Så blev det efterårsferie for mange. Nogle tager til Aros og ser Monets blomsterprikker og åkander, andre forundres over Kusamas polkaprikker og surrealistiske rum på Louisiana, og vi taler sammen om de udtryk og billeder, som kunstnerne viser os.

I sidste uge besøgte jeg en kvinde , der ser mønstre i farver, faktisk harlekinmønstre i store og små tern i forskellige farver. En anden så blomsterbuketter på fortovet så livagtige, at hun næsten rakte ud efter det. Nogle ser børn, der kikker eller en kat, som slænger sig på fjernsynet.

Det er en meget almindelig følge for folk med  øjensygdommen AMD, også kaldet alderspletter på nethinden. Følgesygdommen kaldes Charles Bonnets syndrom, opkaldt efter en svejtsisk naturforsker, der selv fik disse hallucinationer som ældre på grund af nedsat syn. En skræmmende oplevelse for nogle, indtil  de erfarer, at de ikke er alvorlige syge; at det er ufarligt og kan  forsvinde over tid. Når vi underviser sundhedsfagligt personale, husker vi altid at nævne syndromet som en almindelig kendt følge ved AMD.

Hjernen finder på det. Ligesom  hjernen for nogle mennesker med høretab laver lyde af mange slags med varierende kraft, kaldet  tinnitus – det kan være meget hæmmende for nogle i hverdagen.

Fælles for både tinnitus og Charles Bonnets syndrom er, at jo mere man ved om det, og jo bedre ens syns- eller høretab er behandlet, des bedre kan det håndteres og somme tider forsvinder det. Jo mere anspændt og stresset, jo værre bliver det.

Kusomas polkaprikker blev en del af hendes liv sammen med de andre former og mønstre, hun har vist gennem sit lange liv. Ifølge Louisianas katalog er hun stadig i en alder af 86 år aktiv udøvende kunstener og startede som 80 år  en ny serie malerier. Først  var målet 100 styk, nu stiler hun mod 1000!

Så blomster og mønstre kan blive til verdenskunst, der kan optage os f.eks. nu i efterårsferien på Aros og Louisiana, men kan altså  også være en sær følgesygdom til synsnedsættelsen, der ikke lige kan slukkes for, men som er ganske ufarlig.

Kirsten

Jeg bliver indimellem mødt med spørgsmålet om kravene til bilkørsel. Mange er usikre på, hvor længe man må køre bil, når man har fået en diagnose som f.eks. Usher syndrom.  Jeg har forsøgt at sammenfatte nogle fakta omkring kravene, som jeg håber giver mening. Men husk det er altid en god ide at spørge øjenlægen.

Hvad er synsstyrke?

Øjets evne til at se deltaljer udmåles på en synstavle, som består af symboler (bogstaver eller tal) af forskellig størrelse.

Synsstyrken udtrykkes som en brøk f.eks. 6/12 eller som decimaltal f.eks. 0,5.  Jo mindre symboler man kan se i en given afstand, jo bedre er ens synsstyrke. Normal synsstyrke er 6/6 = 1,0.

En synstavle består af bogstaver i forskellige størrelser, med de mindste bogstraver nederst og de største øverst. Den bogstavstørrelse, som en person med normalt syn kan se i 6 meters afstand, er anbragt nederst, og den bogstavstørrelse, som en normaltseende kan se i 60 meters afstand, er anbragt øverst.

Den målte synsstyrke udtrykkes i forhold til, hvad den normaltseende kan se. Kan man kun se det øverste bogstav, er synsstyrken 6/60. Det en normaltseende kan se på 60 meter, skal den svagtseende have ind på 6 meter afstand for at se.

Synsstyrken kan forringes ved forskellige øjensygdomme bl.a. Usher Syndrom, grå stær, alderspletter (AMD, forkalkningspletter.)

