CFD Rådgivning har tidligere på året (2020) gennemført en forskningsundersøgelse af, hvordan hverdagen påvirkes blandt borgere med erhvervet døvblindhed, der får CI. Vi har tidligere omtalt undersøgelsen, men vil i dette blogindlæg zoome ind på et af hovedresultaterne; nemlig, hvordan et CI kan forstærke borgerens oplevelse af døvblindhed, også selvom CI’et giver et optimalt lydmæssigt udbytte.

Hvis vi undersøger det nærmere, så er det væsentligt at erindre nogle af rammer, der er omkring CI og de medfølgende meningstilskrivelser – både fra borgerne selv, men også fra andre, heriblandt fagfolk og andre.

CI som noget særligt

For det første er der mange forestillinger om hvad CI kan gøre for borgernes hørelse. Det gælder både borgerne selv, der drømmer om bedre hørelse, og måske får sat det lig med perfekt hørelse, hvilket er urealistisk. Men for det andet er der også omgivelserne, der måske ukritisk klynger sig til urealistiske håb om udbyttet. Og for det tredje, pegede vores undersøgelse på, at selvom borgerne oplever et stort og brugbart udbytte af deres CI, er det begrænset hvad det giver af udbytte i forhold til at kunne kompensere for synsproblemerne. Det er i den forbindelse, at nogle af borgene oplever, at deres døvblindhed faktisk bliver mere udtalt og tydeligt. Groft sagt, kan de med CI’et høre hvad de ikke kan se, men de kan ikke høre godt nok til at identificere hvad de ikke kan se, og bliver dermed tvunget til at lede med deres begrænsede synsfelt efter lydkilden. Dermed bliver de med andre ord hele tiden mindet om hvad de ikke kan se, hvilket giver den paradoksale erkendelse af, at CI’et gør deres oplevelse døvblindheden mere konstant og tydelig.

Døvblindhed er svært at begribe

En væsentlig del af problematikken skyldes nok, at der er en tendens til at se døvblindhed som en hørenedsættelse plus en synsnedsættelse. Altså hvad man matematisk ville beskrive som 1+1=2. Her peger den nordiske definition på, at regnestykket reelt er 1+1=3; altså at de to funktionsnedsættelse tilsammen giver mere end summen og faktisk giver et særskilt handicap, der er mere end summen end høre- og synstabet, hvilket er en vigtig pointe i denne forbindelse.

Hvorfor er det vigtigt? Ved et CI ændres noget af regnestykket tilsyneladende. Borgernes hørelse forbedres markant. Og tag ikke fejl – alle vores informanter er glade for deres udbytte. De ville ikke fravælge deres CI. Men de kæmper stadig med deres erhvervede døvblindhed. Det er stadig vanskeligt at finde rundt i trafikken og høre hvad der kommer, når man skal krydse en vej. Det er vanskeligt at følge med i grupper, særligt, hvis der er larm i baggrunden. CI’et er godt, og giver masser af lyd. Det er bare ikke altid at al denne lyd er lige brugbar for borgeren, når fx det gælder identifikation af lydkilden, hvilket er vigtigt, hvis den skal bruges i trafikken – er denne bil på vej i denne retning eller er det en flyvemaskine, som jeg ikke behøver at forholde mig til? Det er væsentlige forskelle, og der er borgerne udfordrede!

Denne diskussion kan opsummeres i følgende erfaringer, som vi vil bruge fremadrettet i vores rådgivning:

Et CI giver for de fleste et godt lydmæssigt udbytte. Særlige i situationer, hvor der er få, der taler og hvor der ikke er baggrundsstøj. Det giver også en masse nye lyde, såsom fuglesang og signallyde, der giver livskvalitet i hverdagen.

Men omvendt er der også situationer, der ikke på samme måde er lydmæssige optimale, vil man stadig opleve at det kan være svært at sortere i lyden og høre præcist hvad man har behov for at opfange. Her kan CI være en belastning fordi man oplever at få en masse lyd, hvor det er svært at sortere imellem hvad der relevant eller irrelevant. Det kan derfor stadig være nødvendigt at anvende forskellige strategier for at kunne følge med; fx tegnsprogstolk til foredrag, hvis man behersker tegnsprog.

Det vil stadig være relevant med hjælp, når man færdes i trafikken eller i fremmede steder. En kontaktperson vil stadig ofte være nødvendig i disse situationer tillige med andre hjælpemidler.

Man må som borger indstille sig på, at CI er et godt hjælpemiddel. Det kan give adgang til lyd og kommunikation, men man vil stadig opleve at være døvblind. På den måde er der ikke tale om en magisk operation, der kan få døvblindheden til at gå væk. Det hjælper på hørelsen, kan give en bedre livskvalitet, men døvblindheden vil stadig kræve en konstant tilpasning af livet til de vilkår den giver en.

Undersøgelsen kan læses på CFD’s hjemmeside: www.cfd.dk.

/Niels-Henrik M. Hansen