Denne gang bringer vi et spændende indlæg fra podcasten ”Funka ulika”, som er en svensk podcast, der handler om livet med en funktionsnedsættelse. Det er en let redigeret udskrift af podcasten ”Energi og motivation til forandring 7. Sådan håndterer du store livsforandringer.” Den indeholder en række gode overvejelser fra borgerens perspektiv; hvordan er det, at leve med erhvervet døvblindhed, og fra den fagprofessionelles perspektiv, hvor processen ses med afsæt i livsomstillingsmodellen.

I denne udgave af podcasten deltager Klas Nelfelt, formand for den svenske forening for personer, der lever med døvblindhed, Emma Varga, der arbejder som rådgiver på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor i Örebro samt værten Susann Smedberg.  Teksten er redigeret let.

Podcasten kredser om tre emner:

• Klas’ personlige erfaringer med at få en diagnose, som gjorde det klart, at han ville blive blind, og hvordan han håndterede dette.

• Livsomstillingsmodellen som metode til at forberede sig på og forstå en så omfattende funktionsnedsættelse som døvblindhed, både ud fra et professionelt og et personligt perspektiv.

• Håndtering af træthed og motivation, når døvblindhed er en daglig udfordring, der kræver konstant planlægning og tilpasning. Klas deler sine strategier for at håndtere træthed og fremhæver dels mål og personlig motivation som en central faktor, og dels vigtigheden af ​​at møde andre i lignende situationer for at finde inspiration og motivation.

Podcast

Velkommen til Funka Olika, podcasten om livet med funktionsnedsættelse. At finde ud af, at man vil blive ramt af døvblindhed, ændrer grundlæggende ens liv. Klas Nelfelt blev født med hørenedsættelse, og i 20’erne fik han besked om, at han også ville blive blind.

Velkommen til dig, Klas Nelfelt.

Mange tak.

Ordet døvblindhed får mange til at tænke, at man hverken ser eller hører, men sådan er det ikke rigtig, har jeg forstået. Hvordan vil du beskrive, hvad døvblindhed er, Klas?

Nej, præcist. De fleste har en form for syn eller hørelse. Vi plejer at sige, det er kombineret syns- og hørenedsættelse. Og i forskellige situationer er man så både døv og blind. Men jeg har lidt synsrester, jeg har hørelsesrester, men i visse situationer er jeg døv og blind. Så derfor bruger jeg begrebet døvblindhed.

Hvordan var det for dig, da du var barn?

Da var jeg bare hørehæmmet. En hørehæmmet dreng, der ikke tænkte på, at man ville se dårligere, men levede præcis som i den hørende verden.

Hvornår fik du at vide, eller hvornår forstod du, at du ville miste synet?

Ja, det var i forbindelse med, at jeg kørte bil og kørte motorcykel. Især når jeg kørte motorcykel, indså jeg, at synet ikke rigtig stemte. Og også at jeg ikke altid svarede på en hilsen med hånden, fordi jeg simpelthen ikke så det. Mit syn forværredes nedefra, og det er lidt tricky. Så jeg havde en fornemmelse af, at det kunne være noget. Men jeg fik bekræftet det, da jeg mødte øjenlæger, der bekræftede, at du vil blive blind.

Hvad skete der med dig så? Hvad tænkte du om det her?

Den første tanke, jeg fik, da jeg fik beskeden, var jo godt, nu ved jeg, hvad det er, for man havde været meget bekymret. Hvad er det her? Hvorfor bliver det sådan her? Hvad betyder det? Så der er mange spørgsmålstegn. Men da beskeden kom, blev det først… Ja, men… Jeg slap af, men så begyndte jeg at søge på, hvad det betyder at have Usher’s syndrom, og lægerne sagde, at jeg ville blive blind. Og så blev det pludselig noget at håndtere… altså, man har noget at håndtere. Hvad betyder det her? Det bliver jo en form for chok alligevel. Og det blev også sådan, at det blev svært at se fremad. Det var svært at forstå det. Man kunne ikke forestille sig, hvad der ville ske. Så det blev en meget svær situation, simpelthen.

Åh, hvad gjorde du så, da du var i 20’erne, og du fik at vide, at dette ville ske?

