I kontoret ved siden af mig ( Kirsten) sidder vores nye udviklingskonsulent Niels-Henrik Møller Hansen. Han har lovet at bidrage med indlæg til bloggen jævnlig fra nu af omkring  det, der optager ham i  arbejdet på CFD.

Han deltog i vores jubilæumskonference igår og har sendt følgende indlæg om dagen til cfdblogger.dk:

Jeg havde fornøjelsen af at deltage i CFD’s stort anlagte konference, hvor overskriften var ”Vi deler fremtiden”. Målet med konferencen var at afsøge, hvad CFD skal lave i fremtiden og hvordan det skal ske – skal CFD arbejde med nye målgrupper, skal det ske alene eller i samarbejde med andre og hvad med de traditionelle målgrupper og tegnsproget? Så det var et forsøg på at skærpe CFD’s fremtidssans. Der var med andre ord mange spørgsmål, men heldigvis også mange bud på perspektiver på hvad CFD kan og bør gøre fremover.

Interessante oplæg

Fremtidsforskeren Eva Steenvig lagde ud med et bud på tendenser og træk ved det moderne samfund. Det var informativt og tankevækkende.

Direktør Carsten Lassen fra den socio-økonomiske virksomhed ”Specialisterne”, der arbejder med at hjælpe mennesker, der befinder sig på autismespektrummet i arbejde, diskuterede efterfølgende om det er borgeren, der er i centrum, når det offentlige hjælper sårbare mennesker. Hans pointe var, at som det nuværende system er sat sammen, belønner det ikke indsatser, der er bedst for mennesker, der har brug for specialiseret viden, som måske nok koster mere her og nu, men som reelt er billigst i længden.

Opsang

Endelig kom døvekonsulent Maiken Vingum Vestergaard fra CFD Rådgivning med opsang til deltagerne om, at det handler om at se den enkelte person og ikke reducere borgeren til en kategori som ”døvblind”, ”tegnsprogsbruger” eller noget andet, når tingene sjældent er så entydige i virkeligheden og disse kategorier samtidigt er voldsomt reducerende i deres menneskesyn.

Hvad synes I?

Jeg gik fra konferencen med mange indtryk, men også med det åbne spørgsmål om hvad synes vores borgere egentligt CFD skal give dem? Hvordan kan CFD støtte deres liv bedst muligt? Der er nemlig ingen tvivl om, at kommunerne, deCIbel, DDL, FDDB  m.fl. har en holdning til det, men de er jo ikke nødvendigvis sammenfaldende med vores borgeres perspektiver –hvad synes I – kunne være et fint spørgsmål at afslutte dette indlæg med.

Niels-Henrik

Min gode kollega Malene deltog i starten af september på årets kursus for folk i hørerehabilitering- i vores verden kaldet “Vingstedkurset”. Hun fortæller  her om et oplæg, der gjorde indtryk

 Malene

I sidste uge deltog jeg i årets Vingstedkursus. Størsteparten af deltagerne er hørekonsulenter fra kommunikationscentrene i hele Danmark. Der var flere spændende foredrag om, hvad der bliver forsket i på høreområdet i øjeblikket. Ligesom høreapparat-, CI- og hjælpemiddelfirmaerne præsenterede deres produkter i udstillinger i den store forhal på Vingstedcenteret og ved workshops, som vi kunne deltage i. Selvfølgelig var der også tid til at netværke med de andre deltagere og samarbejdspartnere.

Søvn og sundhed

Jeg blev særligt inspireret af et oplæg om ”Søvn og sundhed – hvad betyder vores sensoriske input for søvnens kvalitet?”, der blev afholdt af professor, overlæge, dr. med. Poul Jennum fra Dansk Center for Søvnmedicin på Rigshospitalet. Han tog udgangspunkt i den normale søvn, og han sagde, at det er normalt at vågne om natten, at tænke, bekymre sig og fx være urolig, hvis vi skal op tidligt og nå et tog eller et fly. Det er normalt, at vi hyppigere oplever søvnbesvær med alderen. Desværre er det også normalt, at jo mere opmærksomme vi bliver på vores eventuelle søvnbesvær, desto værre bliver det.

Vigtigt at vi sover

Søvn er nødvendig for at vi kan opretholde en normal dagfunktion. Alle biologiske individer på jorden sover, og selvom vi prøver at holde os vågne, så vil vi til sidst falde i søvn. Poul Jennum fortalte om, hvorfor det er vigtigt, at vi sover. Det kunne han tale længe om. Jeg vil skrive ganske lidt her (som jeg forstod det). Nemlig, at vores hjerner bliver renset for giftstoffer, når vi sover. Der bliver dannet nye nerveforbindelser og så har søvnen betydning for konsolidering af hukommelse. Det betyder, at de ting vi sanser, oplever og lærer i løbet af dagen og vores vågentid, de ting bliver bearbejdet, sorteret og lagret i hukommelsen, når vi sover.

