Vi har flyttet rundt på vores kontorer på CFD Rådgivning både i Odense og Fredericia. Ved oprydningen, eller forsøg på når ting skal pakkes ned og op, fandt jeg en fin lille børnebog, som er over 30 år gammel.

Børnebog “I Have A Sister-My Sister Is Deaf” ligger på mit skrivebord

Denne børnebog fik jeg,  da jeg blev 30 år af min søster, der er tegnsproget døv. Jeg brugte den flittigt i min tid som underviser i begynderengelsk for unge døve på Nyborgskolen for mange år siden. Jeg har ikke set den i mange år.

At være pårørende til et menneske med en funktionsnedsættelse, kan give  både bekymring, sorg og glæde .

Vi har på CDFs hjemmeside en lille artikel med to søstre, der beskriver opvæksten med en døv og døvblind søster : Soeskende2010

Også Socialstyrelsen har samlet  en række historier fra forskellige familiemedlemmer til mennesker  med et kombineret syns- og høretab.

Pårørende i centrum

“Hvis du kan leve med det, så kan jeg også”

Sådan sagde Karen, da hendes mand tidligt i deres forhold tog sig mod til at fortælle om sin kombinerede høre- og synsnedsættelse. Hun fortæller i en af artiklerne fra Socialstyrelsens artikelsamling om at være kone til en mand med Usher 2.

Min erfaring er at også pårørende til voksne med funktionsnedsættelse har brug for snak og netværk, så man finder sin rolle i relationen. At skulle være øjne og øre i mange sammenhænge  er ikke ensbetydende med, at man overtager ansvaret. Man  kan risikere at få nogle dumme vaner i parforholdet, som søskende eller som voksne børn.

Som Karen fra artiklen siger, drejer det sig om en god rollefordeling.

Netop kommunikation i parforholdet og familien afholder CFD Rådgivning kurser i.

Jeg har to gode kollegaer, der  udover at være døvblindekonsulenter har taget uddannelse i  PREP, som er en metode til god kommunikation i parforhold.

De næste kurser er lørdag d. 21.maj i København og lørdag d 28.maj i Fredericia.

Flere oplysninger kan fås hos Jane Seiler jas@cfd.dk eller Jette Mistegård Jørgensen jmj@cfd.dk

Kirsten

En af de ting der blev snakket meget om var høre/førehunde. En af de engelske kvinder som var svært hørehæmmet og havde Retinitis pigmentosa, havde stor hjælp af sin hund, fortalte hun. Hvis det ringede på døren, så kom hunden og hentede hende og gik ud til døren, hvis det var brandalarmen der gik, lagde den sig fladt på gulvet. Det koster 40.000 pund at uddanne en sådan hund og det tager ca. 22 mdr. Har man fået bevilliget en hund er mad og dyrlægeregninger gratis. Det er det ikke i Danmark, en førerhund herhjemme koster ca. 98.500 kr at uddanne og så er der løbende udgifter på ca. 12.000 om året. Man skal selv betale mad og dyrlægeregninger i Danmark.

Herunder billeder fra mødet med den engelske gruppe, nogle af deltagerne havde rejst med tog i to en halv time for at mødes med os.

Nedenfor finder du flere interwiuv med deltagerne i studieturen. Du får deres umiddelbare af indtryk mødet med den engelske netværksgruppe og storbyen London

Interview med Karina

Interview med Lis

Interview med Lone

Else Marie

Torsdag den 11. februar havde vi møde med en engelsk netværkgruppe bestående af fem kvinder med Usher 2. Vi var selv fire deltagere, så vi var mange, da der både var tegnsprogstolke, kontaktpersoner og føre/hørehæmmet tilstede. Snakken gik fra første sekund, selvom vi ikke alle talte samme sprog

På billedet ser vi Emma og Bente udveklse erfaringer. Emma taler tegnsprog, som bliver tolket til engelsk, som så igen bliver tolket til dansk tale. De to fik sig en god snak om deres liv og de udfordringer de møder.

 Interview med Bente 

Else Marie

Gruppen foran hotellet

De fire kvinder med Usher 2, som mødes i en netværksgruppe og som tog på studietur til London, er hjemme igen efter et par spændende dage i London. Vi ankom tirsdag, og onsdag havde vi tid til sightseeing, torsdag skulle vi mødes med en engelsk netværksgruppe.

Der er jo så meget at se på i London, og gruppen havde mange ønsker, så vi måtte priotere. Det blev til en tur i London Eye, (et pariserhjul) så vi kunne se London fra oven. Vi havde fået anbefalet, at det var godt for mennesker med kikkertsyn, idet man kan  se langt, og det foregår i et roligt tempo. En af deltagerne som ikke var så meget for højder, udfordrede sig selv og tog med.

Vi kom rundt i London med busser og undergrund samt på gåben. Der blevet gået omkring 50 km på de få dage vi var der. 😅

Der var en del udfordringer i trafikken. Det går hurtigt, og der er mange mennesker i forhold til det, vi kommer fra. Den første dag fik vi sved på panden, men efterhånden tilpassede vi os. Som en af deltagerne siger i et lille interview: bare man har den hvide stok med, så går det. De steder, vi besøgte, var der rabat på indgangsbilletten, for de der havde syns- og høretab.

Det viste sig, at det var et perfekt hotel, vi havde valgt. Morgenmaden stod i samme rækkefølge hver dag, noget jeg aldrig før har tænkt på, men som en af deltagerne sagde, “Det er meget let finde rundt, når det har samme plads.”

Else Marie

London calling

Gennem et par år har fire kvinder med RP og høretab mødtes i en netværksgruppe på CFD sammen med to konsulenter. De mødes ca. hver anden måned for at udveksle erfaringer. I sommers sad gruppen og snakkede frem og tilbage omkring det at rejse.

Det afstedkom, at en sagde: “Skulle vi ikke finde på noget sammen?”. Som sagt så gjort! Der blev taget kontakt til Sense i London for at høre, om de havde en lignende gruppe, som det kunne være sjovt at mødes med andre og udveksle erfaringer for. For hvordan er det at leve med et syns- og høretab i England? De havde en lignede gruppe, og de var med på ideen om at mødes, så vi gik igang med planlægningen.

Der skulle jo en del penge til, så vi søgte forskellige legater, og det er lykkedes os at skaffe midler til en tur. Så nu går turen til London den 9. februar. Vi vil selvfølgelig skrive meget mere om turen her på bloggen.

Skulle du have lyst til at vide mere om Sense, så kan du læse mere her

Else Marie