Ja, det blev sådan, at jeg var midt i en fase, hvor jeg forsøgte at finde ud af, hvad jeg skulle gøre, altså tage næste skridt i mit liv. Så begyndte jeg at tænke, at jeg måske skulle gøre det, eller hvad det var. Midt i denne besked, eller da jeg fik beskeden, kunne jeg ikke håndtere det. Der var ligesom ingen fremtid. Så det blev at se her og nu, have det sjovt. Men ikke tage fat i det besværlige for meget, simpelthen. Så det var en dag ad gangen, simpelthen.”

Og var der noget specielt, som du gjorde for at have det sjovt, eller det lyder næsten som om, du måske ville sikre dig på at lave ting?

Ja, jeg forsøgte at gøre det, som jeg syntes var sjovt. Det inkluderede for eksempel at rejse. Jeg er meget interesseret i kultur og historie, så jeg benyttede lejligheden til at rejse lidt. Læse meget. Fordi jeg tænkte, herregud, jeg vil ikke kunne læse i fremtiden.

Fik du nogen tidshorisont for hvornår du ville miste synet?

Nej, der var to øjenlæger, der sad over for mig. Det var lidt bemærkelsesværdigt. Det plejer kun at være en læge. Men de sagde, at du vil blive blind i fremtiden, men de sagde ikke, hvor lang tid det ville tage. Men de sagde, at det måske… Det er svært at sige, men det går nedad så, men det er flere år fremad. Så man havde ligesom ingen tidsforståelse der.

Hvordan er din syn i dag, så?

I dag… jeg har alvorligt høretab og alvorlig synsnedsættelse. Det er ofte svært at beskrive, hvad jeg ser, men nogle gange siger jeg, at jeg har cirka fire grader synsfelt. Det, jeg ser igennem, er som små sugerør. Og jeg har fokus, der er lidt sløret, kan man sige, eller forvrænget.

Emma, af dem du møder, hvordan kan deres reaktion være på at have fået besked om døvblindhed?

For mange bliver fremtidsplanerne ødelagt. For man tænker på, hvordan man skal håndtere det her. Hvordan skal jeg leve mit liv nu? Hvad betyder det her for mig? Men senere er der også dem, der synes, at det er rart at få en besked. Så har man fået en diagnose, hvor man kan læse mere og få en forståelse for, hvad det handler om, som man har bemærket over tid. Og måske få en grov prognose. Og jeg har mødt folk i krise. Man har sorg, er vred, er frustreret og føler, at livet er uretfærdigt, fordi man ikke har valgt det her.

Emma, I arbejder efter en metode kaldet livsomstillingsmodellen. Det er en metode, der er en støtte til at forberede sig på og forstå den forandring, man står overfor, hvis man rammes af en omfattende funktionsnedsættelse som døvblindhed. Og denne model er opdelt i forskellige faser. Den første fase handler om at anerkende situationen for sig selv. Hvordan ville du beskrive denne fase? Hvad går man igennem her?

Ja, men præcist, den første fase, den såkaldte indgangsfase, kommer efter en lang periode, hvor man føler, at symptomerne har sneget sig på. Men man benægter dem, for man er ikke rigtig klar til at anerkende det for sig selv, så man finder undskyldninger og sådan, og så forsøger man at holde fast i livet, som det altid har været, men til sidst holder det ikke længere, og så søger man måske professionel hjælp og får at vide, at man har en diagnose, der fører til døvblindhed. Og det er meget almindeligt, at man går ind i en krise her. Så det er vigtigt at få professionel støtte her og ikke nødvendigvis løsningsorienteret, men måske mere at man bliver lyttet til og måske får lidt vejledning om, hvor man kan få mere information.

Hvordan var det for dig, Klas? Du gik måske ikke gennem denne livsomstillingsmodel, men kan du alligevel genkende dig selv i denne fase?

Mm, jo, det kan jeg. Det handler om at anerkende den situation, man er i, men også at anerkende det, der kan komme. Det er måske det, der egentlig er værst, for her og nu kan man håndtere til en vis grad. I hvert fald i begyndelsen af karrieren med døvblindhed, hvis man kan sige det sådan, så kunne man på en eller anden måde håndtere her og nu, men ikke derude, altså i fremtiden. Det var for smertefuldt. Så det er en proces, der tager meget lang tid. Jeg kan sige, at jeg erkender, at jeg har denne døvblindhed, men jeg accepterer ikke, at jeg har døvblindhed. Det er som to forskellige måder.

Kan du uddybe det?

