Kategoriarkiv: Stort og småt

Høreforeningen
FDDB Foreningen af danske døvblinde; syns-hørehæmmede
Dansk Blindesamfund; herunder RP-gruppen
Landsforeningen af forældre til blinde og svagtseende

Artikelserie om unge, der lever med et høretab

Stort og småt

Så kom vi i mål. CFD Rådgivning, Viden og Udvikling sat fokus på ungdomsliv med et høretab igennem 2022. Vi har gennemført interviews med unge, der lever med et høretab og formidlet resultaterne i en artikelserie, som kan læses her: https://lnkd.in/eXj6BhjJ

Vi har også lavet en opsamling, hvor du kan læse de vigtigste pointer fra artiklerne og få gode råd til, hvordan du kan støtte unge med høretab. Find den her: https://lnkd.in/ekQ9wMMK

I artiklerne kan du bl.a. læse om de unges oplevelser med social døvhed, om situationer hvor høretabet træder i forgrunden i den sociale situation, om deres overvejelser med at fortælle andre om høretabet, og om når omgivelserne glemmer høretabet og de hensyn der er brug for.

Analyserne i artiklerne handler om unge, der lever med et høretab, og er derfor også relevante for unge, der lever med et dobbelt sansetab. Der er tale om artikler, der går ind og undersøger, hvor og hvornår de unge oplever at deres høretab bliver betydeligt og påvirker deres liv. Vi kommer helt tæt på de situationer, der former og påvirker de unge. Det er vigtigt at have øje for disse situationer og processer, når man fx møder unge i rådgivningen.

God fornøjelse med læsningen af artiklerne.

Artiklerne

1:5 Ungdomsliv med betydeligt høretab – en introduktion

Artiklen er en introduktion til livet som ung med høretab, hvor både psykologiske og fysiske udfordringer behandles.

2:5 Social døvhed blandt unge med høretab

I den anden artikel ud af en serie på fem ser vi nærmere på det analytiske begreb: social døvhed. Begrebet bruger de unge ikke selv, men det beskriver meget godt den situationer, som de befinder sig, når de opsøger fællesskaber med andre. 

3:5 Når høretabet træder i forgrunden

I den tredje artikel i serien er fokus på de situationer, hvor høretabet bliver det karakteriserende træk ved en som ungt menneske. Det er et gennemgående tema for de unge med høretab. Hvis høretabet er i centrum som det vigtigste ved en person, overdøver det alle andre aspekter. Det kan i sig selv blive et aspekt, der skaber barrierer for de unges deltagelse i det sociale liv, vurderer de unge selv.

4:5 At fortælle andre om høretabet

Undladelse, situationel vurdering, åbenhed er de strategier, som unge med høretab vælger, når de tænker deres funktionsnedsættelse ind i en social kontekst. Et kendetegn ved høretab er, at det lader sig skjule. Det betyder, at det ofte er den enkelte, der lever med et høretab, som står alene med ansvaret for at fortælle omgivelserne om høretabets tilstedeværelse og betydning.

I artiklen ”At fortælle andre om høretabet” beskrives nogle af de overvejelser, de unge har for og imod at fortælle omgivelserne om høretabet, og det bliver meget tydeligt, hvilke strategier de vælger.

5:5 I en verden af guldfisk – når omgivelserne (igen) glemmer høretabet

Guldfisksyndromet tager sin inspiration fra myten om guldfisks meget korte hukommelse. Al information glemmer de angiveligt efter blot få sekunder.

I artiklen ”I en verden af guldfisk – når omgivelserne (igen) glemmer høretabet” fortæller unge med betydeligt høretab ærligt om, hvad det betyder for deres dagligdag og trivsel, når omgivelserne ikke tager højde for deres udfordringer. Og hvad det betyder, når de gør – hvad det betyder, når de husker det.

Bonusartikel: Hvad kan du gøre for at støtte unge, der lever med et høretab? – en opsamling

I denne artikel samles erfaringer og viden fra de foregående fem artikler op. De unges udsagn er fortsat i centrum og følges op af gode råd om, hvordan man bedst støtter og forstår unge med høretab ud fra deres mange individuelle forudsætninger.