Udfordringer med søvn og synstab

Det er øjnenes opfattelse af lys og mørke, der hjælper os til at have en normal døgnrytme. For eksempel bliver hormonet Melantonin dannet i døgnets mørke timer og fremkalder søvnighed. Personer med grå stær og Retinitis Pigmentosa (RP) lider oftere af søvnforstyrrelser på grund af øjnenes reducerede evne til at opfatte lys og mørke. For personer med isoleret grå stær, kan søvnforstyrrelserne forsvinde efter en operation, fordi dannelsen af Melantonin stiger efterfølgende.

Poul Jennum nævnte kort, at personer med sansetab som døvhed og/eller blindhed oftere oplever søvnbesvær end andre mennesker på grund af manglende eller for få sanseinput. Et delemne, som jeg gerne ville have hørt mere om – og som også var lovet i overskriften for oplægget ” – hvad betyder vores sensoriske input for søvnens kvalitet?” – men som desværre kun blev overfladisk berørt. Stress blev nævnt som yderligere en faktor, der kan forårsage søvnbesvær, hvilket jeg tænker, at rigtig mange personer med døvblindhed også oplever i større eller mindre grad i pressede situationer i hverdagen.

Malene

Malene og jeg er rigtig nysgerrige på om RP og søvnløshed er koblet mest  til stress  eller der simpelthen mangler dannelsen af Melantonin. Vi har i hvert fald erfaring med at søvnløshed er udbredt hos  folk med  RP og høretab.

Søvn og synet

Øjenforeningen, der har god information omkring synet og øjensygdomme  har også skrevet om emnet og giver gode råd mod søvnløshed  her

Kirsten

Da vi i september var på DBI konference i Aalborg blev en hollandsk dokumentarfilm præsenteret -desværre på et tidspunkt ,hvor jeg var optaget.

Nu er jeg væltet omkuld med feber og snot og kunne passende ligge  og surfe lidt på nettet og få tid til at se den gribende dokumentar om Machteld og hendes familie

Livet bliver mørkere og mørkere

Machtell  har Usher syndrom og vi følger hende og hendes familie i fem år indtil 2015. Filmen  har været vist på en hollandsk filmfestival og i TV  .

Filmen  blev september frigivet på Youtube med engelske undertekster.

Trine Skov Uldall fra Socialstyrelsen præsenterede filmen på konferencen og der var efterfølgende debat med Machteld. Siden 2015 er hun kommet langt videre i sin erkendelsesproces og har lært at leve med Usher som livsvilkår.

Livsomstilling

Filmen viser tydeligt at Macteld går (alt) for længe selv med alle sine tanker og bekymringer, da der ikke er rum og  tradition for snak om følelser i hendes familie  og fagpersoner får ikke hul på snakken om følelser.

Da hun får mand og børn giver  den praktiske hverdag næsten uoverstigelige vanskeligheder  og alvorlig stress og kærligheden har trange kår.Hun fortæller efterfølgende at med terapeutisk støtte til dem begge  kom de videre.

Som vi , ellers snarere vores psykologer, har talt så meget om på vores “Kom igen!” kursus, så er det “indre arbejde” altafgørende for at man finder styrke til at finde en måde at leve med Usher både praktisk og følelsesmæssigt.

Hverdagssituationer som alle med Usher kender

Jeg er sikker på at alle med Usher syndrom (og deres mænd og koner) kan nikke genkendende til mange af de hverdagsituationer vi følger i dokumentaren.

Men have lige tid til en god snak efter filmen.

film

Ambassadør

Machtell arbejder  idag som såkaldt ambassadør i en hollandsk Usherorganisation 

Deres hjemmeside er også oversat til engelsk og der er måske inspiration at hente.

Kirsten(fra sofa med varm te, dyne.. og lommetørklæder)

Omkring 500 mennesker er samlet på Aalborg kongrescenter, og maden er god. Konferencesild bliver jeg nu aldrig. Det er hårdt at følge med på engelsk, selvom der er FM-udstyr og at netværke med de mange nationaliteter  i baggrundsstøj. Jeg fik da fortalt om den marineret sild og karrysalat på bordet til mine internationale kollegaer ved dagens frokost.

Det er nu andendagen på konferencen i Aalborg, hvor  fælles emner omkring liv med både medfødt og erhvervet døvblindhed deles af mange forskellige typer fagpersoner. Her deltager også mange mennesker, der lever med døvblindhed som livsvilkår med skrivetolke, tegnsprogstolke og taktile tolke. Det er altid imponerende at se!

