Der er et problem, når vi taler om erhvervet døvblindhed. Det er hvad vi skal kalde det, når vi taler om døvblindhed?!

Formelt set er der ingen tvivl. Der taler vi om døvblindhed. Men i forskellige sammenhænge møder man nogle gange nogle, der har det (meget) svært med brugen af døvblindhed. Deres hovedargument er ofte, at døvblindhed kan forstås som om at man er døv og blind. Altså som nogle absolutte kategorier, der tilsiger, at den pågældende person hverken kan høre eller se noget som helst. Det passer sjældent i virkeligheden. Mange har et synsfelt, der fungerer i mindre grad, og en hørelse, der med hjælp af høreapparater eller CI, også tillader dem at fungere auditivt. Det er således et argument, der med basis i virkeligheden, har sin begrundelse.

Hvad skal vi kalde det?

En del af problemet er måske samtidigt, at vi taler ud fra forskellige positioner? Hvis man er en borger med erhvervet døvblindhed, er der en klar (selv)interesse i for at betone, at man hverken er døv eller blind. Ikke fordi der er noget i vejen med at være døv eller blind. Det er nok bare noget man helst ikke selv vil være. Derfor er der nok snarere tale om en tilpasningsmekanisme, hvor det er mere trygt med den nuancering, at der er mange grader af høre- og synsnedsættelser.

Omvendt kan det være en fordel at være absolut, når skal kommunikeres med beslutningstagere, fx socialrådgivere eller politikere. Der er behov for en markering af, hvor indgribende en funktionsnedsættelse, der er tale om. Der er det godt at sige “døvblind” og ikke en person, der har en hørenedsættelse og dårligt syn, og at dette i øvrigt kan udfolde sig meget forskelligt alt efter tidspunktet på dagen, personens energiniveau og de aktuelle omstændigheder, herunder lys- og lydforhold. En “Beton” (Borger med Erhvervet synsTab Og Nedsat hørelse) fætter med andre ord.

Men væsentligt i denne forbindelse er, at det kan opleves som om enhver åbning, der giver plads til tolkning (af omgivelserne), ikke nødvendigvis vil være til fordel for den ramte borger. Alene det, at man skiller det af i to opdelte funktionsnedsættelser (en synsnedsættelse og en hørenedsættelser) fjerner opmærksomheden fra følgerne af kombinationen af de to funktionsnedsættelser på samme tid. Man mister dermed et væsentligt element.

Bjørnetjeneste eller behagesyge?

Det er en svær diskussion. Der er mange følelser på spil. Og den bliver ekstra svær i nogle sammenhænge. Fx når man gerne vil kommunikere med personer, der er sårbare i forhold til betegnelsen. Det kan fx være unge, der lige har fået en diagnose, hvor brugen af kategorien “døvblind” aftegner et skrækscenarie, som de (endnu) ikke er klar til at forholde sig til. Der kan man bliver fristet til at omskrive tingene, tone dem ned og kalde dem noget, der virker mindre farligt. Spørgsmålet er om det er en god ide; om man i virkeligheden gør dem en bjørnetjeneste?

Hvis man ikke signalerer, hvad der er på spil, så giver det heller ikke mening at fortælle hvad der kan gøres eller hvilke muligheder der. Man kan også spørge sig selv om man er en del af en større tendens i samfundet, hvor ting får nye betegnelser. Nogle gange, fordi det er påkrævet, andre gange, fordi man kan vil kamuflere eller skjule noget, der ikke er helt rart. Det kan være et fjols, der bliver til en person med kognitive udfordringer. Det kan være hjælpemidler, der bliver til velfærdsteknologi osv.Det kan det være fint, hvis det sker bevidst og med opmærksomhed på hvorfor det er nødvendigt og hvad det gør ved det man ønsker beskrevet.

Egne erfaringer

Personligt har jeg oplevet det som en lettelse blot at bruge betegnelsen “døvblind”. Tidligere har jeg være mere insisterende på nuancerne. Men det bliver man træt af. Også fordi det bliver gjort personligt, hvilket kan være både godt og skidt, men også meget anstrengende, fordi man kommer til at stå på mål for hvad man kan og ikke kan i forskellige sammenhænge. Der kan det være rart at søge tilflugt i kategorien “døvblind” velvidende at realiteterne er mere komplicerede og rodede, men det behøver man ikke at besvære andre med. At være “døvblind” er måske en uperfekt kategorisering, men nok den med de færreste problemer, så den må gå indtil vi finder på noget der er bedre.

God weekend/Niels-Henrik