The Foundation for Fighting Blindness har en ny reportage fra deres årlige konference, hvor de følger udviklingen af nye behandlingsmuligheder for en række øjensygdomme og syndromer. Årets konference er netop afholdt i Denver, Colorado, USA. Her var der oplæg fra 34 forskere, som repræsenterede forskellige universiteter og firmaer, der forsker i nye behandlingstilbud.
Vi er ovre i den tekniske/medicinske genre med fokus på gener, genetisk testning og nye typer af behandlingsvektorer.
Hvis du har interesse for at følge med i, hvad der rører sig bredt på området, så kan du finde gode opsummeringer af de forskellige præsentationer her (på engelsk).
Af Jette Mistegård Jørgensen, Døvblindekonsulent, CFD Rådgivning
Rådgivning direkte til mennesker med kombineret syns- og høretab har altid været en kerneydelse for alle døvblindekonsulenterne. Og hvis der er ønske om, at familie eller vennekreds får indblik i ledsageteknik, konsekvenser af at leve med dobbelte sansetab som følgesvend eller livsomstilling – ja, så er det også et tilbud, som alle døvblindekonsulenterne indgår i.
I en familie er man hinandens pårørende
For mere end 10 år siden oplevede en lille gruppe af døvblindekonsulenter interesse for at se nærmere på pårørendeperspektivet. Et perspektiv som ofte indgik på forskellig vis i dialogen og i de problemstillinger, som vi berørte i rådgivningsarbejdet med personer med dobbelt sansetab. Det førte til en arbejdsgruppe, som satte særligt fokus på, hvad det dobbelte sansetab betyder for familien og for relationen i parforholdet. Tillige viser adskillige undersøgelser, at når én i familien bliver ramt af en funktionsnedsættelse, som eksempelvis kombineret sansetab, bliver hele familien ramt.
Hvad er PREP for en fisk?
Vi hentede inspiration fra forskellige hjemmesider og gennemførte i 2012 et familie-projekt, omhandlende familier, hvor den ene forælder levede med døvblindhed og havde børn under 18 år. Formålet var at udvikle nye tiltag, som familier og par kunne profitere af. Projektet forløb i samarbejde med Center for Familieudvikling og var inspireret af PREP – Prevention and Relationship Enhancement Program – frit oversat til dansk ”Praktiske redskaber til et engageret parforhold”, der formidler værktøjer til god kommunikation i parforholdet. For at deltagerne med syns- og høreproblemer kunne profitere af kurset, tilrettelagde og afviklede vi emner og indhold ud fra et hensyn til antal deltagere, kommunikation, lyd og lysforhold.
Par set fra ryggen. kigger ud over græslandskab i efterårsfarver. foto: Pixabay
Kommunikationskurser for par
Når vi lever sammen i parforhold og familie, møder vi generelt mange udfordringer – ikke mindst, hvordan vi skal kommunikere på en god måde. Det er vores erfaring, at det kan være hjælpsomt at være opmærksom på:
hvad er helt almindelige problemstillinger, som alle familier oplever, og
hvilke specielle vanskeligheder møder par og familier, hvor den ene person lever med kombineret sansetab
Nogle af de specielle vanskeligheder, man kan opleve, er for eksempel, at:
det kan være vanskeligt at deltage i sociale sammenkomster med familie og venner
det bliver nødvendigt, at partner eller familiemedlemmer ledsager i forskellige sammenhænge
det kan være vanskeligt at tyde det følelsesmæssige indhold i kommunikationen, når man ikke kan se partnerens kropssprog eller høre tonen i stemme
at gentagelser kan tage meget energi og tid
Siden 2012 har vi gennemført kommunikationskurser med fokus på god kommunikation for par. Her har vi indsamlet gode erfaringer. Det gælder blandt andet i forhold til det hjælpsomme ved at møde andre par i samme situation. Ligeledes fortæller flere, at de føler sig bedre rustet til at håndtere de udfordringer, som de møder i dagligdagen, når den ene lever med kombineret sansetab. Ved at sætte fokus på den måde, man kommunikerer på og taler om de udfordringer, man støder på, bliver det muligt at få indblik i andre måder at komme hinanden i møde på.
Tag endelig fat i den lokale døvblindekonsulent, hvis du ønsker mere viden eller rådgivning, når én i familien er ramt af døvblindhed”
Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.
En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.
Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.
Ikke helt plads
Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.
Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.
Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.
Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com
Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.
