Kategoriarkiv: Unge med usher

Psykologisk rehabilitering er vigtig!

rehabilitering, Unge med usher, Usher syndrom, , , ,

Det seneste ¾ år har vi i CFD Rådgivning Viden og udvikling været i gang med at forberede et nyt forløb af vores rehabiliteringskursus Kom igen! Et rehabiliteringskursus særligt udviklet til personer med erhvervet døvblindhed.

Min kollega Karin og jeg har bl.a. besøgt borgere rundt omkring i det ganske land, som har haft ønske om at komme med på sådan et kursus. Besøgene har bl.a.  skulle klarlægge, om de hver især var i målgruppen. Og så skulle vi selvfølgelig orientere i dybden om kurset. Lige nu er vi i gang med ansøgningsprocessen i kommunerne. Det er nemlig sådan, at man som borger med døvblindhed skal søge sin kommune om betaling af deltagelse i kurset. Kurset er tilrettelagt som et gruppeforløb, som består af tre moduler af tre dage fordelt på 8 måneder. Der er ikke fast offentlig støtte til finansiering af kurset.

Vi har før fortalt om kurset Kom igen! her på bloggen og du kan læse mere om kurset under menupunktet Kom igen! øverst her på siden.

På FDDB’s hjemmeside kan man, som tidligere annonceret her på bloggen, læse at foreningen meget flot har fået fondsmidler til at lave en yderst relevant undersøgelse af området for rehabilitering for personer med døvblindhed. De ønsker blandt andet at afdække og dokumentere, hvad det gør ved personer med døvblindheds både psykiske, fysiske og sociale trivsel ikke at blive ordentligt rehabiliteret. Det giver mig lyst til at stille skarpt på den psykologiske vinkel i rehabilitering, som er så vigtig at have for øje.

Praktisk og kompenserende rehabilitering er ikke nok

På rehabiliteringskurset kom igen! er psykologisk rehabilitering netop den røde tråd på alle kursets 3 moduler. Vi ser helhedsorienteret på rehabiliteringsbegrebet. Det betyder bl.a. at vi ud over at have fokus på fx det praktiske og kompenserende i hverdagen også bliver nødt til at kigge på, hvordan det egentlig er for den enkelte at leve med denne alvorlige funktionsnedsættelse. Hvad gør det ved et menneske at have et progredierende kombineret syns- og høretab? Og hvordan kan vi støtte op om, at den sorg, de løbende tab af roller identitet og aktiviteter, usikkerheder, bekymringer, isolationsfølelse mv., som for mange er eller bliver aktuelle, bliver nemmere at overkomme og nemmere at mestre? Og ikke mindst, hvordan kan vi støtte op om, at den enkelte kan bevare drømme, håb for hverdagen og fremtiden.

Psykologisk rehabilitering handler netop om det.

Psykologiske processer skal forstås og adresseres

Når et menneske rammes af sygdom/funktionsnedsættelse, fysisk eller psykisk, forandres ens liv. Mange oplever som naturlig konsekvens psykologiske reaktioner. Det har konsekvenser for personen selv og også familien. For nogle medfører det opgivenhed, nedsat livskvalitet, måske depression. Derfor er det vigtigt at forstå de psykologiske processer, der er forbundet med at få og leve med en varig og måske endda progredierende funktionsnedsættelse. Ikke kun for os som fagpersoner, men i allerhøjeste grad også for den ramte selv.  Det er altså vigtigt, at disse psykologiske processer adresseres som en del af de rehabiliteringsindsatser, der tilbydes. Både af psykologer, som kan tilbyde egentlige psykologiske interventioner/behandling, og af det tværfaglige personale, der indgår i rehabiliterings- eller rådgivningsprocesser omkring den ramte person og familie.