Ja, jeg har erkendt, at jeg har døvblindhed, at jeg har, at synet bliver dårligere, og at jeg skal håndtere det her. Jeg skal se endnu dårligere. Og indirekte påvirker det også hørelsen, for jeg brugte meget syn til at høre før, men det kan jeg ikke i dag, så det påvirker også hørelsen. Men jeg vil ikke have det her. Og det er det, jeg mener, at jeg ikke accepterer. Jeg vil ikke have det her, for det skaber en masse elendighed.

Du har lært at leve med det, men du er ikke tilfreds med din situation.

Sådan kan man sige det.

Hvor lang tid tog det for dig at alligevel anerkende denne situation for dig selv?

Ja, der er forskellige niveauer. Men hvis man kan sige det sådan, så erkender man fuldt ud, hvis man kan sige det sådan. Det er faktisk først, når jeg kom ind i FSDB, altså Foreningen Sveriges Døvblinde, hvor man fik mulighed for at møde andre.

Og hvis vi går videre til livsomstillingsmodellen, så næste fase, altså anden fase, samle kraft til et fortsat liv, hvad indebærer det?

Ja, men den anden fase begynder ofte med sorgbearbejdning. Og dette er en fase, der kan tage flere år at komme igennem. Man er jo i en situation, man ikke har valgt selv. Man skal håndtere det på en eller anden måde, og det bliver jo også en sorgbearbejdning. Især hvis man har en diagnose, der forværres over tid, så bliver det en sorgbearbejdning over tid. Det stopper næsten aldrig, kan man sige.

Hvordan kan sorgen se ud? Hvad drejer det sig om for en type sorg?

Det bliver sådan, at ens fremtid et sted smuldrer. Man skal tænke nyt, så det kan blive en sorg over det, man har tænkt sig, visionen fremad i livet for eksempel.

Og hvad har man brug for i denne fase for at håndtere disse tanker og frygten?

Præcis, man har brug for at få en slags struktur på det nye liv. At man har brug for støtte i det og få information om, hvilke betingelser døvblindhed har. Og få støtte til at begynde at identificere, hvad det er, man har mistet. Og hvilke hindringer og behov, der er opstået på grund af, at man lever med en syns- og hørenedsættelse. Og man har brug for støtte til at udforske, hvilke muligheder der faktisk er. Og det kan jo være ret ensomt her, for det kan være svært at sætte ord på det. Og så er det også svært at forklare omverdenen, hvordan det faktisk er. Så man har brug for speciel psykosocial støtte blandt andet. Men også familien, så familien er også med på vognen.”

Klas, hvad tænker du om denne del af livet? Hvordan var det for dig?

Altså, når jeg lytter til Emma og når hun forklarer med sorg. Jeg synes, det er lidt interessant, fordi jeg tænkte ikke, at jeg havde sorg. Det afhænger dog af, hvad man mener med sorg. Jeg var mere vred og ønskede ikke i starten virkelig at tackle det eller bearbejde det her. Så, eh… men i dag må man sige, at man havde nogen form for kontrol over situationen, for det skal man have, for hvis man ikke vil tackle det og ikke vil erkende det og leve her og nu, have det sjovt. Det er faktisk en form for sorg.

Hvordan var det for din familie så?

Der var det sorg. Det var meget tydeligt. Især for mine forældre. Det var meget hårdt. Men de var der hele tiden. Men i dag ved jeg, at de også havde brug for en form for støtte. Så det var også en meget svær proces for dem. Og det er det stadig den dag i dag.

Hvad har de fået af støtte?

Nej, jeg tror ikke, de har fået nogen form for støtte overhovedet. Nej, det er mest, at jeg har måttet forklare, hvor jeg står. Hvordan synet er i dag eller hvordan det udvikler sig. At forklare simpelthen. Så jeg har arbejdet med dette spørgsmål i så mange år nu, så det bliver, at jeg på en professionel måde skal forklare betydningen af døvblindhed og så videre, så det er via mig.

Emma, du var alligevel inde på, at man involverer familien på dette stadie. Men hvordan gør man det så på en god måde?

Præcis, i døvblindteamet i Örebro, hvor jeg tidligere har arbejdet. Der har vi inviteret vigtige personer i omgivelserne. Og det kan være familie og venner. Det kan også være personale, ledsagere eller assistenter eller kolleger, hvor man får information om konsekvenserne af døvblindhed. Generelt, men også individuelt. Og så får de også lov til at prøve briller, som vi kalder fingerede briller. De er tilpasset omtrent ud fra, hvordan personen ser. Og så har de høretab gennem høreværn og ørepropper. Og så får de lov til at prøve nogle aktiviteter, som de har aftalt med patienten, der lever med døvblindhed, og prøve lidt, hvordan det kan være. Og så får de også mulighed for at reflektere sammen.

