Selvom der er et helt år til den næste DBI konference, er der nu åbnet for tilmelding til konferencen. Det betyder også, at der nu er call for papers, det vil sige, hvis du har lyst at holde en workshop på konferencen, er det nu tid til at indsende en abstract, som vi skal have inden 10. januar 2017.

På hjemmesiden  http://dbi2017denmark.com/forside.aspx vil du finde oplysninger om hvordan man tilmelder sig, og hvordan en abstract skal se ud osv. Jeg kan love, det bliver nogle spændende dage, som vil dække over hele døvblindeområdet, og uanset om du arbejder med døvblindeblevne eller døvblindefødte, vil der være noget for alle.

Konferencen løber fra den 5. til den 8. september 2017, men allerede fra den 3. september vil der være preconferences, Usher Network har sagt de gerne deltage, Youth Network har også meddelt at de vil lave noget,  og der vil være en nordisk dag, så der er lagt op til masser af inspiration i september 2017. Alle disse netværk hører under Deafblind International (DBI) og der findes mange flere netværk så tjek http://www.deafblindinternational.org/index.htm  og se om der er noget, der har din interesse.

Else Marie

Et magisk naturfænomen, som jeg fik lov at opleve i går aftes i Reykjavik .

Sidst vi havde “Kom igen!” kursus, spurgte en af deltagerne de andre  om de kunne se stjerner. Desværre blev det ikke den sommeraften mørkt nok til at undersøge det. Det gør vi til oktober. Nordlys kan  måske lettere ses eller i hvert fald beskrives  gennem  synstolkning om former og farver. Det var flot!

Jeg har de sidste dage været deltager i et seminar , arrangeret af Nordisk Velfærdscenters døvblindeområde. Jeg fik fremlagt nogle af de svenske  forskningsresultater, som jeg tidligere har skrevet om her på bloggen  vedrørende personer med Ushers helbred  og vi drøftede opsporing og ikke mindst vigtigheden af genetisk udredning som en del af “pakken”når man får diagnosen. Jeg blev  noget klogere på genetikken ved professor Lisbeth Tranebjærg pædagogiske gennemgang af stoffet.

Genetikken har deltagerne i vores “Kom igen!” projekt naturligt nok også været optaget af i vejen til forståelse af Usher som følgesvend i livet.

Min kollegaer fra børneområdet i Danmark gav nyttig viden om børneliv og kommunikation med Usher, mens Island bød på en stjernestund med Svanhildur Anna Sveindottir, der delte sin livshistorie med os om  levet liv med arbejde, børn og mænd, men også Usher diagnose, der gav knubs  undervejs. I dag er udfordringen at finde og få den rigtige syns og kommunikationsstøtte, når man bor  i et lille land med få  tolke og kontaktpersoner med viden om døvblindhed. Svanhildur har arbejde fire timer dagligt på hotel som opvasker og trives med det, fortalte hun.

Fotoet viser Svanhildur ved sit CCTV, hvor hun kan læse sit manus op. Førerhund og kontaktperson holder hvil.

Jeg sidder på mit hotelværelse og skriver dette blogindlæg. Jeg vil nu være turist et par timer inden jeg i nat flyver hjem til Danmark og holder weekend.

Kirsten

Øje med numre på forskellige punkter

Michael Larsen, professor i øjensygdomme ved Glostrup hospital, fortalte om forskning og behandling af hidtil ubehandlede øjensygdomme og  kaldte fremtidens behandling for præcisionsmedicin.

Det gjorde han på RP-gruppens landsmøde, der i år fejrede 30 års jubilæum. Landsmødet foregik som altid på Fuglsangcentret . Jeg har været med de sidste 5 år og har nogle gange holdt oplæg om opsporing af mennesker med  RP og høretab og muligheder for rådgivning. Inden landsmødet er der  altid nogle faglige indlæg og i år havde  professor Michael Larsen taget en ung forsker, Lasse Malmquist Larsen, med.

