Der er flere spændende nyheder mit skrivebord omhandlende udviklingen af nye behandlingsmuligheder for RP/Usher.

Den første nyhed er at et europæisk medicinalfirma, Laboratoires Théa fra Frankrig, har købt to produkter fra ProQR. Begge produkter er rettet mod arvelige øjensygdomme heriblandt RP. Produkterne – sepofarsen og ultuvursen – har tidligere vist lovende resultaterne i indledende tests på mennesker, men ProQR havde ikke penge til at færdiggøre afprøvningen af produkterne. Det ramte bl.a. en afprøvning i Danmark, hvor læger og patienter fra Rigshospitalet var blevet inviteret til at afprøve de nye midler, og hvor forsøget blev aflyst i 11. time pga. firmaets pengeproblemer. Det er lægemidlet “Ultevursen” er udviklet til patienter med mutationer i exon 13 af USH2A genet, som i særlig grad er interessant for patienter med USHER 2a.

Den anden nyhed kommer fra Atsena Therapeutics, som meddeler at de er i gang med at udvikle en dual-vektor genterapi rettet mod patienter, der lever med Usher syndrome 1B udløst af en MYO7A mutation. Det er uklart, hvornår forsøg med denne behandling begynder, og det er stadig meget tidligt i udviklingsprocessen.

Tredje nyhed kommer fra Frankrig, hvor firmaet “SparingVision” er gået i gang med den første afprøvning af en ny type behandling, “SPVN06”, som skal hjælpe borgere, der lever med retinitis pigmentosa (RP). Det er stadig meget tidligt i forløbet og i første omgang skal patienternes tolerance overfor midlet testes. Læs mere her: https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05748873

Det er super spændende at følge udviklingen, der ser ud til at øge hastigheden!

/Niels-Henrik

Hvordan formidler man livet som ung, der lever med et høretab? Det kommer en gruppe elever fra Briskeby skole i Norge med et bud på!

De har lavet en film om Haakon, der for en stund bliver udstyret med høreapparater. Da Haakon ikke har nedsat hørelse er høreapparaternes funktion imidlertid en anden end normalt. I stedet for at forstærke lyden skal de stimulere en nedsat hørelse. Og med dette sendes Haakon ud i den norske hverdag. Han skal bl.a. gennemføre en køretime, hvor han skal lære at køre bil i vinterføre, og efterfølgende skal han forsøge at passe et job på en cafe, hvor der er masse af støj fra gæster og maskiner. Begge situationer er krævende høremæssigt og udfordrer Haakons til at bruge forskellige strategier for at kompensere for hans “dårlige” hørelse.

Haakons strategier og handlinger bliver undervejs i filmen kommenteret af et ekspertpanel bestående af unge, der lever med et høretab i hverdagen. De evaluerer og kommenterer løbende Haakons strategier.

Der er 3 film

Eleverne på Briskeby skole har fremstillet 3 film i alt om livet med et høretab. Filmene er rettet mod unge, der lever med et høretab. Målet er at få dem til at reflektere over egne valg og strategier. Filmene er også rettet mod fagpersoner og forældre, der kommer i kontakt med unge, der lever et med et høretab.

Læs mere her: https://www.dinhorsel.no/nye-filmer-om-unge-med-hoerselstap.6601877-460100.html?fbclid=IwAR1skWI_K5VKoXKoSu6UQm9ycP6FDI3S0UuP3fAkAdTz-z92KvtAp_5lMiY

Filmene kan findes her: https://hørselspedagogene.no/ung-horsel/.

Det er spændende at få vendt de traditionelle perspektiver på hovedet, og godt at blive præsenteret for de unges egne perspektiver. Det er også godt, at blikket er humoristisk og ikke nødvendigvis problemfokuseret.

Tak for tippet om filmene til udviklingskonsulent Eva Juul Toldam, CFD Viden og Udvikling.

Jeg faldt over en diskussion om de Paralympiske Leges officielle konto på TikTok, som refereres i en artikel i Berlingske Tidende. Diskussionen har sit udgangspunkt i spørgsmålet om det er ok, at gøre grin med de handicappede sportsudøvere? Det sker nemlig på denne TikTok konto – også selvom det er den officielle konto for de Paralympiske Lege. Blandt de ting, der bliver gjort grin med er en bordtennisspiller, der falder ud af sin kørestol og en etbenet cykelrytter.

Det er en diskussion, der har flere lag end man lige skulle tro.

Automatreaktionen ville nok være, at det kan man ikke tillade sig. At der er tale om en udstilling af personer med handicap og at det er fornærmende fokus at have på deres indsats. Argumentet synes at være, at handicap er en særlig kategori, som man ikke kan/skal forholde sig til humoristisk. Lidt som opskrifter på danskhed, frikadeller og kongehusets gøren og laden.

Omvendt peger artiklen på, at kunne gøre grin med sit handicap, indikerer en accept af de vilkår handicappet giver. Det er samtidigt også en handicappet sportsudøver, der passer kontoen, og det bliver taget til indtægt for at den person har en særlig indsigt og forståelse for “handicap”. Det er således ok at gøre grin med handicappede, når det blot er handicappede selv, der gør det, synes argumentet at være i dette perspektiv.

Det er også en diskussion, der skriver sig ind samfundsmæssig diskussion om, hvordan sproget og kategoriseringer, ikke er uskyldige, men afspejler magtstrukturer og samfundsmæssige diskuser, og derfor skal tilpasses refleksivt. Ordet “Woke” som i visse kredse er et skældsord afspejler også dette. At være “woke” indebærer at man er opmærksom på, at nogle samfundsgruppers privileger og hvordan disse kan undertrykke andre befolkningsgrupper.

Set med woke-briller på, afspejler diskussionen om det er ok at gøre grin med handicappede således en diskussion om de magtforhold det afspejler.

Jeg synes begge argumenter har deres berettigelse. Der er ingen – handicap eller ej – som bør gøres til grin eller udstilles. Men omvendt ville man også grine, hvis der blev delt en video af ikke-handicappede, der falder ud af stolen af begejstring fordi de netop har vundet en vigtig sejr.

Måske er udfordringen her netop at en gruppe af personer, der lever med et handicap, nok deler et fælles vilkår, i form af funktionsnedsættelsen, men i øvrigt er en heterogen gruppe, ligesom resten af befolkningen. Det betyder at nogle vil finde styrke ved at forholde sig humoristisk til deres funktionsnedsættelse, fordi det er der de er i livet, mens andre vil føle det tilsvarende er grænseoverskridende, fordi de er sårbare grundet funktionsnedsættelsen.

Der findes en spændende serie på DR-tv, som kan være relevant i denne forbindelse. Den er et eksempel på situation, hvor den handicappede selv gør tykt grin med hendes funktionsnedsættelse og dermed overtager kontrollen og definitionsretten til hvad det betyder for hendes. Serien hedder “Danmarks lækreste spasser” og kan streames fra dr.dk.

/Niels-Henrik