Hvordan plejer reaktionerne at være, når man får lov at prøve disse briller og høreværn?

Mange gange bliver det aha-oplevelser. Jeg er selv pårørende og har selv været igennem dette. Og det var virkelig en aha-oplevelse. At nåh, er det sådan det er? For nogle ting kan ikke beskrives med ord.

Hvis vi fortsætter i livsomstillingsmodellen. Så fase tre kaldes forankring i sig selv. Eller forankringsfasen. Hvad sker der her så?

Ja, fase tre… Det handler om, at man når til et punkt, hvor man har begyndt at finde strategier, der virker. Man har prøvet sig frem og ved, hvad der ikke virker. Og hvad der virker. Det sker lidt mere rutinemæssigt, kan man sige. Og på dette tidspunkt tør man måske udfordre sig selv lidt mere. Og begynde at teste nye strategier, der måske føles lidt mere skræmmende. Og man bliver lidt mere komfortabel med at kræve mere fra omgivelserne også. Og her begynder man også at træffe mere bevidste valg, fordi man ved, hvad der virker, og hvad man kan håndtere. Og livet begynder måske at føles lidt mere stabilt end før.

Hvad har du haft af strategier gennem årene, Klas, for at håndtere livet med døvblindhed?

Mange forskellige strategier, for når man først har fundet en strategi, fungerer den i en vis periode, så går det galt. Og det har meget at gøre med, at synet forværres hele tiden. Og det betyder, at strategien holder kun i kort tid. Det afhænger af, hvad det er for strategier.

Men når du ved, at det er sådan, har du nogen strategi for at håndtere, at du hele tiden skal finde nye strategier, så at sige?

Det er det, der er lidt interessant. Jeg ved, hvad jeg skal gøre og arrangere, så det fungerer lidt længere ud i fremtiden. Langsigtet set. Det arbejder jeg mere og mere med. Men der er stadig et sted en lille smerte ved at skulle håndtere det. Bare som et eksempel, punktskrift, at læse punktskrift. Jeg ved, at det vil lette meget for mig i fremtiden, og jeg begyndte at læse punktskrift i 2015. Men jeg er ligesom stadig i startposition, kan man sige.

Hvad tror du, årsagen er til, at du ikke kommer videre med det? Er det, fordi du ikke synes, det er sjovt eller vigtigt nok? Hvad tror du selv?

Det er tiden, at man skal bruge tid på at læse punkt. Du skal gøre det hver dag. Og jeg har ikke rigtig tålmodighed til det. Så er det også sådan, at det er knyttet til mine oplevelser af at læse. Jeg læste mange bøger. Det har jeg en sorg over i dag, at ikke kunne læse bøger. Fordi det var en måde at leve i en anden verden på. At samle viden og arbejde med punkt. Det er ikke det samme.

Når man har gennemgået de tre faser, som vi har været inde på. Så handler det også om at lære at leve med døvblindhed. Hvordan er det så? Hvad gør man endelig, når man er på det sidste trin i livsomstillingsmodellen?

Det er nu, man skal leve med sin døvblindhed, hvilket ofte handler om dagligt vedligeholdelsesarbejde, som du har været inde på, Klas. Især når synet og hørelsen også forværres. Man vil ende i situationer. Vi kan ikke kontrollere alt. Især ikke omgivelserne. Og så kommer vi til situationer, som vi konstant skal håndtere. Små ting kan blive ret store, når man lever med døvblindhed. For eksempel, hvis ens bus er forsinket. Eller hvis man ikke har en ledsager. Eller hvis man måske ikke får en tolk til en aktivitet, som man gerne vil deltage i. Åh, dagen ser ofte ud på en måde, så der er konstant planlægning og omplanlægning, konstant prioritering og omprioritering. Det er utroligt udmattende, og mange lever konstant med en træthed, som man ikke kan sove væk.

Hvordan lærer man at leve med det?

Det handler om at finde strategier og måder at forholde sig til denne træthed på. Og finde små øjeblikke i hverdagen, hvor man faktisk kan komme sig og få tid til at hvile sig.

Hvordan gør du med disse dele, Klas?

