Mange er nu ved at vende tilbage fra sommerferie. Friske og genopladede. Hverdagen er tilbage med studie, job og andre aktiviteter. Vi har mere normale tilstande i det danske samfund med fremmøde på studie og arbejdspladser. Zoom møderne er måske på retur, men er nok også i nogen grad kommet for at blive. Vi er så at sige ”på” igen, med alt, hvad det kræver af transport og social interaktion fysisk og digitalt mv.
En hjerne på overarbejde
En hjerne der navigerer med mangelfuld og fragmenteret information fra syns- og høresansen kommer på overarbejde. Der er bliver derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man kan give denne hjerne pauser, så man, så vidt muligt, ikke udmattes.
Foto fra Pixabay: Røntgenbillede af menneske-overkrop, med en rød hjerne. Mennesket tager sig til hovedet.
På Deafblind UK’s hjemmeside kan du lige nu læse en lille artikel om concentration fatigue, eller forsøgt oversat koncentrationsudmattelse, hos mennesker med høretab og døvblindhed. Det forklares, hvordan de ødelagte eller døde celler i det indre øre ikke kan levere tilstrækkelig information til hjernen, som deraf kommer på overarbejde. Det bliver selvsagt ikke nemmere for hjernen, hvis synet ikke kan understøtte, det man høre i forhold til at skabe sammenhæng i information og kommunikation.
I artiklen møder vi, blandt andre, skotske Jon Attenborough, som lever med erhvervet døvblindhed. Han fortæller, hvordan han takler og forebygger koncentrationsudmattelse eller energitab i sin dagligdag. Hvilepauser, digitale pauser, planlægning og motion er blandt nogle af de strategier, der nævnes som effektive i forhold til at lade op og bevare energi. Læs mere her: https://deafblind.org.uk/concentration-fatigue/
Energitab – et centralt emne i CFD’s Rådgivning
I døvblindekonsulenternes rådgivning er energitab et helt centralt emne. Mange personer med kombineret syns- og høretab, som benytter vores rådgivning, oplever energitab og udmattelse i større eller mindre grad. Det kan være en stor udfordring at skabe balance i tilværelsen, så man har energi til de aktiviteter, man ønsker eller forventes at have i hverdagen. Det kræver, at man finder strategier og metoder til at kompensere og restituere. På vores rehabiliteringskursus “Kom igen!” har vi derfor også et helt modul eller hus, som vi kalder det, der handler netop om energi (du finder mere information om Kom igen! i menulinjen øverst på denne side).
I denne uge har vi fornøjelsen af en gæsteblogger. Det er Rasmus, som arbejder på ISHD i Aalborg. Vi har samarbejdet med Rasmus i forbindelse med gennemførslen af undersøgelsen af unge med erhvervet døvblindhed, hvor vi har nydt godt at hans store indsats og indsigt i området. Derfor var det oplagt at få Rasmus til at fortælle lidt om sig selv, hvad han arbejder med og hvordan han kom til at arbejde med børn og unge med døvblindhed. Det sagde han heldigvis ja tak til! Herunder kommer Rasmus’ beretning.
Hvem er jeg?
Mit navn er Rasmus og jeg arbejder som psykolog og vidensmedarbejder for Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed i Region Nordjylland. Specialrådgivningen leverer landsdækkende udredning og rådgivning vedrørende børn, unge og voksne med døvblindhed, og vi har derfor også et godt og frugtbart samarbejde med CFD. Niels-Henrik spurgte mig for god en måneds tid siden om, at jeg havde lyst til at skrive et indlæg til ’CFD blogger’. Det var en oplagt mulighed for at fortælle om projekter, samarbejde, ressourcer og min vej ind i en verden til personer med døvblindhed. Jeg sagde naturligvis ja til at skrive et lille indlæg, og resultatet kan du læse her.