/Niels-Henrik

Mere svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Netværk, Pårørende, Stort og småt, ,

Så er bloggen tilbage fra sommerferie. Før ferien tog vi hul på en lille serie af artikelresumeer. Artiklerne handler om nyere svensk forskning om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Her får I det næsteresume i rækken.

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

Fokus på ægtefællens vinkel

I dag skal vi kigge på en artikel, der har fokus på ægtefællen. Her handler det om deres oplevelse af at være forælder sammen med en partner, der er døvblind. Hvordan påvirker døvblindheden deres forældreskab? Forskerne bag artiklen har interviewet seks partnere, hvoraf tre er døve og tre er hørende.

Mor, far og barn sopper ved stranden. Foto: www.pixabay.com

Fordeling af ansvar

En af hovedpointerne, er at partnerne oplever, at de ofte må sætte sig selv til side til fordel for den døvblinde forælder. Der er mange ting, der skal være styr på i en familie. Selvom alle familierne lægger vægt på inddragelse af alle familiemedlemmer, er der bare nogle ting, der ikke kan gøres af den forælder, der er døvblind. Her nævnes for eksempel at hente børn fra skolen og at tage børnene med ud på legepladsen og holde øje med dem. For nogle kan det også være at hjælpe børn med lektier. Det betyder, at partneren må tage ansvar for dette. Samtidigt oplever flere af partnerne, at de i nogle situationer også skal tage ansvar for og hjælpe den ramte forælder ved f.eks. at være ledsager, eller ved at facilitere kvalitetstid mellem forælderen med døvblindhed og børnene.

Således skal partneren både tage et stort ansvar for mange praktiske ting i familien, og også hjælpe den døvblinde forælder. Selvom det kan føles naturligt at hjælpe sin ægtefælle, kan det, for nogle, samtidigt opleves som et ekstra ansvar. På den måde oplever nogle af partnerne, at fordi deres ægtefælle har brug for ekstra støtte i hverdagen, må de tage et større ansvar. Dermed kan de opleve, at de må sidestille nogle af deres egne behov for at sikre at familien og forælderen med døvblindhed har det godt.

Deling af opgaverne basseret på styrker frem for på døvblindheden

Dog fortæller nogle af partnerne også, at de sammen med deres døvblinde ægtefælle finder ud af, hvad de hver især kan gøre med deres evner, og derved deler ansvaret for familien. Her går de til arbejdsopgaverne med en helt bestemt tilgang: det handler ikke om at uddele opgaver ud fra, hvad forælderen med døvblindhed ikke kan, men derimod ud fra hvad de hver især kan og er gode til. Her fortæller en af partnerne om sin mand, der er døvblind, at

”Han har altid været en god lytter og diskussionspartner. Hvis børnene har gjort noget de ikke skulle, så er han god til at diskutere sådan nogle ting igennem med dem..

Dermed står den forælder, der er døvblind, med dette ansvar for opdragelse. De opdeler altså ansvaret for familien imellem dem, baseret på deres styrker, fremfor på døvblindheden.

Accept af behov for støtte er en styrke

Den sidste gennemgående pointe vi vil bringe frem er, at flere af partnerne fremhæver, at de betragter det som vigtigt, at den forælder, der er døvblind, accepterer døvblindheden og accepterer, at de har behov for støtte på nogle punkter. For selvom forælderen, der er døvblind ikke accepterer, at de på nogle punkter har brug for hjælp, eksisterer deres behov stadig. Og det er så deres partner, der bliver nødt til at støtte og hjælpe; og dér får partneren endnu et ansvar. Én ægtefælle fortæller, at da forælderen med døvblindhed accepterede døvblindheden, blev det også nemmere for familien af acceptere det og integrere døvblindheden i hverdagen.

Denne artikel giver et rigtig fint indblik i, hvordan ægtefæller kan opleve deres rolle som forælder, når deres partner har døvblindhed. I den næste artikel i serien vil vi dykke ned i børnenes oplevelser af familiedynamikker og deres roller i familien, når én af deres forældre har døvblindhed.