Støtter livsomstillingsprocessen

Gennem psykologisk rehabilitering kan vi støtte den enkelte i den livsomstillings- og erkendelsesproces, som man nødvendigvis gennemgår, når man rammes af døvblindhed. En situation som ofte medfører stor usikkerhed og bekymring for fremtiden i forhold til alle livets parametre. Hvis der er tale om progredierende funktionsnedsættelse, som døvblindhed ofte er, stiller det store krav til den enkelte om løbende tilpasning af dagligdagen livet igennem. Progressionen kan medføre ”gen-” oplevelse af sorg, tab af fx identitet, aktiviteter, netværk og roller. Den enkelte må forholde sig både følelsesmæssigt og praktisk til en meget usikker fremtid, hvad angår f.eks. uddannelse, job, økonomi, børn, familie- og fritidsliv samt økonomi.

Endvidere oplever personer, der lever med døvblindhed som bekendt ofte et voldsomt energitab. Hjernen er konstant på overarbejde. Almindelige hverdagsaktiviteter og socialt liv kan blive vanskeligt at deltage i. Forskning viser, at mennesker med erhvervet døvblindhed er i større risiko end andre for at udvikle alvorlige psykiske symptomer eller sygdomme såsom angst, depression, selvmordstanker mv.

Et vigtigt forebyggelsesperspektiv

Derfor er så vigtigt for os i CFD, at vi både i døvblindekonsulenternes individuelle rådgivning og på rehabiliteringskurset Kom igen! har øje for at støtte op om de psykologiske reaktioner, som kombineret syns- og høretab kan medføre. Der ligger et meget vigtigt forebyggelsesperspektiv i denne tilgang. Jo bedre vi kan tilbyde den rette støtte på det rigtige tidspunkt des bedre!

Vi ser gang på gang, hvor stor og positiv betydning vores rehabiliteringskursus har for personer med døvblindhed.

Tiden er kommet

Erhvervet døvblindhed, Unge med usher, Usher syndrom

Af Connie Møller, døvblindekonsulent, CFD Rådgivning Viden og udvikling, Århus

Det er fredag d. 31/3, og klokken er fire om morgenen. Iphonen brummer, og jeg skal op. Jeg kommer spændt og hurtigt ud af sengen – skal med toget kl. 5.29 for at være i Søborg kl 8.55. Jeg har booket mødelokale og god forplejning, allieret mig med min kollega Trine Uldall, hvis jeg ikke kommer frem til tiden og it-Lars vil hjælpe med it’en. Alle sejl er sat ind. Der er ikke noget, der skal gå galt, for CFD skal danne ramme for en skelsættende dag.

Møde med nordiske fagfæller

Toget ankom til Københavns Hovedbanegård til tiden og det samme gjorde linje 166 i Søborg. Solen skinnede fra en skyfri himmel, og jeg fik knus og skønne smil, da jeg ankom til CFD. Jeg tænkte ved mig selv: Det bliver en god dag! Nu er det nu, jeg skal mødes med mine nordiske fagfæller på døvblindeområdet.

På billedet ovenfor ser I fra venstre: Helene, June, Rasmus, Bettina (på skærmen) Steinunn, Estella, mig og Randi.

I flere år har fagfæller fra døvblindeområdet i nordiske lande som Sverige, Norge, Island og Danmark mødtes for at udveksle viden og erfaringer vedrørende Usher syndrom. Møderne er oftest foregået enten via telefonsamtaler eller via teams/zoom og har haft en karakter af at være en studiegruppe.

Usher syndrom er et syndrom, som ikke så mange møder i hverdagen. Derfor kan det være nødvendigt at ty til andre lande for at få kvalificeret sparring og viden.

Studiegruppemøderne har i de sidste par år taget form som en slags planlægningsmøder. Med afsæt heri, har vi i samarbejde med NVC (Nordens Velfærdscenter) faciliteret flere webinarer med Usher syndrom som omdrejningspunkt. Webinarer, som har været velbesøgte af fagfolk fra de nordiske lande, hvor der, udover muligheden for at høre spændende oplæg, også var mulighed for vidensdeling fagfolk imellem.

Planlægningsgruppen bidrog desuden med et oplæg ved den store konference om døvblindhed i Finland september 2022.