Min introduktion til døvblindefeltet
En af mine medstuderende på psykologistudiet var studentermedhjælper på Center for Døvblindhed og Høretab, og da jeg kortvarigt tog pause fra studiet, tilbød hun, at jeg ville kunne overtage hendes studiejob. Uanfægtet, at jeg ikke havde den store viden om sansetab på studiet, så var det en interessant mulighed for at benytte nogle kompetencer fra et teoritungt akademisk studie som psykologi og omsætte det til, at der kunne blive produceret ny viden i praksis. Jeg fik hurtigt lov til at sætte mit præg på de udviklingsprojekter, som de havde – og særligt et projekt omkring børn og unge med Usher syndrom og psykisk sårbarhed arbejdede jeg på og fangede også i den grad min interesse. I denne undersøgelse identificerede jeg flere temaer i en række interviews med unge, der har Usher syndrom, hvoraf jeg sammen med Niels-Henrik også fik en artikel i decemberudgaven af tidsskriftet Specialpædagogik om ’Anderledeshed’ – et tema, der var særligt iøjnefaldende i de unges beskrivelser.
Pårørende er en ressource – men er en ressource, som vi også skal passe på
I slutningen af maj er det et år siden, at jeg satte det sidste punktum på mit speciale om forældreperspektiver på at leve med et barn, der har Usher syndrom. Selvom, at min specialeundersøgelse i høj grad var en fortsættelse på at forstå livet med Usher syndrom, så var fokus i højere grad også rettet mod omgivelserne, hvor interviews med to forældre gav mulighed for at dykke ned i deres livsverden og de udfordringer, som de beskrev. At kunne tilpasse sig og være fleksibel var en kernekompetence for disse forældre og familien som helhed og noget, der også fordrede gentagne omstillingsprocesser i takt med, at børnenes sansetab udviklede sig. Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere.
“Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere”
Eftersom, at forældre og pårørende er tættest på personer med Usher syndrom, så er de en enorm ressource, der kan få betydning for, at børn og unge med Usher syndrom kan håndtere det fremadskridende dobbelte sansetab, og de fysiske og psykiske følger, som det uden tvivl kan have. Men samtidig – og måske også lige præcis derfor – er forældre og pårørende en ressource, som vi som fagprofessionelle og som samfund har en forpligtelse at passe på. At kunne give viden, strategier og henvise til støttende fællesskaber er vigtige perspektiver i denne forbindelse.
Forleden så jeg dokumentaren ’Skyggebarn’ ved CPH:DOX, der handlede om den svære rolle, som søster til en ung mand med medfødt døvblindhed. Den meget rørende og dybt tankevækkende dokumentar fokuserede på tematikken om, hvad det har af betydning som søster at have ansvaret for hendes brors liv hvilende på hendes skuldre. Konflikten mellem at føle, at broren til tider kunne være et anker, der holder søsteren nede og ikke kan få luft samtidigt med, at der ikke var noget andet, at søsteren hellere ville end at hjælpe broren, var meget bevægende og fremhævede, at pårørendeperspektiver er et meget væsentligt område, som vi ikke må forglemme.
Nødvendigheden af samarbejde
Efter studiet er jeg fortsat i Specialrådgivningen for Døvblinde som psykolog og vidensmedarbejder, hvor jeg er med til at udvikle projekter og indgår i forskellige netværk og grupper, der har til formål at kvalificere døvblindefeltet. Da døvblindeområdet er et ganske lille felt, så er samarbejde helt vitalt og nødvendigt for at udbygge viden og forståelse for, hvordan det er at leve med et dobbelt sansetab. Der har været en stærk tradition i de nordiske lande for at samarbejde på dette specialiserede felt, hvor Nordens Velfærdscenter også har en helt central rolle. Selvom hver praksisorganisation sidder med en værdifuld og specialiseret viden, så er vi enkeltvis skrøbelige. Det er i samarbejdet mellem organisationer på nationalt, nordisk og internationalt niveau, at vores viden får en stemme, vi står stærkere, og der kan blive skabt opmærksomhed på døvblindhed. Betydningen af et stærkt nationalt samarbejde kan heller ikke undervurderes, og jeg ser frem til også at udvikle projekter og skabe viden med CFD i fremtiden til gavn for døvblindefeltet.
