Forleden dag faldt jeg over en organisation “Stichting Ushersyndroom” (Usher Syndrome Foundation), som har sat det ambitiøse mål, at der skal være en behandling for Usher Syndrom i 2025. Måske ikke en komplet afhjælpning, men midler/behandling, der kan behandle følgerne af syndromet og give en bedre livskvalitet for den ramte.

En overraskende ting ved organisationen er, at den ikke er ret gammel. Den har 10 års jubilæum i år. Den blev grundlagt af familien Belt, der selv har Usher syndromet tæt ind på livet. De fik produceret en dokumentarfilm “The Small World of Machteld Crosse”. Den kan ses på Youtube, der er engelske undertekster på.

Filmen handler om Machteld, en ung kvinde, der som attenårig finder ud af at hun lider af en sygdom (Usher Syndrom), der vil gøre, at hun med tiden vil miste både synet og hørelsen. Filmen fokuserer på de spørgsmål hun stiller sig selv – om hendes eget værd, hvad hun kan tilbyde verden og hvad der skal ske med hende?

Dokumentaren åbnede en debat om Usher Syndrom i Holland og gjorde at flere stod frem med deres sygdom i offentligheden, og der viste sig et behov for en organisation for personer, der lever med Usher Syndrom. Det blev “Stichting Ushersyndroom”, hvor Belt familen overgav driften i 2016. Historien kan læses her: https://ushersyndroom.nl/en/about-us-3/

Overskriften på dette indlæg “The Moon-Rocket Grant” peger på en af de måder organisationen arbejder på at få målet om en behandling til Usher Syndrom 2025. Det er opslag, hvor man kan søge om støtte til forskning i behandling, forståelse af følgerne, diagnostik mv. Detaljerne kan findes her: https://ushersyndroom.nl/en/moon-rocket-grant-2/. Ansøgningsfristen er d. 29. maj 2022.

/Niels-Henrik