Lørdag d. 18. september 2022 var årets Usher dag. Det blev markeret på forskellige måder. Datoen er valgt, da den er tæt på efterårsjævndøgn; den tid på året, hvor mørket tager over og dagene for alvor bliver kortere. Som det noteres en række steder – en stærk metafor for hvordan det er at leve med erhvervet døvblindhed.

Det er meget forskelligt, hvordan dagen bliver markeret. En søgning på Facebook viser en række eksempler. Fx kan man læse, at der finde 200-260 personer i Irland, der lever med døvblindhed. Man kan også læse, at man regner med at der er mere end 400.000 personer globalt, der er lever med døvblindhed og 3-6 % af døve og hørehæmmede børn formentlig har Usher syndrom.

Man kan også blive klogere på de genetiske typer af Usher syndrom. Der fortæller Usher Syndrom Ireland, at man traditionelt har skelnet mellem Usher 1, 2 og 3, men at genetisk testning har resulteret i (foreløbig) 11 undergrupper: USH1B, USH1C, USH1D, USH1f, USH1G, USH1J, USH2A, USH2C, USH2D, USH3A og USH3B.

Der er også diverse videoer, der beskriver, hvordan det er at leve med Usher Syndrom. Så alt i alt en meget blandet landhandel, når det gælder markeringen af dagen.

For mit vedkommende var jeg så heldig at jeg var med til et netværksmøde med unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det var meget inspirerende og stærk oplevelse, og en påmindelse om nogle af de svære udfordringer og problemstillinger unge, der lever med døvblindhed, må forholde sig til og leve med hver eneste dag og ikke blot d. 18. september.

/Niels-Henrik