Hvad rører der sig, når man er ung med Usher syndrom? Er man ikke bare ung på samme måde som alle andre unge? Drømmer om de samme ting, interesserer sig for de samme ting, gør de samme ting? Kan man det?
Vi har tidligere her på bloggen omtalt en undersøgelse af, hvordan det kan opleves at være ung med Usher syndrom. En undersøgelse, som CFD har lavet i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg. På baggrund af det arbejde ønsker vi, i dette forår at sætte fokus på det at være ung med kombineret syns- og høretab og blandt andet fortælle om nogle af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.
Vintergækker i frøperspektiv mod en blå himmel (foto fra Pixabay)
Tyvstart
Niels- Henrik er faktisk tyvstartet. Lige inden jul tog han nemlig allerede hul på et af temaerne, der kom frem i undersøgelsen. Det gjorde han i blogindlægget ”At være anderledes – unges perspektiv på døvblindhed”. Læs eller genlæs blogindlægget her: https://www.cfdblogger.dk/at-vaere-anderledes-unges-perspektiv-paa-doevblindhed
Når vi sætter dette forårsfokus, vil vi selvfølgelig også dele faglige input om emnet og fortælle om døvblindekonsulenternes rådgivning og støtte til gruppen af unge.
Er det dig?
Vi vil gerne blive endnu klogere på unges tanker om hverdagen – drømme, benspænd og tacklinger! Måske er der et ungt menneske derude, som lever med Usher syndrom eller kombineret syns- og høretab af anden årsag og som har lyst til at skrive med? Det kunne fx handle om det at gå på uddannelse, have studiejob, starte på sit første arbejde efter end uddannelse eller noget helt fjerde. Sig endelig til, hvis det er dig! Min mail finder du nederst i dette indlæg.
Bloggen i 2021
I 2021 vil vi i det hele taget forsøge at skrive lidt mere i temaer end vi ellers har gjort. Der vil stadig komme aktuelle indlæg om stort og småt fra vores faglige hverdag – men vi vil have perioder, hvor bestemte temaer får fokus, som fx nu i første omgang ”Ung med Usher”. Har du input til, hvad der kunne være spændende at sætte fokus på, er du altid velkommen til at kontakte mig.
Så er vores faste gæsteblogger udviklingskonsulent Eva Juul Toldam som lovet igen klar med et indlæg:
For et par uger siden skrev jeg en blog med nogle af hovedpointerne fra en evaluering af ordningen med personlig assistance. Evalueringen konkluderede at personlig assistance virker ved at fastholde mennesker med funktionsnedsættelser på arbejdsmarkedet, og at det er en økonomisk god løsning for samfundet. Samfundet-det er jo os alle sammen, så det kan vi selvfølgelig være glade for. Men nok så vigtigt, synes jeg nu det er, at høre mere om hvordan de mennesker, der bruger personlig assistance, oplever ordningen. Heldigvis har man i evalueringen også interviewet nogle af de mennesker, der bruger ordningen og nogle af de, som arbejder som personlig assistent. De er alle tilfredse med ordningen.
Ordningen giver bedre livskvalitet
I interviewene siger alle, at de har et stort ønske om at blive på arbejdsmarkedet, f.eks. siger Rolf på 54 år: Det er en genial ordning. Den betyder, at jeg kan beholde mit job.
At blive i arbejde har stor betydning for hvordan interviewpersonerne tænker om deres fremtid. Flere fortæller, hvordan de har været bekymrede for fremtiden, og hvordan ordningen gør, at de kan opretholde et normalt liv med et arbejde. De interviewede udtrykker at det at arbejde har stor betydning for deres livskvalitet. 47-årige Sigrid siger: Ordningen betyder meget bedre livskvalitet, det gør, at jeg kan holde til at være på arbejde. Og Vivian på 61 år siger: Det betyder helt klart, at jeg kan blive ved med at være på arbejdsmarkedet. Jeg tror simpelthen, at jeg alternativt ville være nødt til at give op. Det billede vi ser i denne evaluering stemmer også overens med at fastholdelse og balance i jobbet, er et af de emner, der fylder i den rådgivning døvblindekonsulenterne giver til yngre mennesker med kombineret syn- og hørenedsættelse.
