Sandie og hendes søn
skrevet af Sandie Roland Tvergaard
I 2013 henvendte jeg mig til Kennedy Centret, fordi min mand Kasper og jeg overvejede at få et barn. På grund af min sygdom ville vi gerne have lavet en test på Kasper for at se, om han skulle være bærer af det gen, som ville gøre, at vores barn skulle få denne sygdom.
Da jeg var 1,5 år, fandt man ud af, at jeg ikke hørte så godt . Jeg blev derfor testet og skulle ganske rigtig have høreapparater på begge ører. Dette trivedes jeg fint med op igennem skoletiden med jævnlig kontrol og talepædagog.
I 1994 fik jeg igennem en blodprøve konstateret, at jeg har arvet sygdommen RP – retinitis pigmentosa, Usher 2. Dvs. jeg er født med et middelsvært høretab og mit synsfelt er indsnævret til under 7 grader. Jeg er natteblind og samtidig meget lysfølsom, men mine hjælpemidler hjælper mig meget i min hverdag.
I 2014 fik vi svar fra Kennedy Centret om, at Kasper ikke er bærer af dette gen, men dog vil vores barn være genbærer, men vil ikke få denne sygdom. Vi vælger så derfor at gå i gang med at prøve på at blive gravide, og da vi når februar 2015, har vi en positiv graviditetstest.
Vi bliver senere henvist til en jordemoder. Jeg skal udfylde et spørgeskema og på dette skema skriver jeg, at jeg har nedsat syn og hørelse, da det er noget, der skal tages hensyn til. Det forstår den første jordmoder faktisk ikke. Under hele samtalen kan jeg slet ikke høre, hvad hun siger, selvom vi nævner det flere gange.
Kort tid efter denne samtale får jeg et nyt brev om, at jeg har fået en ny jordemoder, der hører under Familieambulatoriet. Familieambulatoriet varetager gravide, der er meget unge, har haft et stofmisbrug eller har et handicap. Dette bliver jeg rigtig glad for, da jeg så kun har haft denne ene jordemoder. Pudsigt nok har hun tidligere arbejdet med døvblinde og talte højt og tydeligt.
Mit forløb hos min jordemoder går rigtig fint. Hun sørger for at notere alt ned, så sygeplejerskene vidste hvilke hensyn, der skulle tages, når jeg kom på fødegangen.
Min graviditet gik rigtig godt; jeg havde ingen kvalme. Dog havde jeg meget vand i kroppen, og den sidste måned var jeg til kontrol flere gange, da man troede, jeg havde graviditetssukkersyge, hvilket jeg dog ikke havde, men lå tæt på. Derfor valgte man mandag den 19. oktober kl.18 at sætte mig i gang med Angusta piller. Onsdag morgen gik vandet og mine veer begyndte så småt at sætte i gang. Sidst på eftermiddagen fik jeg ve-drop og så begyndte det at gå fremad, men efter 6-7 timer valgte jeg så at få rygmarvsbedøvelse . Det stoppede lidt af processen og da vi nåede hen af morgen, besluttede lægerne, at jeg skulle have akut kejsersnit.
Torsdag morgen d. 22.oktober kl. 8.40 fik vi en dejlig og sund dreng på 4100 g og 55 cm lang. Det var en meget, meget lang fødsel, og jeg var meget træt, og det var Kasper også, som stod ved min side hele vejen igennem. Kasper gik med vores søn op til opvågningen, hvor jeg for første gang så ham.
Under selve fødslen, operationen og på opvågningen var alle flinke og meget opmærksomme på, om jeg hørte, hvad de sagde, samt tog mig i hånden, hvis der var ting, jeg skulle mærke.
Men så sluttede den gode opmærksomhed også der. Da vi kom ned på barselsgangen, var de første to sygeplejersker ret unge og havde faktisk på forhånd ”fordømt” mig, efter de havde læst i min journal fra min jordemoder. Den ene spurgte mig direkte, hvordan jeg skulle kunne håndtere en baby, når jeg hverken kunne høre eller se. Kasper og jeg blev begge meget overrasket over dette, og jeg forklarede dem, at jeg havde høre- og synsrest, men at jeg er et menneske som alle andre, der bare skal have lidt anderledes hjælp f.eks. med at føle sig frem og hjælpemidler. Men desværre mødte vi flere under dette ophold, der ikke nærede tillid til, at jeg kunne klare mig med mit handicap og nogle gange tror vi, de glemte, at Kasper jo sagtens kunne høre, hvad de talte om på gangene. Dog mødte vi også nogle, som spurgte om, hvad det var for nogle signaler, vi lavede(haptisk kommunikation) og flere så min elektroniske lup.