Kilde

Titel: ”The consequences of deafblindness rules the family: Parents’ lived experiences of family life when the other parent has deafblindness” (2022a)

Forfattere: Maria Björk, Moa Wahlqvist, Karina Huss, Agneta Anderzén-Carlsson

Udgivet: British Journal of Visual Impairment

Nyt fra “2022 Retinal Cell & Gene Therapy Innovation Summit”

Stort og småt, Synstab

The Foundation for Fighting Blindness har en ny reportage fra deres årlige konference, hvor de følger udviklingen af nye behandlingsmuligheder for en række øjensygdomme og syndromer. Årets konference er netop afholdt i Denver, Colorado, USA. Her var der oplæg fra 34 forskere, som repræsenterede forskellige universiteter og firmaer, der forsker i nye behandlingstilbud.

Vi er ovre i den tekniske/medicinske genre med fokus på gener, genetisk testning og nye typer af behandlingsvektorer.

Hvis du har interesse for at følge med i, hvad der rører sig bredt på området, så kan du finde gode opsummeringer af de forskellige præsentationer her (på engelsk).

/Niels-Henrik

Hårde konsekvenser for personer med døvblindhed

Stort og småt

Det nationale videnscenter for døvblinde i Sverige (Nationallt kunskapscenter för dövblindfrågor, www.nkcdb.se) ser i deres seneste nyhedsbrev på følgerne af pandemien for personer, der lever med døvblindhed, som det kommer til udtryk i diverse forskningsartikler.

“Disability, communication, and life itself in the COVID- 19 pandemic”

En artikel, der inddrages, er skrevet af Groggin og Ellis (202). Groggin og Ellis ser på, hvordan pandemien har ændret de sociale spilleregler på en facon, hvor det den forstærkede sociale ulighed. Et eksempel på dette er adgangen til relevant og pålidelig information. Hvis man ikke har adgang til dette kan det have store konsekvenser og kan medvirke til at forstærke eksisterende eksklusionsmekanismer.

“Living with deafblindness during COVID-19: An international webinar to facilitate global knowledge translation”

En anden artikel, der også nævnes er skrevet af Damen og Nicholas. I artiklen samler de viden fra en række webinarer afholdt af DBI. Damen og Nicholas peger på, at døvblindhed giver en afhængig af nærhed, for at kunne samhandle med omgivelserne. Det gør det vanskeligt at holde fysisk afstand til omgivelserne. Derfor har personer, der lever med døvblindhed, været meget hårdt ramt af pandemien.

I nyhedsbrevet præsenteres der også to nye forskningsprojekter, som Moa Wahlqvist og Mattias Ehn skal gennemføre. Det ene projekt handler om kriseinformationen til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Det andet projekt ser på påvirkningen af sundhed og trivsel.

Læs mere om disse projekter og andre forskningsnyheder på Nationallt kunskapscenter för dövblindfrågors hjemmeside: www.nkcdb.se – nyhedsbrevet kan læses her: https://nkcdb.se/bristande-tillganglighet-och-okad-isolering-for-personer-med-dovblindhet-konsekvenser-i-pandemins-spar/

/Niels-Henrik

Børn og unge som pårørende

Fakta og reflektioner, Pårørende, Stort og småt

I de sidste par indlæg her på bloggen har vi fokuseret på pårørendes involvering og betydning, når en person bliver ramt af erhvervet døvblindhed.

I denne uge, og i øvrigt nok helt uden nogle forbindelse med teamet her på bloggen (formentlig), har Socialstyrelsen lanceret et nyt tema på deres vidensportal, som dækker det sociale område, der handler om børn og unge som pårørende til forældre med et handicap.

Skærmbillede, der viser udsnit af den nye side på Vidensportalen, som drives af Socialstyrelsen

Med temaet ønsker Socialstyrelsen at samle og formidle viden om børn og unge som pårørende. Det gør de under fem overskrifter:

  1. Målgruppe
  2. Indsatser rettet mod børn og unge som pårørende
  3. Barnets og den unges perspektiv på at have en forældre med et handicap
  4. Sociale og psykologisk konsekvenser
  5. Litteratur

Under hver overskrift findes der en grundig gennemgang af forskellige problematikker med referencer til relevant forskningslitteratur. Lige til at dykke ned i og blive klogere af!

Find det nye tema her: https://vidensportal.dk/handicap/born-og-unge-som-parorende

/Niels-Henrik