Tag-arkiv: erhvervet døvblindhed

CFD på Nordisk konference om døvblindhed

Erhvervet døvblindhed, Konferencer

I sidste uge var Niels-Henrik og jeg sammen med en stor håndfuld kolleger afsted på Nordisk konference om døvblindhed. Den foregik i Tampere, Finland. Titlen på konference var Today’s knowledge for Tomorrow’s actions. Lige knap 200 mennesker, primært fagfolk, men også mennesker, som selv lever med døvblindhed, deltog på konferencen.

Tradition for Nordisk samarbejde

I CFD prioriterer vi højt at deltage i de nordiske konferencer på døvblindeområdet. Der er en stærk tradition for at samarbejde og udveksle erfaringer samt viden på døvblindeområdet på tværs af de nordiske lande, fordi døvblindhed eller kombineret syns- og høretab er relativt sjældent. Også udviklingen af viden og forskning gøres ofte på tværs af nordiske og andre europæiske lande.

Kvinde med CI holder et barn i hånden som ved taktilt tegnsprog. Foto fra www.nvc.org

Forskning i anvendelse af den taktile sans

En af de ting jeg synes, der kommer mere og mere fokus på, er oplevelsen af og anvendelsen af den taktile sans i hverdagen hos personer med erhvervet døvblindhed. Vi har selvfølgelig på mange måder fokus på den taktile sans i vores rådgivningstilbud i CFD. Og vi ved, at den taktile sans for nogle kan blive afgørende på flere områder. Nu begynder man at undersøge og forske i, hvad der egentlig sker med den taktile sans i forbindelse med erhvervet døvblindhed. Hvad gør det ved kroppen, hvad sker der i hjernen og hvordan anvendes den taktile sans praktisk i hverdagen? Og hvor bevidst er man egentlig selv om den overgang til anvendelse af den taktile sans, der sker, når de andre sanser svækkes.  

Lige nu er der forskning i gang netop om emnet taktil transition (overgang) ved erhvervet døvblindhed. Det er en undersøgelse, der laves i et samarbejde mellem Sverige, Norge, Holland og England. En workshop om dette arbejde har givet mig inspiration til at overveje et endnu større fokus på det kropslige aspekt og den taktile sans og taktile strategier på vores rehabiliteringskursus “Kom igen!”. Det kunne fx være i forhold til at øge bevidstheden, hvordan brugen af den taktile sans kan blive en ressource i hverdagen og måske hjælpe til at mindske energitab. Allerede nu kan man finde foreløbige resultater fra den svenske del af undersøgelsen hos Nationellt Kundskapscenter för Dövblindfrågor I Sverige. Rapporten kan hentes her: Tactile Transition (English) – Dövblindhet (nkcdb.se)

Mere fokus på det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed

Også det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed høster langt større fokus efterhånden. En bevægelse vi selv i CFD Rådgivning Viden og Udvikling selv har været med til at påvirke gennem flere år. Den praktiske og tekniske rehabilitering er afgørende, men kan ikke stå alene! Den indflydelse, det at leve med døvblindhed har mentalt, er vigtig at adressere og yde støtte til.

Det er nødvendigt at tilbyde psykologisk rehabilitering eller indtage den psykologiske rehabilitering som faglig tilgang i tilbud til personer med døvblindhed, for at forebygge alvorlige psykologiske konsekvenser for den enkelte. At understøtte folks drømme, spørge dem, og være ydmyge overfor deres egne oplevelser, beskrivelse af behov og perspektiver på døvblindheden, døvblindhedens betydning for dem er afsindig vigtig. Det gjorde flere af konference deltagerne, som selv lever med døvblindhed tydeligt og direkte opmærksom på, både i paneldialoger og på workshops.  Ligesom det blev understreget, hvor vigtigt peer-to-peer tankegangen er også på døvblindeområdet.