Jeg er konstant træt. Nej, jo, det passer meget godt. Man mærker træthedens tilstedeværelse meget. Det handler bare om at acceptere det og forsøge at håndtere det. Hvis man lader trætheden styre, så ender man med at blive isoleret. Men det er også sådan, at man har brug for mange forskellige former for støtte. Det kræver enormt meget energi at håndtere dette. Selvom du har fået dette, skal du stadig planlægge, så det kan være mere behageligt at læne sig tilbage. Nå, nu gider jeg ikke mere af dette.

Det handler om at finde strategier og energi. Hvad plejer I at give af råd? Har du erfaring fra de personer, du har mødt? Hvad gør de for at finde energi til at håndtere forandringer og forringelser og sådan?

Jeg tror, det handler om at lære at forstå sig selv og ens egne reaktioner baseret på, hvilken fase man befinder sig i livet. Det er også vigtigt for omgivelserne og især fagfolkene omkring en. At have forståelse for dette. For det betyder også, at man måske ikke tilbyder visse indsatser på et bestemt tidspunkt, men venter måske, indtil personen er klar, og man tænker over, hvordan man tilbyder forskellige indsatser. Vi har for eksempel den hvide stok, som er ret følsom, og hvis man er i fase et, er man slet ikke klar til at modtage det.

Kan du genkende dette med timing?

Åh ja, timing er faktisk meget vigtig. At man skal kunne tage disse skridt. Den hvide stok, som du nævnte, Emma. Jeg fik den i hånden og lavede en dag med stoktræning, og jeg tænkte, at jeg aldrig ville bruge denne stok. Så talte vi om det, ja for pokker, det er næsten 20 år siden nu. Det var jo pinligt, hvorfor skulle jeg gå med stok derude? Alle vil jo glo på mig, som om jeg var tosset. Problemet er jo, at det var mig, der var tosset. For det gik galt, når jeg gik lidt, jeg stødte ind i ting, folk begyndte at undre sig lidt. Så stokken er utroligt vigtig alligevel. Jeg tvinger mig selv nu til at bruge den i en svær situation. Men med timing, god støtte, så kan man lette processen, tænker jeg. For denne timing er meget vigtig.

Åh, de mest centrale dele af livsomstillingen, som man på en eller anden måde bare må komme videre med. Hvad vil du sige, at det er for dele, Emma?

Det er dette med erkendelsen. For før anerkendelsen, det er der, man undertrykker, det er der, man stopper op. Det er simpelthen for svært. Men med den rette støtte, de rette indsatser og de rette forudsætninger, kommer man videre, og det er der, det nye kommer ind, den nye fremtid. Det er der, man kan begynde at finde den motivation til faktisk at komme videre og indse, at jeg er ikke min døvblindhed. Jeg er jo mig. Døvblindheden er en del af mig.

Og til sidst, Klas. Hvad vil du sige er dine bedste tips til nogen, der er, som du var for… hvor mange år er det siden nu? 20 år siden?

De bedste tips er nok at prøve at have det sjovt og turde gøre ting. Ikke være forsigtig og tale med andre, der har lignende situationer. Sådan finder man på en eller anden måde en vej frem. Det vil sige at turde have det sjovt og tale med andre, der har lignende situationer. Så finder du en vej ud. Eller snarere en vej ind, kan man sige.

Det her med motivation, som Emma taler om. Hvad giver dig motivation til konstant at fortsætte med dette forandringsarbejde?

Det er, fordi jeg simpelthen vil leve. Jeg vil have det sjovt, og jeg vil ligesom… jeg er nysgerrig af natur. Jeg bliver motiveret af at få ny viden, se på forskellige ting og så videre. Det er det, der motiverer mig. En vigtig del, når det gælder motivation, er at møde andre, tænker jeg. At se, at man ikke er alene, men at der er flere, der går igennem lignende udfordringer som jeg gør. Og det kan være utroligt motiverende at møde hinanden i gruppesammenhæng og se, hvordan andre har håndteret situationer. Så kan det føles motiverende at prøve at gøre det samme.

Og her siger jeg stor tak til dig, Klas Nelfelt. Og Emma Varga, rådgiver på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.

Vi siger mange tak til Ole Mortensen, CFD, som har oversat teksten fra svensk, og tak fordi vi måtte bringe den her.

Podcasten varer 26 minutter og er på svensk –har du mod på det, så hør podcasten her: https://habilitering.podbean.com/e/ork-och-motivation-till-forandring-7-sa-hanterar-du-stora-livsforandringar/

/Niels-Henrik