Ordningen har flere fordele end ulemper
De interviewede fremhæver en række forskellige fordele og ulemper ved ordningen. Der peges på flest fordele.
Oplevelse med personlig assistance:
Giver udsigt til at beholde sit arbejde og udskyde nedslidning
Mulighed for at varetage egne arbejdsopgaver
Tydeliggør roller på arbejdspladsen, så borger ikke oplever hele tiden at skulle bede kolleger om hjælp
Godt samarbejde med jobcenteret omkring bevillingen
Der kan være manglende forståelse for ordningen hos kolleger
Ordningen kan føles administrativt tung
Tung administration
Der er enkelte af interviewpersonerne og af arbejdsgiverne, der nævner, at ordningen er administrativ tung, fordi man skal tælle faktiske timer anvendt til personlig assistance. Den administrative byrde nævnes oftest, hvor bevillingen er relativt ny. De, der har længere tids erfaring med ordningen fortæller, at de har udviklet et system og en rutine til at tælle og administrere, så det ikke længere fylder så meget.
Fra ” thenounproject.com”
Godt med et fast makkerpar
Overordnet har de interviewede meget positive oplevelser med at bruge personlig assistance. Bedst fungerer det hvis assistancen gives i forbindelse med opgaver, der kan tilrettelægges fleksibelt og hvis det er en gennemgående person, der er den personlige assistent. På nogle arbejdspladser er det en eller flere kolleger, der bliver frikøbt nogle timer som personlig assistent. På andre er der ansat en ny i funktionen som personlig assistent. Der er flest positive oplevelser med at det kun er én person, der er personlig assistent. På den måde kan der nemlig opstå et makkerskab. I takt med at de to lærer at samarbejde bliver de til et makkerpar. De personlige assistenter der er blevet interviewet udtrykker, at de over tid erfarer, hvor behovet er, og derefter selvstændigt kan udføre støtten, uden at blive bedt om det. Det gør samarbejdet mere naturligt.
Del gerne dine erfaringer
Hvis nogle af bloggens læsere selv har erfaringer med at bruge personlig assistance er I meget velkomne til at dele dem her på bloggen/Eva
Så er der nyt om det rummelige arbejdsmarked til bloggens læsere. Konsulenthuset Marselisborg har, på vegne af Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering, udført en evaluering af ordningen om personlig assistance for årene 2018-2019. Det er en omfattende evaluering med tonsvis af grafer og tabeller. Men heldigvis er børnene nu tilbage i skole og børnehave, så der har været ro til at læse den igennem på hjemmekontoret (dvs. spisebordet).
I dagens blog vil jeg fortælle om hovedpointerne i evalueringen. Ved en senere lejlighed skriver jeg om, hvordan ordningen med personlig assistance opleves af de mennesker, der bruger den.
Hvad er personlig assistance og hvem bruger det?
Lov om kompensation til handicappede i erhverv giver mulighed for, at personer med varig og betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få bevilget personlig assistance. Ordningens formål er at kompensere personer med funktionsnedsættelse på de områder i deres arbejde, hvor funktionsnedsættelsen ellers ville have været en barriere.
To sorte figure, der ligner mennesker, står sammen på hvid baggrund (Billede fra www.thenounproject.com)
Den personlige assistent kan bl.a. være en tegnsprogstolk (det er det i 10 % af sagerne). Det kan også være en, der udfører sekretærlignende opgaver (3 % af sagerne) eller en der kører bil for den pågældende medarbejder i arbejdstiden (1 % af sagerne). De fleste ordninger bevilges til mennesker med fysisk funktionsnedsættelse, som er i job, inden ordningen træder i kraft.