Mødet med andre blev et vende punkt

En finsk kvinde, kunstner og mor til 3, der lever med døvblindhed, beskrev den kæmpe betydning, det har haft for hende at møde andre i samme situation. At møde nogen med samme udfordringer og opdage, at man kan gøre anderledes, at man kan få hjælp, at hjælpemidler ikke er så ”farlige”, at man kan sige sine udfordringer højt, at man kan blive til noget og følge sin drømme på trods af et kombineret syns- og høretab.

At møde andre har for hende været livsændrende og identitetsopbyggende. Et vendepunkt i forhold til at komme sig og komme frem til det liv, hun ønsker for sig selv og sin familie. Oplæg som dette, er virkelig noget, der er med til at understrege og bekræfte vigtigheden af de tilbud, som CFD Rådgivning har – både via helhedsorienteret rehabiliteringskursus, netværksgrupper og i vores specialiserede rådgivning generelt.

CFD bidrog selv med flere workshops og en poster på konferencen. Bl.a. om unge med Usher syndrom, om en metode til livshistoriefortællinger blandt ældre med døvblindhed, om Kom igen! kurset og om et nordisk netværk om Usher syndrom, som vi er involveret i.

Det er meget inspirerende af være afsted på sådan en konference. Alle har lyst til at bidrage og netværke.  Vi har både fået nye kontakter og genopfrisket gamle kontakter til fremtidig nordisk sparring på døvblindeområdet.

Næste nordiske konference

Vi ved endnu ikke, hvor og hvornår den næste Nordiske konference bliver. Men vi glæder os allerede. Hvis du er interesseret i at følge med i det, kan du tilmelde sig Nordisk Velfærdscenters nyhedsbrev om døvblindhed. Det finder du på denne side: Vores nyhedsbreve | København. (nordicwelfare.org)

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Erhvervet døvblindhed, Netværk, Pårørende, Usher syndrom, , ,

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being

Mere svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Netværk, Pårørende, Stort og småt, ,

Så er bloggen tilbage fra sommerferie. Før ferien tog vi hul på en lille serie af artikelresumeer. Artiklerne handler om nyere svensk forskning om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Her får I det næsteresume i rækken.

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

Fokus på ægtefællens vinkel

I dag skal vi kigge på en artikel, der har fokus på ægtefællen. Her handler det om deres oplevelse af at være forælder sammen med en partner, der er døvblind. Hvordan påvirker døvblindheden deres forældreskab? Forskerne bag artiklen har interviewet seks partnere, hvoraf tre er døve og tre er hørende.

Mor, far og barn sopper ved stranden. Foto: www.pixabay.com

Fordeling af ansvar

En af hovedpointerne, er at partnerne oplever, at de ofte må sætte sig selv til side til fordel for den døvblinde forælder. Der er mange ting, der skal være styr på i en familie. Selvom alle familierne lægger vægt på inddragelse af alle familiemedlemmer, er der bare nogle ting, der ikke kan gøres af den forælder, der er døvblind. Her nævnes for eksempel at hente børn fra skolen og at tage børnene med ud på legepladsen og holde øje med dem. For nogle kan det også være at hjælpe børn med lektier. Det betyder, at partneren må tage ansvar for dette. Samtidigt oplever flere af partnerne, at de i nogle situationer også skal tage ansvar for og hjælpe den ramte forælder ved f.eks. at være ledsager, eller ved at facilitere kvalitetstid mellem forælderen med døvblindhed og børnene.

Således skal partneren både tage et stort ansvar for mange praktiske ting i familien, og også hjælpe den døvblinde forælder. Selvom det kan føles naturligt at hjælpe sin ægtefælle, kan det, for nogle, samtidigt opleves som et ekstra ansvar. På den måde oplever nogle af partnerne, at fordi deres ægtefælle har brug for ekstra støtte i hverdagen, må de tage et større ansvar. Dermed kan de opleve, at de må sidestille nogle af deres egne behov for at sikre at familien og forælderen med døvblindhed har det godt.