Krav til synsstyrken

På bedste øje skal du kunne se mindst                                         6/12 = 0,5

På dårligste øje skal du kunne se bedre end                               6/60 = 0,1

Hvis du kun ser med et øje, skal du kunne se mindst              6/10 = 0,6

Krav til brillestyrken

Der er ikke noget krav til brillestyrken eller kontaktlinser. Men hvis man kun kan opnå ovennævnte synsstyrker ved hjælp af briller eller kontaktlinser, skal man bruge disse hjælpemidler ved kørsel.

Krav til synsfelt

På begge øjne skal man have et synsfelt på mindst 120 grader (i vandret udstrækning)

Det normale synsfelt er 180 grader, dvs. 90 grader på hvert øje. Man må altså gerne køre bil med en mindre synsfeltindskrænkning på 120 grader. Det lumske ved synsfeltdefekter er midlertidig, at man ofte ikke selv lægger mærke til dem, hvis de udvikles langsomt over tid, som f.eks. ved Usher Syndrom og Grøn Stær.

Krav ved dobbeltsyn

Har man dobbeltsyn skal det ene øje tildækkes.

Dobbeltsyn forsvinder, hvis man lukker eller tildækker det ene øje, og det accepteres til privat kørekort efter en passende tilvænningsperiode.

Krav ved natteblindhed

Øjets synsopfattende nethinde indeholder to slags sanseceller, nemlig tappe som er bedst til detaljer og farver, og stave som er bedst til konturer. Tappene kan øge deres lysfølsomhed 100 gange, og stavene kan øge deres 100.000 gange. Natteblindhed er en sjælden tilstand, som skyldes nedsat eller manglende funktion af stavene. Disse findes overvejende i den perifere del af nethinden, og man har ved disse sygdomme ofte også indskrænket synsfelt.

Man kan godt få privat kørekort, selvom man er natteblind enten med begrænsning til kørsel i dagtimerne eller ubegrænset, hvis man kan bestå en køreprøve afholdt efter solnedgang.

Har man fået udstedt et kørekørt, er det ens eget ansvar at opfylde synskravene frem til næste fornyelse

Du kan læse mere og også om hvordan kravene er til erhvervskørsel i Øjenforeningens pjece om trafiksyn.

Else Marie Jensen

Hvad Søren er det , tænkte jeg, da jeg læste om det i en håndbog for pårørende “Når de gamle bliver ældre”.

“En intetanende telefonsælger kan let sælge et abonnement på strikkeblade til din gamle mor, som hun har glemt alt om næste dag. Men I kan faktisk undgå adresserede salgsreklamer og telefonopkald ved sammen at gå ind på borger.dk og registrere din mor på Robinsonlisten.”

OK… det vidste jeg ikke. Jeg har ofte besøgt ældre med syns- og høreproblemer, der ikke har fanget hvad salgsreklamer og telefonopkald gik ud på. De unge telefonsælgere taler ofte hurtigt og smart. Jeg bliver selv forvirret og vil nu kikke nærmere på denne Robinsonliste, der hverken byder på øde øer eller tvkonkurrencer.

Ok , nu har jeg frameldt mig kontakter i markedsføringsøjemed. Sagsbehandlingstid er op til tre måneder, men så gælder den også i 100 år. Det må være rigeligt!

Kirsten

Da jeg var barn, dansede mine søstre og jeg  i timevis i stuen med musik fra vores forældres pladespiller med  LP plader. Når der var familiefest og vi dansede med onklerne,blev min ene søster altid vildt  beundret.

Hun var  da også god til at danse, havde rytmesans og var pæn, men hun var også døv og tænk at kunne danse uden at høre musikken.Tanterne var vilde. Jeg blev lidt irriteret, for jeg øvede mig, men var og er ikke specielt god til dans!

Senere da jeg en årrække var  lærer på Nyborgskolen, som var en slags  efterskole for unge, der var døve eller havde et høretab, har jeg aldrig oplevet en fest  uden  dans og ja høj musik. .. og der var rytme i de unge mennesker.. i de fleste  af dem i hvert fald og de kunne lide det.

Så høretab er ingen hindring. Jeg faldt i min sommeferie over en historie med en amerikansk døv kvinde  med RP, Kerry Thomsen, der underviser  i salsa og  har en vision om, at alle med og uden funktionsnedsættelser kan mødes i dansen.