Efter 3 dages ophold på barselsgangen og 12 forskellige sygeplejersker, ville vi gerne hjem og starte vores familie.
Min sundhedsplejerske kom hjem til os på fjerde dagen, og hun var også informeret om min sygdom. Hun har dog været i kontakt med kommunen, da de også var usikre på, om jeg kunne have øjenkontakt med min søn, efter notaterne fra sygehuset. De har derfor været på hjemmebesøg hos os, hvor jeg bad min døvblindekonsulent være til stede også.
Dette møde gik rigtig fint, da socialrådgiveren godt kunne se, hvordan jeg trivedes og havde god kontakt med vores søn; samt ved at jeg er inde i systemet, da jeg har en kontaktperson og hjælpemidler.
Den 22. februar er vores søn 4 måneder og en sund og rask dreng, som smiler meget og sover igennem om natten. Han får flaske og vandet måler jeg af med et bæger, der har en tyk sort streg, som jeg måler efter. Babyalarmen består af en sender, som er ved barnet. Den har forbindelse til et armbånd, som vibrerer, når han græder.
Hele dette forløb har været noget af en oplevelse. Både det at jeg skulle være gravid samt at være gravid med et handicap. Jeg håber og tror, at jeg har været en øjenåbner for visse personer, der faktisk dømmer folk, fordi de har et handicap.
Tak til Sandie for at dele sine oplevelser her på bloggen. På mange måder har hun følt sig godt behandlet og forstået, når hun har informeret om sine udfordringer, men i en særlig situation lige efter et kejsersnit har oplevelsen af personalets fordomme ikke været hjælpsomme for en lille ny familie. Selvfølgelig kan man have brug for særlig hjælp i form af hjælpemidler, tolkning, rådgivning og støtte, men som udgangspunkt er syns og høretab ikke en hindring for at få børn. Vi kender hos CFD– Rådgivning 33 familier, hvor far eller mor har et alvorlig syns og høretab. Halvdelen er tegnsprogede familier. De tegnsprogede forældre tilbydes forældrevejledning og netværk, så de selv blive rustet eller forældrevejlederen tager ud og informerer i børnehave og skole, så det hørende barns tegnsprog og tegnsprogede forældre bliver naturligt og ikke mystisk, så det kan danne grobund for fordomme. Med Sandies gode blogindlæg har hun taget hul på diskussionen om, hvordan vi informerer professionelle i sundhedssektoren bedre, så man ikke som syns og hørehæmmet mor mødes med fordomme på fødegangen, men får den rette rådgivning og støtte.
Tillykke med jeres dejlige lille dreng, Sandie, og tak fordi du deler dine oplevelser og erfaringer med os her på bloggen.
Super fin blog og Sandie fedt at læse om dine oplevelser. Tak fordi du ville dele det med os.
Hej til Jer.
Det var vist noget af en oplevelse, heldigvis mest positivt.
Men syntes godt nok, at den blev ødelagt lidt, af den fordømmelse.
Detmer absolut ikke at acceptere. Det er helt ude i skoven, og de rette vedkommende, burde have mere takt og tone i livet.
Sandie og Kasper , er et ungt og dejligt velfungerende par. Ja, naboer til dem og været i bestyrelsen sammen med dem.
Personligt, syntes jeg det er ret sejt, at de vælger at blive forældre, til trods for Sandie’s små handicaps.
Stort og varmt knus og skulderklap til dem begge to.
Venligst Tine Søholt Harkjær
Kære Sandie.
Tillykke med din lille dreng.
Tak fordi du deler din historie med os alle.
For mig der arbejder med børn og unge med Usher syndrom er dette så vigtigt, fordi det giver mulighed for at kunne snakke med de unge om at livet jo sagtens kan være med børn og familie selvom der er udfordringer forbundet med dette.
Tillykke med jeres søn.
Spændende at læse og din historie giver stof til eftertanke!
Tillykke med jeres dejlige dreng, og tak for en meget fin og nuanceret fortælling om jeres oplevelse som ny bagte forældre. Ønsker jer held og lykke fremover.