Deling af opgaverne basseret på styrker frem for på døvblindheden

Dog fortæller nogle af partnerne også, at de sammen med deres døvblinde ægtefælle finder ud af, hvad de hver især kan gøre med deres evner, og derved deler ansvaret for familien. Her går de til arbejdsopgaverne med en helt bestemt tilgang: det handler ikke om at uddele opgaver ud fra, hvad forælderen med døvblindhed ikke kan, men derimod ud fra hvad de hver især kan og er gode til. Her fortæller en af partnerne om sin mand, der er døvblind, at

”Han har altid været en god lytter og diskussionspartner. Hvis børnene har gjort noget de ikke skulle, så er han god til at diskutere sådan nogle ting igennem med dem..

Dermed står den forælder, der er døvblind, med dette ansvar for opdragelse. De opdeler altså ansvaret for familien imellem dem, baseret på deres styrker, fremfor på døvblindheden.

Accept af behov for støtte er en styrke

Den sidste gennemgående pointe vi vil bringe frem er, at flere af partnerne fremhæver, at de betragter det som vigtigt, at den forælder, der er døvblind, accepterer døvblindheden og accepterer, at de har behov for støtte på nogle punkter. For selvom forælderen, der er døvblind ikke accepterer, at de på nogle punkter har brug for hjælp, eksisterer deres behov stadig. Og det er så deres partner, der bliver nødt til at støtte og hjælpe; og dér får partneren endnu et ansvar. Én ægtefælle fortæller, at da forælderen med døvblindhed accepterede døvblindheden, blev det også nemmere for familien af acceptere det og integrere døvblindheden i hverdagen.

Denne artikel giver et rigtig fint indblik i, hvordan ægtefæller kan opleve deres rolle som forælder, når deres partner har døvblindhed. I den næste artikel i serien vil vi dykke ned i børnenes oplevelser af familiedynamikker og deres roller i familien, når én af deres forældre har døvblindhed.

Kilde

Titel: ”The consequences of deafblindness rules the family: Parents’ lived experiences of family life when the other parent has deafblindness” (2022a)

Forfattere: Maria Björk, Moa Wahlqvist, Karina Huss, Agneta Anderzén-Carlsson

Udgivet: British Journal of Visual Impairment

Formandens bedste råd til at få en inkluderende kommunikation

Høretab, Synstab, Usher syndrom, ,

Skrevet af Eva Juul Toldam

Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.

En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.

Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.

Ikke helt plads

Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.

Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.

Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.

Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com

Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.

Det bedste råd til inkluderende kommunikation

Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.

Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)

Nysgerrig på ny viden om rehabilitering, tilbud og forskning om erhvervet døvblindhed?

Fakta og reflektioner, Konferencer, Usher syndrom, , , ,

Det er vel et spørgsmål som de fleste læsere af denne blog kan svare ja til! Og er du en af dem, der svarer ja, så er der nu mulighed for at se eller gense en digital konference, som Eikholt afholdt d. 26. august. Eikholt – hjemmeside her – afholdte konferencen for at fejre deres 40 års jubilæum.

Eikholt er et norsk kompetencecenter, der tilbyder hjælp til personer, der lever med døvblindhed. De udbyder et bredt spektrum af tilbud, og de skriver selv på deres hjemmeside, at hvert år kommer ca. 1/3 af alle personer, der lever med døvblindhed i Norge på Eikholt.

Konferencen rummer både faglige indlæg – bl.a. af professor Claes Möller fra universitetet i Örebro, som beskriver den nyeste forskning i Usher Syndrom – interviews og beretninger med personer, der lever med døvblindhed samt indblik i de værktøjer og modeller som Eikholt arbejder efter og med.

Videoen af konferencen kan findes på Youtube. Adressen er: https://www.youtube.com/watch?v=3kaDa5muzU0&t=527s.

Bemærk dog at tilgængeligheden af videoen er meget svingende. Den er tolket på tegnsprog, men langt fra alt er tekstet, og lydkvaliteten er varierende, så det er en udfordring at følge med uden tekster. Desværre.

/Niels-Henrik