Hans forskning drejer sig om Papildruser.

Det er celleaffald i synsnerveområdet, der giver synsfeltsdefekter. Det har ikke noget med synsnervesvind at gøre.

Ny billedteknologi giver mulighed for at måle størrelse og se, hvor klumperne, altså celleaffaldet, ligger. I projektet samarbejder man med DTU omkring scanning og foto. Forskningen skal give mere viden om disse papildruser, der endnu ikke findes behandling for. Man vil også gerne opspore flere patienter. De opdages ofte tilfældigt og  en del  mennesker  går med  væsentlige synsfeltsdefekter uden at vide det. Ca. 1% af den danske befolkning har Papildruser, mens 10 % af RP patienter har Papildruser.

Michael Larsen huskede os på, at RP dækker over mange forskellige nethindesygdomme, og man skal passe på ikke at sammenligne forløb. Det var vigtigt  at få familiehistorien med og en udredning af genetikken; en forbedret billeddannende metode med  f.eks. tvæsnitsscanner (” Det er jo svært at tage en vævsprøve i øjet”) . På den måde er øjenlægerne på vej til “forskelsbehandling” med præcisionsmedicin.

Tilhørerne var svært interesserede i at høre om behandlingsresultater indenfor RP-behandling.  Der er ikke store gennembrud på vej lige nu.

Der er flere i udlandet, der har fået en “nethindeprotese”, men som jeg forstod det endnu ingen fra Danmark. Er man som blind RP-ramt interesseret i at høre mere om denne behandlingsvej, kan man henvende sig . Der foretages endnu ikke operationer i Danmark.

Aktuelt  har der i Danmark  været forsøg med strøm gennem nethinden til RP-patienter. Det ser ud til, at der nok er en lille synsfremgang. Der arbejdes videre med det  i de kommende år for at få  mere sikre konklusioner.

Michael Larsen betonede vigtigheden af det internationale samarbejde og samspillet med medicinalindustrien.

Præcisionsmedicin koblet med psykosocial rådgivning, syns- og hørepædagogik i et tværfagligt team må da være fremtidens  behandlingstilbud til mennesker med RP og høretab, tænker jeg…Så forskelsbehandling må der  til for at få det tilbud, der helbreder så meget, det er muligt eller kompenserer, så mennesker får rammer for ligestilling.

Kirsten

Touch of closeness – maintaining social connectedness er titlen på den næste europæiske konference om døvblindhed.  Konferencen bliver afholdt i Aalborg  den 5. – 8. september 2017.

I mandags var der møde i Scientific-gruppen, som er den gruppe, der planlægger indholdet i konferencen. CFD er med i planlægningen sammen med Center for Døvblindhed og repræsentanter fra Sverige, Norge, England og Holland.

Repræsentanterne er Jude Nicholas (Norge) formand, Henriette Hermann Olesen (Danmark), næstformand, Else Marie Jensen (Danmark), Liz Duncan (England), Trees Van Nunen (Holland), Linda Eriksson (Sverige), Nadja Högner ( Tyskland), Kari Schjøll Brede (Norge) og Stefan Wiik (Sverige).

På mødet blev der diskuteret forskellige oplægsholdere, som kunne være interessante i forhold til temaet for konferencen.

Det er målet, at konferencen skal dække hele døvblindeområdet. Historisk set har området været delt op i døvblindefødte- og døvblindeblevneområdet. Døvblindeblevneområdet har arrangeret konferencer for professionelle, der arbejder med mennesker med erhvervet døvblindhed gennem mange år. Den kommende konference vil fokusere på, hvad de to områder har til fælles, og planlægningen sker i tæt samarbejde med interessenter for begge områder.

Du kan få flere informationer på  konferencens hjemmeside, hvor alle oplysninger vil blive lagt ind samt tilmelding til konferencen m.m.

Else Marie Jensen