Jeg linker en lille film, hvor hun danser og fortæller. Hun  er født døv og fik konstateret sin RP, da hun var 10 år. Hun fortæller i baggrunden på amerikansk, og vi ser hende i den lille film kommunikere på både visuel og taktilt amerikansk tegnsprog.

Se Kerry Thomsen underviser døve i Salsa her

Det er lidt langt at tage til USA og lære Salsa, men jeg tror godt, at jeg turde give mig i kast med det hos Kerry, som ved, hvordan hun skal tilpasse sin instruktion til det menneske, hun står foran. Og det, der trøster mig, er, at hun øvede og det hjalp.

Syn- og/eller høretab og/eller klodsethed  ingen hindring.

Så det kan være, at også  jeg skal øve mig på noget danseværk  og byde  op til dans…

Jeg har dog en gang danset i karneval i Brasilien  for 20 år siden!

Mig i bevægelse(slow samba )

Kirsten

Jeg lånte en CFD cykel til morgen og cyklede fra vores lokale kontor til netværksmøde  i Socialstyrelsens afdeling i Odense City.

Fint derud… modvind hjem, puha.

Det var nu godt at få blæst hovedet  igennem, fordi der er så mange forandringer i tiden. Nye navne på alting og også om hvordan vi i Danmark organiserer vores tilbud og hvilke veje, der er til  information og rådgivning  om handicap.

På vores område havde vi i GAMLE DAGE et videnscenter for erhvervet døvblindhed, som indsamlede information , lavede materiale og nyhedsblad tæt på brugerorganisationen FDDB  og det var fysisk placeret på CFDs afdeling i Søborg. Trygt og godt…

Så kom  kommunalreformen og meget blev ændret og bliver stadig ændret. I 2011 blev der lavet en rapport om de mangler omkring nogle handicapgrupper, der var i specialrådgivning og  støtte. Der blev samlet op omkring manglerne, og der er nu  lavet en “NATIONAL KOORDINERINGSFUNKTION” under Socialstyrelsen, der kan give en central udmelding om, hvilke tilbud en kommune skal stille til rådighed for en borger med en funktionsnedsættelse.

For nylig kom  en “FORLØBSBESKRIVELSE” om rehabilitering og undervisning af børn og unge med  tidligt konstateret høretab. Den er henvendt til kommunernes beslutningstagere, og der skelnes bl.a. ikke længere mellem døve og hørehæmmede børn som tidligere.

Nå nok om det…men man vil lave forløbsbeskrivelser på de forskellige områder. På  netværksmødet i dag  om SJÆLDNE HANDICAP fortalte Socialstyrelsen om mennesker med sjældne handicap. Der er lavet et såkaldt VIDENSNOTAT til kommunerne. Man er “sjælden”, når der findes  under ca.1000  med den diagnose i landet.

Ushers syndrom  kan derfor  betegnes som en sjælden  diagnose. Endnu mere sjældne diagnoser med RP og høretab er Refsums syndrom og Bardet-Biedls syndrom.

Det er super vigtigt for os konsulenter, der yder specialrådgivning til mennesker med RP og høretab  at  dele viden med andre faggrupper og følge med i, hvordan  det hele er organiseret i Danmark.

Det var derfor godt, at jeg lånte en cykel på vores Odensekontor i dag, deltog i netværksmøde og hørte om, hvordan rådgivning kan organiseres.  Jeg hørte om Kennedycentrets opgaver omkring tre sjældne handicaps og  fandt ud af at “vores” Kennedy, altså det der i gamle dage hed Statens Øjenklinik, nu hører under Glostrup  hospital, mens resten af “Kennedy” nu hører under Rigshospitalet.

Men målet med al den viden er jo at finde ud af, hvad der virker for  det enkelte menneske.

Jeg tænker,  at et menneske  kun kan støttes godt til ligestilling og tilgængelighed , hvis samfundets tilbud tilrettelægges, så vi kan finde ud af det og uden en oplevelse af kamp med og uvidenhed i systemet…

Det gør vi så, også i modvind!

Kirsten