Usher-netværk

Inden konferencen åbnede på KUNSTEN i Aalborg mandag aften, deltog jeg i to dages konference i DBI’s Usher-netværk, hvor der også var spændende oplæg og dialog om livet med Usher både som barn og voksen.

Gavin, som ses på fotoet, fortalte om en engelsk undersøgelse, hvor 90 personer med Usher deltog. Undersøgelsen handlede om psykisk velbefindende og viste, at en del havde store psykiske udfordringer. Det, der var hjælpsomt, var social støtte. Som jeg tolkede det, altså at netværk og delagtighed i samfundet gav større sundhed.  Indlysende nok, men ikke så lige til i vores samfund.

At blive inkluderet

Jeg har de sidste dage hørt om, at nogle samfund slet ikke giver mulighed for aktiviteter, men ildsjæle både  blandt døvblinde, deres familier og fagfolk forsøger at skabe meningsfulde aktiviteter  for mennesker, der er isoleret pga døvblindhed.

Jeg vandt en t-shirt  i en fin workshop fra Brasilien om at sejle som døvblind!

Jeg hørte i går Thorbjørn fra Sverige, som har Usher 2,  kritiserer  de svenske myndigheder i skarpe vendinger for at forhindre ham i fuld deltagelse i samfundet, grundet indskrænkninger i social støtte.

Kom igen!

Ja, og Else Marie og jeg lavede i går en workshop om vores resultater indtil nu i projektet.

Vi bad vores internationale kollegaer  diskutere, om der var noget, vi manglede i vores forslag til et rehabiliteringsforløb. På fotoet ser  I den ene gruppe diskutere indholdet i energihuset

Else Marie har også været med i planlægningsgruppen, som vi tidligere har fortalt på bloggen og hun har et stort netværk. Det kom os til gavn i workshoppen, hvor vi fik internationale kollegaer til at skrive gode noter til os fra gruppearbejdet til vores videre arbejde med projektet.

Kirsten

Så er jeg igen på det årlige Vingstedkursus for hørekonsulenter. I år sammen med gode kollegaer fra CFD Rådgivning. Jeg sidder på mit værelse  og skriver samtidig med, at jeg kigger  ud på et regnfuldt, men smukt landskab tæt på Hærvejen.

Om lidt starter anden dag på kurset.

Mine kollegaer Christina og Majbritt ved vores lille stand

Hjerne og lydopfattelse

Årets oplæg kredser om viden og praksis omkring mennesker, der bliver invalideret af lydoverfølsomhed og eller tinnitus. Senfølger efter hjernerystelse eller en nakke, der er rykket, kan være såkaldt hyperacuse, hvor livet kan gå helt i stå, og man isolerer sig for at undgå lyd. Heldigvis forskes der – også internationalt – så forskellige former for lydproblemer bliver defineret, og vi har hørt om tværfagligt samarbejde og en helhedsorienteret tilgang. En vej vi i vores arbejdsområde kan nikke genkendende til.

Min søsters kaffekopper

Også mennesker med store høretab kan være sarte med lyd. Grænsen, for hvornår en lyd er ubehagelig, kan være langt mindre end  hos normalthørende, og det er bøvlet, når en hørerest forstærkes med høreapparat. Da jeg var barn, kunne min søster ikke holde ud, at jeg grinede. Det tog mig tid at forstå, at selvom hun var døv, når jeg talte, kunne hun høre mine lyde, når jeg grinede. Og lydene var ubehagelige for hende.

Senere, da vi blev voksne, arvede jeg nogle kaffekopper, der i hendes øre larmede for meget, når kop blev sat på underkop. Det fnisede vi af. Jeg tænker, at nogle af jer, der læser bloggen,  kan nikke genkendende til lyde, der er mere end trælse…

Hørevanskeligheder er ikke bare høretab

Der er virkelig mange områder omkring lyd og hjerne, hvor vores kollegaer i høreområdet samarbejder med hinanden i netværk og i samspil med forskning for at finde den rigtige behandling. Jeg er imponeret over, hvor langt de er. Ikke mindst i anerkendelsen af de oplevede problemer. Da jeg startede i branchen for mange år siden, husker jeg en overlæge, der sagde, at borgere med tinnitus og lydoverfølsomhed bare havde “ondt i livet”.

Nu ved vi meget mere om, at f.eks.stresstilstand og traumer også kan give hørevanskeligheder i form af lydoverfølsomhed og tinnitus. Kunsten er at få krop og hjerne til at falde til ro igen.

Jeg glæder mig til om lidt at gå i salen og endnu mere få viden og inspiration til vores lille hjørne af arbejdet med høretab.

Og så hjem og vaske tøj. I næste uge er det DBI konferencen  i Aalborg, som vi har skrevet om jævnligt de sidste års tid. Og nu er det nu!

Kirsten