Det bedste råd til inkluderende kommunikation
Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.
Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)
Det er fantastisk, når den teknologiske udvikling giver os nye muligheder. Men har også nogle gange en bagside. Det er netop er ved at blive meget tydelig i forhold til udviklingen af implantater rettet mod at re-etablere synet, hvor en række personer oplever at være på herrens mark lige pludselig, da deres implantater ikke længere fungerer.
Firmaet “Second Sight”, der har udviklet og solgt to implantaterne Argus 1 og Argus 2, har i en periode haft økonomiske problemer. Som en følge af det, sælger firmaet ikke længere de to implantater eller yder garanti, hvis der skulle opstå problemet med eksisterende implantater, hvilket efterlader modtagerne i en særdeles sårbar situation, hvis deres implantat går i stykker. De kan simpelthen ikke få reservedele eller få det repareret. De kan heller ikke få hjælp, hvis de skal scannes; der er simpelthen ikke nogle, der tager telefonen længere hos Second Sight og guider dem i hvad de skal gøre.
Nu er Second Sight fusioneret med et andet firma, Nano Precision Medical. Det nye firma vil bruge den udviklede teknologi til et helt andet formål. Det efterlader modtagerne i en uvist situation. Det er ikke risikofrit at få fjernet implantaterne, så den beslutning er heller ikke helt enkel. Det gør at nogle modtagere lader teknologien sidde i øjet, selvom de ikke længere kan bruge den.
Det er en tankevækkende historie. Den viser, hvor sårbar man kan være, når teknologien bliver en del af ens krop, og man bliver afhængig af at andre udvikler og vedligeholder den. Hele historien kan læses her (på engelsk), hvor der også er grundig information om implantaterne og tilsvarende teknologier, der er under udvikling: https://spectrum.ieee.org/bionic-eye-obsolete#toggle-gdpr
Vi er allerede godt inde i januar 2022. Det går allerede stærkt. Det bliver spændende om 2022 bliver enden på Corona eller om det bliver endnu et år på “stand by”, tests og skiftende tiltag og regler?
Her på bloggen har vi allerede haft vores første planlægningsmøde. Det er januar jo særdeles velegnet til. Vi håber at vores planlægning holder bedre end vores nytårsforsætter, som kun klarede sig til d. 3. januar kl. 21:13. Det er eller en ny positiv rekord, men ikke godt, når man planlægger for hele 2022!
Temaer i 2022
I 2022 vil bloggen fortælle om stort og småt – hvad der nu rører sig i forhold til RP, Usher syndrom, rehabilitering og i vores egen andedam her på CFD.
Vi ved allerede nu at 2022 vil byde på deltagelse i Landskonferencen om døvblindhed d. 27. og 28. april i Aalborg. Det er en konference som kollegaerne i Aalborg (CDH/ISHD) arrangerer. Der er mere info her.
Ydermere planlægger vi at deltage i den nordiske døvblindekonference “Today’s knowledge for tomorrow’s actions – a Nordic perspective on Deafblindness” i september i Tampere, Finland. Der er information på denne side.
Mon ikke der kommer noget frisk inspiration fra deltagelsen i de to konferencer. Dertil drømmer vi om at kunne deltage i Helen Keller World Conference i september. Vi må se om det kan lade sig gøre.
I 2021 satte vi fokus på, hvordan det er at være unge og leve med erhvervet døvblindhed. I 2022 planlægger vi tilsvarende at sætte fokus på, hvordan det er at være pårørende til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Der er netop udkommet en masteropgave i Norge, der sætter fokus på, hvordan det er at være en søskende til en, der lever med erhvervet døvblindhed. Den bekræfter os i, at det er et vigtigt og spændende emne. Det vil vi forfølge i år med fokus på, hvordan det opleves at være tæt på en, der lever med det dobbelte sansetab.
Andre nyheder
Der er gang i forskningen på området.
The Foundation for Fighting Blindness beretter om en række behandlinger, der er ved at blive undersøgt for om de kan afhjælpe forskellige former for Usher Syndrom. De nyheder kan læses her. Hjemmesiden oplister i øvrigt ikke mindre end 43 midler, der er ved at blive undersøgt i diverse kliniske forsøg. Ikke alle er rettet mod RP, men en del er. Håbet er stadig lysegrønt.
Vi glæder os
Kort sagt, så ser 2022 til at blive et super spændende år. Det håber vi, at det bliver – også på den gode måde.