Fra studiegruppe til Nordisk Usher netværk

Siden 2019 har det været et stort ønske for planlægningsgruppen at blive etableret som en officiel Usher netværksgruppe under NVC. En gruppe, som vil have til formål at samle og udbrede den store viden, der findes på området vedrørende Usher syndrom, og samtidig have fokus på forskning i emnet.

På den måde er det vores ønske at flytte personbåren viden til viden ind i et officielt netværk. Når man er et officielt netværk, vil det nemlig være muligt for andre at rette henvendelse til os. Der vil være en bedre økonomi, og ikke mindst vil det være til gavn for personer med døvblindhed og os, som møder dem i vores rådgivning.

Dette kræver en formel ansøgning til Nordisk lederform. Vi var derfor samlede fysisk for at formulere formål og mål og ikke mindst, hvor meget vi hver især kan bidrage med. I gode rammer og god stemning krydret med svenske, norske, islandske, danske og engelske gloser, godt hjulpet af Gøran Forsgren fra NVC, kom vi i mål.

Ansøgningen blev udfyldt, og der blev lagt planer for det kommende års aktiviteter, snakket arbejdsform og kommunikationsplatforme, publikationer, og ikke mindst hvor ofte vi skulle mødes.

Hvad så nu?

Ja, nu er det så bare at vente og se, hvad der kommer ud af vores ansøgning. Vi håber naturligvis at få den godkendt. Sker det, vil det næste skridt for mig, som repræsentant for CFD i netværket, blive at få etableret et Usher netværk i Danmark, som skal danne baggrund for, hvad vi ønsker at bringe ind i det nordiske netværk. Her er der allerede et spirende og godt samarbejde med CDH (Center for Døvblindhed og Høretab) i Ålborg, som arbejder med børn og unge, at bygge videre på.

Det bliver godt!

The Moon-Rocket Grant

Unge med usher, Usher syndrom

Forleden dag faldt jeg over en organisation “Stichting Ushersyndroom” (Usher Syndrome Foundation), som har sat det ambitiøse mål, at der skal være en behandling for Usher Syndrom i 2025. Måske ikke en komplet afhjælpning, men midler/behandling, der kan behandle følgerne af syndromet og give en bedre livskvalitet for den ramte.

En overraskende ting ved organisationen er, at den ikke er ret gammel. Den har 10 års jubilæum i år. Den blev grundlagt af familien Belt, der selv har Usher syndromet tæt ind på livet. De fik produceret en dokumentarfilm “The Small World of Machteld Crosse”. Den kan ses på Youtube, der er engelske undertekster på.

Filmen handler om Machteld, en ung kvinde, der som attenårig finder ud af at hun lider af en sygdom (Usher Syndrom), der vil gøre, at hun med tiden vil miste både synet og hørelsen. Filmen fokuserer på de spørgsmål hun stiller sig selv – om hendes eget værd, hvad hun kan tilbyde verden og hvad der skal ske med hende?

Dokumentaren åbnede en debat om Usher Syndrom i Holland og gjorde at flere stod frem med deres sygdom i offentligheden, og der viste sig et behov for en organisation for personer, der lever med Usher Syndrom. Det blev “Stichting Ushersyndroom”, hvor Belt familen overgav driften i 2016. Historien kan læses her: https://ushersyndroom.nl/en/about-us-3/

Overskriften på dette indlæg “The Moon-Rocket Grant” peger på en af de måder organisationen arbejder på at få målet om en behandling til Usher Syndrom 2025. Det er opslag, hvor man kan søge om støtte til forskning i behandling, forståelse af følgerne, diagnostik mv. Detaljerne kan findes her: https://ushersyndroom.nl/en/moon-rocket-grant-2/. Ansøgningsfristen er d. 29. maj 2022.

/Niels-Henrik

Usher diagnose – en befrielse?

Stort og småt, Unge med usher, Unge med usher, Usher syndrom

Af Eva Toldam

TEMA: UNG MED USHER
CFD Rådgivning har i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg lavet en undersøgelse af, hvordan det kan opleves, at være ung med Usher syndrom. Dette blogindlæg behandler et af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.

