Det er titlen på en bog, som blev udgivet i USA i december 2016. 27 fortællinger om at leve med Usher er samlet og redigeret af Charlotte J. DeWitt, hvis nevø har Usher 1.

Overskuddet fra bogen går til Usher Syndrome Coalition, der er en af verdens største organisationer, der fundraiser og skaber opmærksomhed omkring dette sjældne syndrom. Der er usikkerhed om hvor mange, der egentlig er globalt og i USA har man netop nedjusteret tallene.

Vi ved dog at der er en million mennesker med Retinitis Pigmentosa i verden, heraf lever de to tusind her i Danmark. Ud af dem har ca. en fjerdedel også et høretab . De fleste af disse har Ushers syndrom.

Hvad er Ushers syndrom?

Der findes 3 former.

Usher 1,hvor personen er født med et meget stort høretab. De fleste tegnsprogede døvblinde som CFD Rådgivning kender er født med Usher 1. De gik før hen på døveskole og deres synstab blev opdaget relativt tidligt, selvom mange først selv fik diagnosen at vide som unge eller voksne. Der er også balanceproblemer knyttet tll Usher 1. De fleste voksne jeg kender har dog kunne kompensere for det og træne balancen, så det ikke giver store gener i hverdagen.

I dag bliver alle små børn screenet for høretab og får tilbudt CI-operation inden de er et år, hvis de har store høretab. Det betyder at et barn med Usher 1 nemt kan være det eneste barn med høretab i en skole og vores bekymring er at personer med Usher først diagnosticeres meget senere end før og ikke får en skolegang, der giver den rette tilgængelighed for barnet. Vi har derfor i disse år opsporing på programmet sammen med vores kollegaer på børneområdet. Børn med Usher 1 er nu blevet talebrugere, men kan jo stadig have glæde af at lære tegnsprog og også haptiske signaler.

Ved Usher 2 er personen født med et middelsvært høretab, der typisk er blevet høreapparatsbehandlet og barnet har klaret sig med det og måske teleslynge eller FM –udstyr i skoletiden. Gennemsnitsalderen for diagnosen er midt i tyverne. Et trælst tidspunkt, hvor mange er færdige med uddannelse og klar til arbejde og familieliv og så bliver nødt til drastisk at ændre planer.

Man går ofte alene med diagnosen og som vi tidligere har fortalt om på blog og FDDBs Medlemsnyt lavede CFD-rådgivning netop et opsporingsprojekt i 2013-2015,hvor det lykkedes at skabe mere opmærksomhed om Usher 2 og mulighed for rådgivning ,der ikke kun ser på det ene sansetab, men på kombinationen og de psykiske følger af at have Usher. Der er flest personer med Usher 2.

Usher 3 er i Danmark sjælden. Man regner med at 5 personer i Danmark er født med denne diagnose. Høretabet forværres samtidig med at synsstatus forværres.

Genfortælling på tegnsprog

Vores rehabiliteringsprojekt “Kom igen!” har som mål at give mennesker med erhvervet døvblindhed et bedre og helhedsorienteret tilbud om rådgivning. Alle deltagere i projektet har Usher 1; 2 eller 3.

Vores første modul (kaldet AV-huset)med gruppen af tegnsprogede personer blev holdt på Musholm i februar. Vi viste bogen ,som vi netop havde fået hjem fra USA. Jamen, sagde de, kan I ikke lige genfortælle de 27 kapitler for os på tegnsprog. Den tyggede vi lige på og nu er engelsk og tegnsprogskyndige folk både i CFD og udenfor i gang med at læse hver deres kapitel. Foreløbig vises de første tre genfortællinger for vores Kom igen! gruppe på vores interne FB-side. Det er planen at når vi har flere genfortællinger, lægger vi det ud på vores blog.

Vores plan er at få alle 27 kapitler genfortalt på tegnsprog. Vi har tilsagn fra folk til det halve af bogen. Har du også lyst til at bidrage og er du kvik til engelsk og er tegnsproget, så kontakt mig, så får du en historie fra bogen, som du kan genfortælle på en lille film, du sender til mig. Der er ikke tale om slavisk oversættelse, men en fri kort genfortælling af historien. Bogen og historierne tilhører jo Walk in My Shoes og dens forfattere.

Fem temaer i bogen

Vi håber på at alle de 27 kapitler i fem dele med temaerne: Diagnose; livet i en Usherfamilie, det uafhængige liv, Usher i arbejde o g ”Hvem siger jeg ikke kan?” kan blive færdige på bloggen som ”julegaven 2017” for tegnsprogede døvblinde. Taktile tegnsprogsbrugere vil have mulighed for at få deres kontaktperson til at spejltolke fortællingerne.

Hvordan får man fat i bogen?

Jeg har undersøgt om bogen kan læses via Nota. Den findes desværre ikke som e-bog på deres såkaldte Bookshare, men Lene Wagner fra Nota oplyser at enkelte kapitler selvfølgelig kan fås på punkt eller lyd under den individuelle service. Der skal betales for en hel lydbogudgave. Vær opmærksom på at den ikke er oversat til dansk.

Jeg kontaktede også de danske biblioteker og det blev undersøgt om bøgerne kunne komme som e-bog. E-bogreolen har desværre ikke adgang til at købe den via deres amerikanske distributør, men bogen forventes at blive indkøbt til almindeligt bibliotek. Den vil kunne fremsøges på bibliotek.dk

Den kan også købes på

https://www.usher-syndrome.org/take-action/walk-in-my-shoes.html

både i papirudgave og som såkaldt Kindle e-book.

Kirsten

Hvis du har mod på at genfortælle et kapitel så   kontakt mig på kw@cfd.dk