• 61 % af de bevilgede ordninger med personlig assistance sker på baggrund af en fysisk funktionsnedsættelse • I 28 % af sagerne tilskrives det en psykisk funktionsnedsættelse • Og i 11 % er der tale om en kombineret fysisk- og psykiskfunktionsnedsættelse
6 % af sagerne med personlig assistance er bevilget til personer med nedsat hørelse/døvhed og 4 % til personer med nedsat syn/blindhed. Der er ikke opgjort nogle tal for personer med kombineret syns- og hørenedsættelse.
To sorte figure, der ligner mennesker, sidder ved sigen af hinanden med hver deres PC (Billede fra www.thenounproject.com).
Ordningen virker og sparer samfundet penge
I evalueringen udtrykker både brugere af ordningen og jobcentrene at ordningen med personlig assistance virker. Den er med til at fastholde mennesker med funktionsnedsættelser i arbejde. Oftest bevilges den til mennesker, der gennem længere tid har været på en arbejdsplads, som enten pga. pludselig fysisk funktionsnedsættelse eller som følge af en progredierende lidelse har behov for ekstra kompensation for at løse de samme arbejdsopgaver. Den bruges ikke i så høj grad til at hjælpe folk ind på arbejdsmarkedet. Jobcenterchefer ser dog et potentiale i oftere at anvende ordningen i den slags sager. Så, måske kommer vi til at se det i fremtiden.
En sag om personlig assistance koster i gennemsnit 4.932 kr. om måneden. Evalueringen peger på, at en stor del af de personer, der benytter personlig assistance ville modtage offentlig forsørgelse, hvis ikke de havde mulighed for denne kompensation. Det udregnes, at de offentlige udgifter til personlig assistance ikke overstiger de besparelser, der er på ydelser til offentlig forsørgelse (f.eks. førtidspension eller revalidering). Ordningen er altså en god forretning for samfundet. Evalueringen konkluderer således, at ordningen både bidrager positivt til den enkeltes livskvalitet – mange af de interviewede ønsker at blive på arbejdsmarkedet – og til at samfundet bruger færre penge.
Store forskelle mellem landets kommuner
Helt generelt er der en stigning i antallet af bevilgede ordninger, mens timetallet i de enkelte bevillinger er faldet. Dog er der store forskelle mellem landets 98 kommuner. Forskellene kan ikke kun forklares med de naturlige forskelle, der er på antallet af borgere i kommunerne, og på befolkningssammensætningen.
Det fremgår af evalueringen, at der er forskel på nøglepersoner i jobcentrenes vurdering af, om deres kolleger er faglig klædt på til opgaven. 42 % af jobcentrets nøglepersoner vurderer, at deres kolleger ved nok til at rådgive om lovens muligheder for mennesker med handicap. 30 % oplever dog, at deres kolleger ikke er fagligt klædt på til opgaven.
En anden årsag til forskellene skyldes, at jobcentre i kommunerne har forskellige bevillingspraksisser. Det bl.a. bliver tydeligt i to citater fra nøglemedarbejdere, der er specialiseret i ordningen i to forskellige kommuner.
Nøgleperson i kommune 1: ”Vi siger, I skal ikke nævne det [personlig assistance], medmindre, der slet ikke er flere muligheder.” (Evaluering af ordningen med personlig assistance, 2019 s. 43)
Nøgleperson i kommune 2: ”Jeg tænker, vi har den bredeste tolkning af adgangen til personlig assistance.” (Evaluering af ordningen med personlig assistance, 2019 s. 44)
Hvor en kommune ser personlig assistance som en sidste udvej, ser en anden kommune det som en god mulighed, og prøver i videst mulig omfang at bevilge ordningen.
Man kan næsten ikke lade være med at blive bekymret over de forskelle, der er i kommunernes bevillingspraksis. Det er svært at forsvare, hvorfor ens adresse bliver afgørende for, hvilke muligheder for kompensation man har på arbejdsmarkedet. Som jeg ser det, bør det alene være arten af ens arbejdsopgaver og graden af ens funktionsnedsættelse, som afgør kompensationsmulighederne.
Hvad betyder det for dig?
For bloggens læsere betyder det, at man kan være nødt til selv at orientere sig og søge rådgivning, hvis man ikke oplever at få tilkendt den kompensation, man mener at være berettiget til.