For nogle unge kan det både været en befrielse og en bekymring at få diagnosen Usher. I ovennævnte undersøgelse, fortæller en række unge om deres oplevelser og følelser omkring at få Usher diagnosen.

Det kan lyde lidt underligt, at det at få en Usher diagnose kan komme som en befrielse. Når det for nogle opleves sådan, skal det forstås i sammenhæng med den usikkerhed, der har været før diagnosen blev givet.

En af de unge kvinder, der deltog i undersøgelsen, fik først stillet Usher diagnosen i teenageårene. Hun fortalte, hvordan hun som teenager blev skældt ud af træneren til fodbold og beskyldt for ikke at følge med i spillet. Hendes forældre klagede over, at hun var i sin egen boble og gentagende gange gik ind i sin lillebror på trods af, at hun selv syntes, at hun var super opmærksom. Hun forstod ikke, hvorfor de situationer opstod og frygtede, at hun var uintelligent. Hun fortæller om at få kendskab til Usher diagnosen:

”Det var en lettelse for mig, for så tænkte jeg, at så er jeg ikke dum. Og jeg tænkte, at det værste, der kunne ske for mig, det var, hvis jeg var psykisk syg.”

Med Usher diagnosen i hånden kom der pludselig en forklaring på hendes adfærd. Hun blev fritaget for ansvaret for de ting, hun oplevede at blive beskyldt for. Usher diagnosen blev en forklaring, som tilbød en ansvarsfrigørelse og blev i den forstand en befrielse for hende. Det betyder absolut ikke, at det kun var forbundet med lettelse at få diagnosen. Kvinden fortæller også om sorg over diagnosen og om bekymringer omkring fremtiden.

Foto: To puslespilsbrikker der passer sammen

Når der mangler en forklaring finder vi på en

Når der mangler en forklaring på en adfærd, opstår der et meningstomrum. Som mennesker vil vi altid forsøge at forstå os selv og de livssituationer, vi befinder os i. Meningstomrum kommer altså ikke til at stå tomme ret længe. Vi fylder dem nemlig ud med de forklaringsmodeller, som vi kender i forvejen. Den unge kvinde trak som barn og teenager på de forklaringsmodeller for uforståelig adfærd, som hun kendte til. Hun tænkte derfor om sig selv, at hun muligvis havde en psykisk lidelse eller at hun var mindre intelligent end andre.

De voksne i hendes netværk gjorde det samme, men trak på forklaringsmodeller om, at hun måtte være mentalt fraværende og selvcentreret. De voksnes forklaringsmodeller placerede adfærden som nogle egenskaber indeni. Egenskaberne var genstand for irritation og derfor noget, kvinden ”burde” ændre på. Hun blev dermed tildelt ansvaret for, at situationerne opstod og på den måde også ansvaret for, at de holdt op. Den unge kvinde ønskede som teenager naturligvis ikke at overse bolde på banen eller at gå ind i sin lillebror. Hun brugte meget energi på at undgå det, men pga. sit synstab (som på det tidspunkt ikke var kendt) kunne det ikke altid lade sig gøre.

Den rette forklaring får det hele til at falde på plads

Modsat kvindens egne og hendes netværks forklaringer tilbød Usher diagnosen en forklaring, som lagde årsagen til adfærden udenfor kvindens kontrol. På den måde oplevede hun, at blive fritaget for ansvaret. Og hendes egen frygt for at være uintelligent blev også afkræftet. Kvinden fortæller om at modtage diagnosen:

”Det gav bare mening lige pludselig mange af tingene, og det var mere sådan en lettelse ift. de ting, som jeg var blevet ’blamet’ for.”

Det er ud fra det perspektiv, at man skal forstå, hvordan Usher diagnosen, for nogle, kan komme som en befrielse.

Læs flere blogindlæg om temaet ung med Usher her:

https://www.cfdblogger.dk/at-vaere-anderledes-unges-perspektiv-paa-doevblindhed/

https://www.cfdblogger.dk/unge-tema-overgange/

https://www.cfdblogger.dk/uddannelse-og-usher-syndrom/