omgangskreds”

Og så trækker vi 155 fra, som bliver til 10 grader.

Jeg ser 10 grader, som svarer til se igennem to 5 kroner

Samt jeg over tid er ramt af lysfølsomhed, “tvunget” til at gå med kasket. Jeg også er natteblind, selv overskuet vejr bliver mørkt. Jeg har nu også fået det der kaldes flimmer-syn, som små pixler der bevæger sig rundt i øjets synsfelt. De pixler ved træthed eller stress og  bliver til små skarpe lysglimt, som kommer og går. Oveni det har vi tinnitus, som også præger en del. – Indtil videre er det stadig ubrydelig, hvor intet kan gøres. Synet om det vil forsvinde, det kun spørgsmål om tid. Da nethinden stille nedbrydes.

Jeg runder snart de tredive 30 år, og skal sluge mange kameler fremover

2016
Et nyt år, alt kan nu kun gå godt.

Jeg lykkelig familie far, med Mette, kvinden i mit liv. Mette har Cecilie 10 år og Sarah 13 år

Og sammen har vi Felix på 2 år 😊🙃👍

 Er  kombinationen af en borgers syns- og høretab så indgribende, at hjælpemidler ikke rækker, har vi i Serviceloven en paragraf, der giver borgere med  funktionel døvblindhed ret til en særlig kontaktperson. Kontakpersonen støtter selvstændighed ved at fungere som “øjne og ører”.

Der er ca. 340 borgere i Danmark, der har sådan er ordning. Den særlige kontaktperson  modtager  undervisning  og supervision fra os konsulenter, og ind i mellem inddrager vi eksterne undervisere. Nedenstående indlæg er fra vores kollegaer i København (faktisk ligger  kontoret i Valby).

Hvad vil du gerne have synsbeskrevet?

“Hvem er du? Og hvad interesserer du dig for?” Det er nogle af de spørgsmål, der er relevante at stille, inden en kontaktperson laver synsbeskrivelse for en person med erhvervet døvblindhed. For synsbeskrivelse er et samarbejde mellem brugeren og kontaktpersonen, og kontaktpersonen kan kun synsbeskrive relevant og målrettet, hvis brugeren fortæller om sig selv, og hvad hun gerne vil vide noget om.

På kontoret i København har vi i dag samlet 24 erfarne kontaktpersoner til undervisning om synsbeskrivelse og haptisk kommunikation.

Lise Lotte Thorkildsen, tolk for CFD i Fredericia, er vores oplægsholder. Hun har årelang erfaring med at synsbeskrive for personer med erhvervet døvblindhed, fx når de deltager i kurser på Fuglsangcenteret i Fredericia. Lise Lotte Thorkildsen siger, at synsbeskrivelse kan give brugeren mulighed for at få hovedrollen tilbage i sit eget liv. Jo flere informationer, desto flere valgmuligheder vil der være. Det kan fx være godt at vide, hvem der er til stede i et lokale, hvis brugeren gerne vil small-talke med dem, som hun kender i pausen.

Kontaktpersonerne laver flere øvelser, hvor de to og to skiftes til at være “blinde” og til at synsbeskrive. De er ude på en legeplads, hvor de skal udvælge, hvad de vil fortælle om og lade den “blinde” føle på, mærke med fødderne, gå på selv osv. Bagefter fortæller de gruppen om deres oplevelser. Det er meget forskelligt, hvad den enkelte har lagt vægt på i sin synsbeskrivelse. Lise Lotte Thorkildsen forklarer, at det uundgåeligt er sådan, at vi hver især vil synsbeskrive ud fra vores egen opfattelse af, hvad vi ser, og hvad vi synes, der er vigtigt. Det afhænger af faktorer som alder, erfaring, viden, tidligere oplevelser osv.

Hvis kontaktpersonen og personen med erhvervet døvblindhed har nogle fælles referencerammer, kan det være en fordel at bruge dem i synsbeskrivelsen. Det kan fx være, at legepladsen er på størrelse med brugerens stue, eller at gyngerne ligner dem, vi plejer at gå forbi i den lokale park. Haptiske signaler på skulder eller ryg kan være en hjælp til at forklare, hvor de forskellige ting på legepladsen er placeret i forhold til hinanden.

I sociale sammenhænge bruger personen med erhvervet døvblindhed mange ressourcer på at være til stede og på at opfatte, hvad der bliver sagt. Hun går ofte glip af intonation og ansigtsudtryk. Hun ser eller hører ikke, hvis den hun taler med, fx bliver ked af det. Lise Lotte Thorkildsen forklarer, at haptiske signaler er meget anvendelige i situationer som denne, fordi kontaktpersonen diskret kan lave et signal på skulder eller ryg om, at samtalepartneren er ked af det. Det giver brugeren mulighed for at agere relevant og føre samtalen i den retning, der er brug for.

Og selvfølgelig skal brugeren kunne sige “stop, nu er det nok, nu orker jeg ikke at få beskrevet flere ting!” Det forventer vi, at kontaktpersonen har fuld forståelse for.

Malene Strandkvist